子どもが血球貪食症候群（HPS/HLH）に罹っている話

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7歳の次女が血球貪食症候群（HPS）で入院中。当事者だけでなく、断片的な情報しか受け取れない周りの方が、この疾患に対する解像度を高めてもらうことに寄与できればいいなと感じています。

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子どもの医療チームに犬がいる話 -ファシリティドッグ-

正確には、「次女が入院している病院には、医療チームの一員としてファシリティドッグという犬…

ミズトタカ

9日前

謎の改善状態に突入 -子どもの血球貪食症候群-

前回の記事から3週間が経ち、ひとまず近況の報告。なぜか若干の改善傾向が見られると記載し…

ミズトタカ

3週間前

始まりの日について③ -子どもの血球貪食症候群-

前回（始まりの日について② -子どもの血球貪食症候群-）は、電話対応してくださった先生の見…

ミズトタカ

1か月前

始まりの日について② -子どもの血球貪食症候群-

前回（始まりの日について① -子どもの血球貪食症候群-）は、次女が鼻血を出し、風呂場の呼出…

ミズトタカ

1か月前

始まりの日について① -子どもの血球貪食症候群-

※血球貪食症候群がHLHでほぼ確定し、再生不良性貧血（AA）も可能性が高いため、今回からサム…

ミズトタカ

1か月前

造血幹細胞移植って結局何なのか②-子どもの血球貪食症候群-

前回の記事（造血幹細胞移植って結局何なのか① -子どもの血球貪食症候群-）の続き。今回は、…

ミズトタカ

2か月前

造血幹細胞移植って結局何なのか① -子どもの血球貪食症候群-

化学療法でも症状の大きな改善が見られなかったことと、血球貪食症候群に加えて再生不良性貧血の症状が出ていること、輸血の累積が多くなってきたことで、次女が造血幹細胞移植を受けることが現実味を帯びてきた。言葉ではよく聞くが、結局何をやるのかがよく分かっていなかったため、担当医からの説明を仰ぎつつ自分でも調べてみた。テーマの量が多いため、一つひとつのトピックをなるべくシンプルに記載しようと思う。どうせ丁寧に説明しようにも専門的なことは分からないし、そもそもこのnoteはあくまで