★ちょっと長めの自己紹介★
「こんにちは」「お久しぶり」「はじめまして」
どんな挨拶がピッタリでしょうか？
とにかくまずは感謝の気持ちを。
私のnoteにたどり着いてくださりありがとうございます(*^^*)
はじめての投稿なので、
まずは《自己紹介》から！
あらためまして、
１歳の娘を子育て中のMisatoと申します。
昔や今のあだ名で言うと…
「みっちー・みさっちゃん・ボタン・なかっぽ」です。
久しぶりの方にも見てもらえたら嬉しいな、なんて思いながらあだ名も残しておきます♫
ちなみに一番呼んでもらう機会の多い「みっちー」。書き方は「みっちぃ」だよーなんて言ってたりもしましたが、小文字をわざわざ使うのが照れる気持ち？年齢？になったので、これを機に「みっちー」に統一します！笑。なんのこっちゃですが。
(あっ私が文字にするには…なので、呼んでもらうぶんにはどっちでも良いです！笑）
さて、話を戻して。
私と娘を簡潔に表現するなら…
アカウント名にも添えた
【色々あるけど今のところ元気な親子】です。
では、“色々”とは…？？
まず、母である【私】について。
私は大人になるまでは病気で入院したことなんて一度もない、健康そのものでした。
しかし、社会人２年目の頃に突然
『ギラン・バレー症候群』になったのです。
年間10万人に1-2人が発症するという珍しい病気で分からないところも多いので難病に分類されます。
◆ギラン・バレー症候群とは？(サイトに飛びます)
私の悪化期は、飲み込めない・しゃべれない・顔面麻痺・全身脱力…と、どんどんいろんなことができなくなっていって、一時は寝たきりで人工呼吸器挿管にまで至りました。(とはいえ、幸い人工呼吸器をつけた期間は１週間ほどでしたが)
ギラン・バレー症候群の症状は個人差がありますが、それなりに重症な方だったと思います。
ですが、自分でも驚くぐらいの回復力で１ヶ月ほどで後遺症もなく全快することができました。
「何事も当たり前じゃない」「生きているだけで幸せ」を実感し、それ以来、何に対しても根底にはこの思いを持ちながら過ごすようになりました。
ギラン・バレー症候群は、再発はとても少ないので、後遺症のなかった私にとっては「かかったことのある病気」で、その後は元気に仕事を続けていました。
しかし、仕事復帰から５年以上が経った頃、今度は「重症筋無力症(全身型)」になりました。
年間10万人に23人ほど。指定難病に分類されています。
ちなみに、発症に関わる主な抗体２つには当てはまらず、重症筋無力症の中でもマイナーなところに属しています。
私の症状としては、眼瞼下垂(まぶたが落ちてくる)・飲み込みにくい・しゃべにくい・疲れやすい。
薬で症状が落ち着き、だんだんと薬を減量して今はステロイド薬２mgととても少ない量で、疲れやすい以外の症状は感じずに過ごせています。疲れやすさも病気によるものなのか、単に体力がないのか…と思うほど。そして見た目には普通に元気だと思います。
重症筋無力症に関しては、嚥下(飲み込みにくさ)や構音(しゃべりにくさ)に影響が出たので全身型に属してはいるものの、手足の筋力などには問題なく、薬の効きもよく、比較的軽めの症状だったのでは？と思います。
ただし、重症筋無力症は持病としてこれからもずっと付き合っていくものになりました。
今は症状が落ち着いていますが、何かのきっかけで悪化する可能性はずっとあります。
ですが、ギランバレーのときの「生きているだけで幸せ」が心の根っこにあったので、案外すぐに受け入れることができました。
（とはいえ、仕事を続けるにあたっての葛藤はあったのですが。それはまた別記事で。）
難病に２つもかかるなんて…
でも、その上でしっかり回復して元気に過ごせているのは本当にありがたいことだな…
などと思っておりました。
もし今後悪化することがあったとしても、そのときなりの精一杯で回復を目指すのみだ！！
そんな気持ちも持ちながら過ごしています。
そして生まれた【娘】さん。(現在１歳◯ヶ月)
出産時の大きなトラブルはなかったものの、首すわりが６ヶ月近かったりと発達がとてもゆっくりでした。
そして、腕の引き込みや手の使い方も気になる部分がありました、
調べてみると、
脳波の左右差(少し)や、脳室の拡大(こちらも少し左右差あり)があることがわかりました。
それに加えて、まさかの心臓拡張(心臓が大きくなってしまっている)・収縮力低下(動きが悪い)。たまたま何も不調が出ていない段階で、レントゲンに写った心臓の様子から判明しました。
（これを知った時にはさすがに戸惑いが大きすぎましたが）
今は経過観察をしながら(現状は心臓の状態は変わらないけれど本人に症状はなく)総合的に見ていろいろと検査をしているところで、まだ診断名はついていません。
ですが、発達がゆっくりではあるものの娘なりの成長があって、食欲も活気もあって、体格は成長曲線の上部を進んでしっかりしていて、見た目は元気そのものです。
というわけで、
私も娘も色々あるけれど今のところ元気！！
それは本当に幸せなことで、先を考えると不安がないとは言えませんが、今できることをしながら今を目一杯楽しむことが一番かな？そんなことを思いながら過ごしています。
やっぱりいつかどこかで悪化は避けられないのかもしれないけれど。難病と呼ばれる分からないことの多い病気だったり、娘も診断名がはっきりしない段階だからこそ、このまま私も娘も、絶妙なバランスで元気に過ごしていけることだってあるかもしれない！そうも思えます。
最悪を意識する気持ちもありつつも、ある意味自分に都合の良い希望も持ちながら。
そしてやっぱり希望を強く思っている方が前を向きやすくて私にとっては心地が良い。
それに、そもそも今抱えているもの以外で急に何かが起こることもあるかもしれない。それは私たちに限らずいつ何が起こるかなんて誰にも分からないものだし。
自分にとって辛いことが起きたときには葛藤しながらも最終的には受け止めて、そのときの最善を尽くそう！その中でも楽しみを見つけながらすすんでいけたらいいな。
そんな思いを心の奥の方に持ちながら今を過ごしています。(もちろんその時々で気持ちの浮き沈みはありますが)
〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜
こんなふうに考えられるのも、ここまでたくさんの素敵な出会いに支えていただいたからこそで。
それは直接的に助けていただいていることもあれば、間接的に気づきやエネルギーをいただいていることもたくさんあって。本当にいろんな場面で出会いに恵まれているなぁと強く感じます。
私と、私たち親子と、出会ってくださっているみなさま、本当にありがとうございます！！
(もしかしたらこのnoteをきっかけに新たに出会える方もいるかもしれないな、なんてことも思いながら)
これからもこのご縁を大切に過ごしていけたらいいなと思っています。
〜＊〜＊〜＊〜＊〜＊〜
ただ、先は分からないからこそ、今後もっと気持ちがズーンと落ちてしまうこともあるかもしれない。
そんな時に、これまで経験したことやその時の気持ちを記しておけば、未来の自分を励ますことができて前を向くきっかけにもなるかもしれない。
noteは、そんな《自分や家族に向けた記録》として。
そして、ご縁あって出会えた方に《私と娘をもっと知ってもらうきっかけ》として。
そしてもうひとつ。
「私も娘も色々あるけれど…」と書きましたが、
読んでくださったみなさんそれぞれにもきっと何かしらの“色々”があるんじゃないかな？と思います。病気に限らず。目に見えるものも、見えにくいものも。
なんだかふんわりした表現になってしまっていますが、私は今までそんな“色々”や、“色々に向き合う姿”に触れる機会があると、先に書いたような「気づき」や「エネルギー」をいただいてきました。
私のnoteも「こんな病気があるんだな、こんな人もいるんだな、こんなふうに考える人もいるんだな」など、私の経験やそれによって生まれた思いが《ほんの少しでも誰かの役に立てば》嬉しいなと思っています。
そんな《思い》を持ちながら、
これからnoteを続けていこうと思います。
拙い文章で読みにくいかもしれませんが(これを機に文章力UPできたらいいな♫)、みなさま、これからどうぞよろしくお願いいたします！！
次回は、『noteを書いてみようと思ったきっかけ』について書こうと思います。こちらも素敵な出会いがあったからこそのことでした。
その後の記事は、ある程度時系列に沿って過去を振り返りつつ、途中でふと書きたくなったこともはさむかもしれません。
病気に関しては、記事を書き次第あとで自己紹介の文章中にリンクを追加して見やすくしようかな？と考え中です。
こんな感じで進めていこうと思いますー。
また今後も読んでいただけたら嬉しいです！
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