みんなの悩み・やってよかったことは？世界シェーグレンデーの患者オフ会で学んだこと
7月23日は膠原病（こうげんびょう）のひとつである「シェーグレン症候群」を発見したスウェーデン眼科医、ヘンリク・シェーグレン博士の誕生日を記念した「世界シェーグレンデー」。
私は2015年にシェーグレン症候群を発症して長くなりますが、この記念日をはじめて知りました。
ご自身も膠原病の当事者を公言されている、あんじゅさんの呼びかけで「みんなで #シェーグレン症候群 を語ろう＠オンライン」が開催されました。
「みんなで #シェーグレン症候群 を語ろう＠オンライン」参加者の皆さんから嬉しい感想が…🥺✨周囲に同じ病気の人がおらず、孤独になりがちだけど、こういう機会に同じ悩みを持っている人と少しでも笑って話せたら、それだけで癒されるんよね… 対面のオフ会もやりたいな☕️もちろん夜開催で👍 #膠原病 pic.twitter.com/0KpHMPJaYe
— あんじゅ🍑 (@raworkingmama) July 24, 2023
今回は10名ほどのシェーグレン症候群当事者の方が参加し、事前アンケートで集まった質問に、あんじゅさんとわたしでラジオっぽく読み上げ回答していく流れで進行しました。
画面オフ、音声オフ、チャットのみでも参加可能なので、もし来年参加したいよという方の参考になれば幸いです。
当日お仕事で参加できなかった方もいたのと、わたし自身の備忘録も兼ねてまとめていきます。
シェーグレン症候群ってなに？
シェーグレン症候群（指定難病５３）
１．概要
慢性唾液腺炎と乾燥性角結膜炎を主徴とし、多彩な自己抗体の出現や高ガンマグロブリン血症を来す自己免疫疾患の一つである。乾燥症が主症状となるが、唾液腺、涙腺だけでなく、全身の外分泌腺が系統的に障害されるため、autoimmune exocrinopathyとも称される。
シェーグレン症候群は他の膠原病の合併がみられない一次性と関節リウマチや全身性エリテマトーデスなどの膠原病を合併する二次性とに大別される。さらに、一次性シェーグレン症候群は、病変が涙腺、唾液腺に限局する腺型と病変が全身諸臓器に及ぶ腺外型とに分けられる。
様々な自己抗体の出現や臓器に浸潤した自己反応性リンパ球の存在により、自己免疫応答がその病因として考えられている。ポリクローナルな高ガンマグロブリン血症のほか、抗核抗体、リウマトイド因子、抗SS‐A抗体、抗SS‐B抗体などの自己抗体が出現する。
まずはじめにこの病気について簡単にご説明いたします。乾燥をはじめ倦怠感や関節痛、発熱など全身症状のある病気です。見た目では病気とわからないこと。そして難病なので普通に生活していて同じ病気のひとと会ったことは今までありません。
なのでオンラインで同じ病気のひとと集まって、共感したり、ケアの方法についてシェアしたり大変有意義な会でした。
倦怠感のケアの仕方どうしてる？
倦怠感はとにかく横になる。ビタミンと鉄分をとるなど。1番生活で困っていることは倦怠感という方が多かったです。あとは紫外線を浴びてしまったあと動けなくなる。1週間くらい体調不良を引きずる。などシェーグレン症候群あるあるをみんなで分かち合える時間でした。
仕事との両立は？
今回の参加者は、会社を辞めてフリーランスの漫画家になった方。歯科衛生士を辞めて、定時で帰れる事務に転職した方など、働いている方が多くて嬉しかったです。ほかにも3ヶ月の期間限定でデザイナーとして就職が決まったという報告も。
みなさん1日7時間ほど働かれているようでした。月の勤務時間としては120〜150時間前後で、一般的にはホワイト企業と呼ばれる部類に入りますが、それでも身体はしんどい。100時間くらいが仕事と病気の両立にはよさそうという話になりました。これも症状次第ではありますが、無理しないようにしたいですね。
やってよかったことは？
・伊達メガネ・サングラス
物理的に目の乾燥が防げて、今ではメガネがトレードマークになっているというお話も。紫外線にあたると色が濃くなるサングラスタイプなら付け替えの手間がなく便利です。
・ジクアスLX
noteで以前対談した際におしえてもらった目薬「ジクアスLX」とてもよかったです。わたしは主治医に処方してもらっています。「ジクアスLX」は処方薬なのでAmazonなどでは買えません。
・おしゃれ見えUVカットパーカー
お洋服っぽくあまりスポーティーすぎないものを発見したとのシェアが。わたしも即買いました。メッシュ素材で涼しく、ショート丈なのでスタイルアップして見えます。
・ドライマウスに「バイオティーン」
歯科衛生士さんおすすめの口腔ジェル。ちょっと甘みがあるそう。
・NONIO舌磨きジェル
言い損ねましたが、ドライマウスでは舌苔が出来やすいので舌専用クリーニングジェルを使うと爽快感がやみつきに。
友人との外食どうしてますか？
病気になってから、旅行や外食の予定の立て方が変わりましたよね、という点に共感が多かった質問でした。
わたしは夏は紫外線の弱まる夕方から約束をするようにしていて、疲れるので20時以降スタートの会はお断りすることが多いです。
旅行も昼寝の時間をとって、夜に備えたりと体力との勝負です。シェーグレン症候群は紫外線を浴びると症状が悪化するのが特徴で、つねに紫外線指数をiPhoneでチェックして、UV指数が5以上だと外出しないようにしています。
保険はアクサダイレクトが正解みたい
わたしは先日FPと話した際に就業不能保険に入ることを薦められたのですが、持病のため審査に通りませんでした。生命保険も難しいかもとその話をすると「アクサダイレクトなら生命保険入れましたよ」との情報が！
参加者のうち2人がアクサダイレクトで、保険会社の人にいろいろ調べてもらった結果「アクサダイレクト」に行き着いたそう。
妊娠出産どうですか？
わたしは主治医に妊娠を考えていると伝え、妊娠出産に悪影響のある合併症がないかを調べる血液検査項目を追加してもらいました。そして「産むなら大学病院しかないので、国立成育医療研究センターを紹介するよ」と言われました。
でも、子育てって病気がなく健康でも、とても体力がいる大仕事だと思うので、果たして私が子育てに耐えられるのかと悩んでいて、まだ腹を括れていません。
あんじゅさんは妊娠出産後にシェーグレン症候群になり、じつは第二子を妊娠するも流産してしまったという悲しい出来事が（想像しただけでも泣いちゃう）。病院は検診時から大学病院に通っていたそう。住む場所によっては近所にあるとは限らないから、通院の負担も考えなければなりません。
答えがでなかったこと
合併症で今後ガンが見つかるかも。
これ以上悪くなったらどうしよう。
20代での発症、周りと比べて辛くなる。
上記のコメントに対しては、本当になんと言葉をかけていいのだろうかと悩みましたし答えが出ませんでした。
シェーグレン症候群は、他の膠原病の合併がみられない一次性と関節リウマチや全身性エリテマトーデスなどの膠原病を合併する二次性とに分かれます。
相談者さんは二次性。そしてあんじゅさんも二次性で合併症があり、しばしば検査で病気が発覚することが多いのだそう。しかしその結果、早期発見につながっているからと前向きな様子。わたしだったら落ち込むだろうに、あんじゅさんはポジティブに発信されているので毎回すごいなと思います。
ちなみに膠原病の最悪のパターンは下記のライトノベルで知れるので、元気がある時に読んでみると面白く学べますよ。医者目線の膠原病についての小説です。著者のおじいさまが膠原病だったそうで、ぜひ書きたいと思って書かれたそう。いい孫ですよね。
「20代での発症、周りと比べて辛くなる。」というコメントについては、わたし自身25歳で発症したとき「人生を謳歌できないのか」と思いやはりつらかったのでよくわかります。
相談者さんは20歳で発症しまだ21歳ということで、もっと周りが若くてはっちゃけている頃なのでより劣等感や絶望感を感じることも多いでしょう。
しかしこればかりは時間をかけて諦めて受け入れるしかないのかなと。わたしは30歳をすぎて生きやすくなりました。
また気圧の変化が少ない、紫外線指数も低い国なら海外旅行も楽しめそうなので、リサーチして行くのがよさそうというアイディアも出ました。
また調べたら追記したいと思います。カナダとか北欧とかよさそう？
また来年会えますように
同じ病気の方と話すのはあんじゅさんとにわゆりさんとnoteで対談したときが初めてでした。
そして今回はより多くの同じ病気を持つ方とコミュニケーションをとることで「ひとりじゃないんだ。みんなちゃんと休んでるんだ」と、普通の人と比べて落ち込むことなく、休まないと生活がままらないことについて、あらためて再確認できました。
日々の生活に、いい意味でブレーキを踏むきっかけになりました。
どうしても病気のない人と比べると、ちゃんとできていないんじゃないかと思ってしまうのですがそんなことはないのです。
夏は紫外線が強く症状が悪化します。冬は空気が乾燥してより症状が強くなります。どうかみなさん休むを積極的にやっていきましょう。ご自愛ください。また来年も7月23日に会えますように。
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いつも読んでいただきありがとうございます。しゃけ（ねこ）にチャオちゅーる買わせていただきます。