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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と…

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1998年、原因不明の筋疾患を発症。緩やかに進行し、未診断のまま現在に至る。 健常者と同環境の中、15年のデザイナー経験を経て2021年よりイラストレーターとしての活動を開始。noteでは過去や日頃の体験などを綴ります。

  • 筋疾患患者の日常

    主に筋疾患をテーマに、日常のお話をするブログのような、エッセイのようなものをまとめていきます。 書いたり 描いたり その日の気分で毎日更新（目標） いろいろ実験的なマガジンです。

  • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私

    未診断の筋疾患を抱えるイラストレーター・menomeの実録漫画です。 発症当時～のエピソードをまとめています。

今夜はお休みしようと思ったけど【血圧のぼやき】

優先してやることが多かったので遅くなりました。 本当は時間を決めて投稿できたらいいのだけど。 ある程度、記事を溜めておけばいいものの つい、行き当たりばったり… 性格が出ますね笑 今日は軽めにぼやきというか 以前から低血圧な私の、日頃の疑問。 筋力低下と低血圧に因果関係はあるのか？ はい、これも結論から言うと 「関係はない」らしい。 あくまでも私の場合であり 主治医に聞いた話でしかないけれど。 私くらい脚の筋肉が保持できていれば 筋力低下が理由で低血圧になってる

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    • 「差別」という化け物は何なのか②

      昨日に引き続き 少し重めの話になるのですが つらつら書いていきます。 昨日は「分断」が争いを生むし 「差別」は恐怖からくるのでは という自分なりの見解を書きました。 今日はまた別の角度から 「差別」について考えてみます。 先に結論から言ってしまうと 差別に限らず、社会の中には 「概念」があることによって起きていることがある、ということです。 何日か前に 新潟水俣病の裁判を10年続けている 被害者の会代表を務める男性が ご自身のことを「化け物だ」と語っていたのが印象的

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      • 「差別」という化け物は何なのか①

        ジッドゥ・クリシュナムルティという思想家が好きだ。 私は思想家と捉えているけど、彼の肩書きは様々ある。 宗教家であったり、教育家であったり、著述家であったり、神秘家であったり。（神秘家って何だ） なぜ彼は日本ではあまり知られていないのだろう？ ガンジーくらいには存在感あってもいいと思うのだけど。 その生涯に多少の問題があるからだろうか？ 私も詳しくは知らないし 何やら、きな臭い感じもするし そうでもないような気もする。 不思議な異彩を放つ、魅力的な人である。 彼の言葉と

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        • どこかと だれかと【聴くメディアが好きな理由】

          私はよくラジオを聴きます。 radikoを使うようになって 更にその時間は増えました。 いつからラジオ好きなんだっけ？と振り返ってみても、明確に「いつから」というのがありません。 中学生の頃は 大好きなアーティストの番組を聴くためだけに聴いていた気がしますが 父が特にラジオ好きだったので 家族で休日に出掛けたときには よくニッポン放送を聴いていたし 大人になってからも 勤めてきた職場全てが（今は違うけど） ラジオを流していました。 仕事中だと 聴くともなしに聴いてい

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        今夜はお休みしようと思ったけど【血圧のぼやき】

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        マガジン

        • 筋疾患患者の日常
          15本
        • 気付けば「レア」な筋疾患になっていた私
          3本

        記事

          語ること【時を経た贈り物】

          今日は簡単に。 何年も前に偶然見て 「素敵だなぁ」と思ったことがあって それが時を経て 私の目の前に差し出され 私は受け取ることができた。 私の前に来るまで その時間は必要だったのかもしれない。 その時間を経なければ 私の前に差し出されなかったかもしれない。 それを、受け取ることができた。 全て必要なタイミング。 満ち足りた気持ちの中で 今日は眠りにつく。

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          何か一つ【自分には何も無いと思わない】

          今の職場はいわゆる中小企業ですが、 正社員の皆さんはかなり優秀だな…と感じます。 資格を沢山持ってる方も多く ほとんど無資格の私って… 今まで何をやっていたのか…とショックを受けます。 でも、ひとつだけ。 今になってみると、民間資格ではあっても 何か受験していたら良かったかな…と思うもの。 前職の15年で培った Illustrator、Photoshop、InDesignのこと。 これが意外と… 全く無関係そうな今の職場でも 役に立っているんです… 正直、これまでの

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          評価を得るには【障害者雇用】

          タイトルの件。 まず前提として、障害者雇用といっても 障害に様々なものがあるので 何か一つの方法があるわけではないです。 ただ、私が感じたことを そのまま書かせてもらうと ・自分の得手不得手が伝えられる ・コツコツ丁寧に仕事ができる ・感情的な「不満」ではなく、どうしたらできるようになるか「相談」や「要望」が出せる というところが重要になってきている気がします。 私は身体障害者なので コミュニケーションに関しての障害はそれほど重くないです。 そういう方に限る話かもしれ

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          評価を得るには【障害者雇用】

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          私の大事な時間なんです〈昼寝の入眠前って割と気まずい〉

          たぶん 私はいわゆるコミュ障というやつ。 ごく親しい人たちとは うまくやっているように見えるけど かなり助けられている部分が多いだろうな、と思う。 こんなことがしばしばある。 お昼寝は必須なんです。 障害者雇用で働く前から お昼休みはお昼寝の時間。 これ、大事。 これがまたちゃんと 10～15分程度で パッ！と 目が覚めるのです。 これをしなかった（できなかった）日は 午後のパフォーマンスがかなり落ちてると思います。 でもこんなことがあると困るのが さすがコミュ

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          私の大事な時間なんです〈昼寝の入眠前って割と気まずい〉

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          【身体障害者】VIO脱毛をやってみた話

          こんな… 大々的にタイトルに持ってくるような内容でもないんですが。 前々から「介護脱毛」として 気にはなっていたVIO脱毛。 昨年秋から始めています。 キッカケはいろいろとありました。 ・当時の職場の同世代女性が始めたということ ・検索していて、たまたま通える範囲にサロンがオープンしていたこと ・サロンの料金設定が分かりやすく、リーズナブルだったこと そして何より大きかったのは 今やらなきゃ という気持ち。 今でさえ 毎回処理するのが苦痛になっているのに 障害の程度

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          【身体障害者】VIO脱毛をやってみた話

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          これがほぼ、私の見え方です〈伝わらないことは伝えなくてもいい？〉

          私の普段の見え方を、正確ではないですが イメージにしてみました。 視界の右側は 右眼が見ている映像が、斜めに重なってきます。 かなり極端にしていますが 中央のカレンダーの重なり具合は 重なって見えたときの状況がよく表せてるかな、と感じます。 もうこの状態になって長いので 生活の中では、右眼が見ている斜めの映像は 「見えないもの」になっています。 （賑やかな場所で聞きたい音だけが耳に入ってくるのと同じことですね） 今はこれに加えて 左まぶたが下がり始めたので 上部が見え

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          これがほぼ、私の見え方です〈伝わらないことは伝えなくてもいい？〉

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          障害はいつでも誰にでも起こること〈想像してみよう〉

          私の大好きな 「ジョジョの奇妙な冒険」には 勇気をくれる言葉や 人生の奇妙な瞬間について考えさせてくれる言葉がたくさんある。 上の言葉はジョジョリオンに出てくる 東方常敏のセリフ。 自身と息子の「つるぎ」に起こったことに つるぎと共に全力で立ち向かう覚悟を語った言葉。 あの時の あの一瞬で 人生がガラリと変わってしまった。 望むと望まざるとに関わらず 良いことにしろ悪いことにしろ そういうことはきっと誰にでも起こっている。 泥酔して転倒し 首を骨折して それ以降 寝た

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          障害はいつでも誰にでも起こること〈想像してみよう〉

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          働き方を考えていく〈過去には戻れない〉

          「おそらく未知」の筋疾患を抱え 3年前から障害者雇用に切り替えた私の平日はこう。↓↓↓ 5:00頃 起床 6:00～8:30 洗顔～お弁当用意・朝食～支度 9:00～16:00 仕事（お昼寝必須！） 16:20 何も予定がなければ帰宅 17:00頃～ 夕食または入浴 19:00～21:00 自由（作業）時間 （最低限2時間は捻出したい） 21:30～22:00頃 就寝 仕事終わりは 月1のペースで眼科と歯科受診が入ったり 役所に寄ったりすることもありますが

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          【障害者雇用】不安の解消も行動が一番という話〈支援センターはうまく活用しよう〉

          先日投稿した記事で 考えても考えても状況が変わらないなら行動する、と書きました。 ↓以前の記事はこちら↓ 障害者雇用で働くことになったキッカケは 障害者就労・生活支援センターを利用したことでした。 前職を辞めたあとはまずハローワークへ行き 一般就労も含めて探していましたが 担当の方の提案で支援センターへの紹介が決まり 情報共有も承諾し 支援センターでの面談に移りました。 そこで自宅から近い企業が募集しているので 見学に行ってみないか、と打診され 支援センターの担当者

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          【障害者雇用】不安の解消も行動が一番という話〈支援センターはうまく活用しよう〉

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          失敗をどう捉えるか〈やらかしました〉

          ※今回はパワハラに関する辛い表現があるかと思いますので苦手な方はご注意ください。 筋疾患にも 障害者雇用にも関係のないことですが つい最近、業務で恥ずかしいくらいの失敗をしました。 今のように障害者雇用で働く以前は、クローズ就労をしていました。 上司は障害について把握していましたが、社内周知はしておらず、他の健常者と同様にフルタイム勤務で残業もしていました。 13年の勤務の終盤 その上司から2年ほどのパワハラを受けます。 キッカケは何だったのか分かりません。 南インド

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          失敗をどう捉えるか〈やらかしました〉

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          タイミングとは？障害者の一人暮らし〈内見してきました〉

          「状況がととのうことはまずない」 「タイミングはその時を逃すと二度と来ないこともある」 多少言い方は違うかもしれないけど 日曜のラジオで流れた言葉が ずっと離れない。 ずっと離れないというのは きっと自分の心に引っ掛かるところがあるからだ。 13年勤めた会社を辞め 家族の介護もありながら 転職を考えている35歳男性 今、どんな思いでいるのかな… 私にはこの数年 状況ばかり考えて何も進んでいない問題がある。 実家問題だ。 障害を抱えている私が いずれ実家で一人になっ

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          タイミングとは？障害者の一人暮らし〈内見してきました〉

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          筋疾患の脱力？どうしてます？

          私は平日6時間、 障害者雇用で企業に勤めています。 支援センターを通して 実習からの入社のため 必要な配慮についても事前に相談できていました。 そのため、仕事はスムーズ。 特に問題に感じることもなく働けています。 しかし先日、こんなことが… 保管期間を過ぎた大量の書類。 シュレッダーかけを頼まれることはしばしばあります。 ホチキス程度は問題ないのですが クリップ類はさすがにシュレッダーが壊れるかもしれないので、事前によくチェックします。 大量の紙をひたすら捌いてい

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          筋疾患の脱力？どうしてます？

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