Maqui-yan

一卵性双子の姉。妹は重度心身障害者。 まっったく同じ難病になりました。恐ろしいDNA。…

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一卵性双子の姉。妹は重度心身障害者。 まっったく同じ難病になりました。恐ろしいDNA。 でまぁ、あれよあれよと人生半世紀。 初めてだ! ってなことがまだあるって、 なんやかんやうんざりしても人生なかなかおもろいや、と思います。

最近の記事

先週の

金曜日に膀胱水圧拡張 18回目?19回目かな ↓ 月曜日に膀胱カテ抜く ↓ 膀胱の動きにまかせて2日間に2回しかトイレ行かなかったら(こういう時たまにあるんで、回数がおかしいとは気づいてないです) ↓ 看護師さんが焦って3回尿量測定 ↓ 今度出なかったらまたカテつなぐと言われ ↓ それは楽だからいいかと思ったけど ↓ 感染怖いし退院延びるし、自分が思ったよりたまっていたから ↓ 慌てて腹圧をかけて尿を押し出した ↓ カテは使わなくて良くなった 予定通り退院できそう ヨーグル

    • 今すぐ欲しい

      誰か教えて エレガント毒吐きテクニック‼️ 最近は体調悪くて寝てばかり 食事も薬のためにしてるようなもんで母さん機嫌悪😠 シェーグレン症候群が悪化した感じもないし 熱が出るわけでもないし 感染してる尿の色でもないし 膠原病科の主治医に付き合って免疫抑制剤1錠減らしたくらいしか心当たりがない… この主治医は副作用で腎臓が悪くなるばっかり言うんだけど、先月の外来で間質性膀胱炎の治療(これも対処療法だけど)についてかなりの暴言を(私的には)吐いて、私は椅子から落ちそうになりました

      • あら。

        あっという間に3月目前! 大変だー。 2月半ばに〝また〟 膠原病科でプログラフ(タクロリムス)を半分に。 プログラフがないと具合悪くなるから結局戻すんだけど、わかってんだか忘れてんだか。 結局。 私の人生はぼろぼろとなり。 ↓ 起きられなくなったってだけです。 でも1日10時間も起きてない。 なので習い事に照準合わせた。 通院は妹が行くから車でひたすら寝られる。 何もない日は薬のためにお腹を満たし、宿題やって気づいたら船漕いでいるので、 教科書片付けてひたすらに寝る…。 習

        • ありかなしか。

          先日小学校のクラス会がありました。 SNSに食べ物の写真を載せるのはありかなしか、で盛り上がる50代たち。 こんな感じの。 友人a:ただただ食べ物見せられてもつまんない。 b:へぇーうまそーって楽しい、と。 c:掲載日の前の日や当日に食べたとかならいいかな。日記じゃん。 d:仕事柄(食事関係)、気にはなる。 e:無理にネタのために昔のを出すってことなら必要ないんでない? そして私。 SNSってそういうもんかと思っていた💦 なんか、今年初のみかんだよ冬だね🍊とか、 ものす

          そんなわけで

          久々にMacBookの中チェックしたわけです。 ほんなら全く同じ写真やビデオが何枚(何本も)あって焦る焦る。そりゃ何万枚にもなるわね。 「3つのアルバムに入れたらば、2枚増えて3枚になる」 ってことで理由を片付けていいですかね。 ちょっとMacサポートに聞きにくい… 今更かいMac何代目(何台目)だ、って。 MacBookはうまくまっさらな状態になってくれて、 明日宅配に渡します、確か。 妹の聞き間違いシリーズ。

          そんなわけで

          何年ぶりかの

          MacBookでずっとやってきてます。 こないだ久々に今のノートの下取り見たら 8000円。 調子悪いし0よりはまし。 ということで買い替えた。 ノート高いしもう持ち歩かないからいいかなー、と。 分割期間含めてでかいでかい🫣 デスクトップは10年以上ぶり。 あの初代iMac以来💦 あの時も赤だったなー。 これこれ。 なつかしい。 日本での大会宣伝してー🏉 と秩父宮でもらったステッカー。2018年のはずだから5年使っていたのか。 5年でそんなに下がるなんて。 勉強になりま

          何年ぶりかの

          今年度2回目。

          先週、間質性膀胱炎水圧拡張しました。 通算15回目。 今回は唾液腺だかリンパ腺が、 シェーグレン症候群をアピールするかのように痛みます。 が、食事をきちんと取れるようになったから、 私的にはかなり良いです。 転院してからは2回目。 新しい病棟にも慣れつつあり、看護師さんとか話し相手?増えてます。 自販機の場所やシャワーの予約も覚えて、 次回で完璧かも(⁇)。 混合病棟なのでいろんな方がいる。 とりあえず挨拶、とタイミングみていたら相手の方からご挨拶いただいたり。 たまたま

          今年度2回目。

          20230920

          明日から15回目の間質性膀胱炎(とりあえず)処置手術入院😶 ラグビーを初めて観に行ったのが、 1983年9月23日。 あら40周年だわ🤭 「今、私は平尾さんと同い歳かー」 と昨日、荷造りしながらなんかしみじみしていたら今朝。 裸眼で見たら平尾さんだし。 本物↓ もう泣きそう。 自称、 「地球上で一番平尾誠二をリスペクトしてる」 もんで。 これだけは強気です🤣 それだけの話でした。

          Un jour, encore une fois, quelque part 😊

          アテネフランセという学校に籍があります。 2年?3年目かな、通い出してから。 病気との付き合い方が定まって、やりたかったことをやろうと思い始めたフランス語。 〝ラグビーワールドカップフランス大会がある、 フランスが発信するその記事をそのまま読みたい〟 なんともくだらない理由ですね。母も大学時代に少し籍を置いた、ということで決めました。 なんとか雑にではあるが読めるようになり、簡単な会話なら聞き取れたりして。 ワールドカップに間に合ってしまった! だがしかし。 こちらも学

          Un jour, encore une fois, quelque part 😊

          29回

          タイトルは、土曜日に点滴した翌日日曜日のトイレの回数。 「今回、単純に回数多いのには点滴効果もある。けれど病気(間質性膀胱炎)長いでしょ、だから、膀胱(や腎臓)の神経もおかしくなってると思う」 と主治医。この話を聞いて安心しました。でなきゃおかしな話だと思うんだ、この回数の差。 尿が溜まり出すとじわじわとお腹が痛むのも復活。背中の腎臓に近い部分もなんか痛いし。採血結果は白血球(免疫系)が良くない、 ↓ 免疫抑制剤飲んでるから。 あと印ついてるのはほぼ腎機能系。 わかっ

          それでも水足りず。

          そんなことしてました私。 その後、ガリガリくんくらいしか固形物を受け付けなくなりひたすらに眠る眠る眠る。 木曜日の泌尿器科定期受診を、 「具合悪い」 と月曜日に替えた、ん? そしたら(主治医と共に)変わった病院は土曜日も外来があり、 その週は主治医の番。 母親に、 「台風来るし行け、もし自分で行かないなら救急車呼ぶ」 と言われて、よろよろタクシーで行きました。 木曜日から土曜日朝まで🚽回数が5回。 金曜から土曜日にかけては1回。 間質性膀胱炎の私が🚽1回なんて😱 超音波では残

          それでも水足りず。

          スイカ2023

          スタバのスイカフラペチーノ。 デフォルトとスイカオンリーの違いを店員さんに聞きました。 スイカに… ドラゴンフルーツ? キウイ? 🤔🤔🤔🤔🤔 🍉スイカの食べ応え感をキウイやドラゴンフルーツが生む ↓ スイカオンリーはサラサラになるので。 🍉スイカの味を引き立てつつコクを出す ↓ スイカオンリーはあっさり。 🤔🤔🤔🤔🤔 ちょっと、いやかなりビビリなんで。 結局こうなった。 飲み比べたら確かにお話の通りで😊 左のデフォルトタイプ、もしかしたらホイップなくてもいいかなぁと思いまし

          病気のこと③

          あと1つ。 20年前、顎関節症が重症で関節円板切除手術をしたため一生病院での経過観察があります。 ちなみに原因の1つには、 「左右とも顎関節が人より小さい、左側は半分しかない」 大人になってから散々言われるあれ(先天性奇形とか生まれつき関節が未発達とか)があるわけです、ここにも。開口量、普通の人は30〜40ミリくらいです。 私はいい時はだいたい24ミリくらいでまぁこんなもん、です。とりあえずの目標はmax開口量20ミリ台キープ。手術前、今の病院に転院して来

          病気のこと③

          病気のこと②-2

          とにかく医者にも誰にもわからないだけで、子どもの頃からシェーグレンは表れていたようです。 きっかけは。 Eテレで頑張ってる女の子が、 「大きくなったねー」 って話から(なんだそりゃ)、私の子供の頃を思い出した母が幼少期の私の発言を今の病状にあてはめたもの。 以下。 「疲れたのーだるいのーしんどいのー身体がうごかないのー」 倦怠感。 「朝は手がうまくぐー✊できないのよ力がはいらないのー」 手が強張る。 「つま先が冷たくてビリビリして寝れない」 「指先冷たくてビリビリして

          病気のこと②-2

          病気のこと②

          続きです。 母が何を思い出したか。 私には一卵性双子の妹(出生時事故で重度の心身障害がある)がいます。 彼女は採血の結果が悪く、 「障害で飲んでいる薬の副作用か病気なのか」 を調べた結果、シェーグレン陽性でした。 それがわかったその時に、 「シェーグレンはとにかく底なしのだるい沼にハマって出られない感じらしいです」 と主治医から聞いていたことを‼️ そこから母は早かった。 「姉がなんだか大変で」 と母が妹の膠原病科受診時(私は付き添い)に主治医に話し、主治医も早かった

          病気のこと②

          病気のこと①

          間質性膀胱炎とシェーグレン症候群。 今のところ一生付き合っていくことになってますが、果たしていつからどうだったっけな?と思ったので、思い出したことをなんとなく記録。 時効列は正確ではないかもしれないけど。 基本的に低血圧。 起立性調節障害や気象病もあり。 昔は誰にもわかってもらえなかったから、全部天気と低血圧のせいにしていた。 直接関係ないかもしれないが顎関節症も。 朝早起きは苦手なんで、とりあえず起きるべき時間の30分前に1つ、その時間に1つ目覚まし⏰鳴らすようにして

          病気のこと①