"ハンディを武器に発信するArtist"ガラス作家 大河内愛美 〜新たな挑戦〜
はじめまして！
ガラス作家 大河内 愛美(おおこうち まなみ)です
この度､Beauty JAPAN中部NEO大会へ
初代ファイナリストとして選ばれました✨
大会参加へ向けてNOTEを
開設する運びとなりました。
よろしくお願いします😌
まずは簡単な自己紹介！
私は普段ガラス作家として活動してます☺
吹きガラスで作品制作をしていて､
オンラインで販売していたり､
ギャラリー等で展示を行っています！
百貨店催事に出展する事もあります
私がガラス作家を志したのは
なんと小学6年生の時です😳😳😳
また､生まれつき
レックリングハウゼン病
別名:神経線維腫症1型
と言う指定難病を患っており､
2019年にはMPNST合併が発覚😱2020年3月に
手術をし背骨にボルト7本入ってます🔩
MPNSTを合併するのは
2%の確率らしいです🤣奇跡の女です👏
宝くじ買ったら当たりますかね？
背骨にボルトを入れたことにより
2020年3月〜2021年9月は
24時間コルセット生活を送っていました
胴体全て固定するコルセット
コロナ関係なく引きこもりで
通院の時しか家から出ませんでした。
作家活動も休止。2019年末〜やっていた
イチナナライブでライブ配信…
いわゆるライバーをして
発信活動を行ってました
MPNSTは別名､
悪性末梢神経鞘腫瘍
いわゆるガンの1種で
希少ガンとされてます
2020年3月に手術をし退院して
同年4月〜6月は転移再発の可能性を
和らげる為に放射線治療で通院もしました
ここまで聞くと壮絶ですが、
私は割とポップに生きてます｡笑
そんな私は自分が難病がある事を2018年から
ブログやSNSを中心に病を公表し
発信活動を行ってます
↓各SNSやブログはコチラから😆↓
https://linktr.ee/manamiokochi941024
自分の難病を公表しちゃおう！と
思い始めたのは2017年〜2018年にかけて
発信によって夢は叶う
と自身の体験を以て気付いたからです
発信活動を始めてから、
多くのメディアに取材して頂いたりして
私自身を知ってくれる方が増え、多くの人に
応援して頂けるようになってきたのですが､
本当の私は自分に自信がありません
自分に自信がないのは、
過去のいじめの経験がトラウマとなり
足を引っ張っているからです。
本当の意味で自分に自信を持ちたい
特に最近そう思うようになってきました
詳しい事はSNSやブログに書いているけれど、
このNOTEでも発信していけたらと思います
まずそもそも､冒頭にもある
BeautyJapanて何？と
思う方も多いと思います。
私はこの大会のコンセプトに
とても惹かれ､大会に参加し
自分の想いを人前で発信(スピーチ)することで、
レックリングハウゼン病の
認知度を上げ偏見を減らしていく！
見た目では分からない病や障害を
抱えた人が生きやすい世の中にする！
発信の大切さを広める！
自分の殻を破り過去のトラウマから開放され
本当の意味で自分に自信を持ち
内面も外見も磨き魅力ある女性になる
私の挑戦を見た人の勇気や
踏み出す一歩に繋げていく
2018年に始めた発信活動の
集大成と新たな始まりにする
これらを達成したいと思ってます🔥
私は､BeautyJapanの中部NEO大会にて
初代ファイナリストとなっています！
過去の私やリアルの私を知っている方からすると
私が人前でスピーチするなんて姿、
想像出来ないと思います・・・
自分自身でさえ想像出来ないし、
経験もなければ人前で話すなんて場数は
踏んでいないので､どうなるか不安もありますが、
自分の目標の為に変わらなければならないので
新しい世界へ踏み出して行こうと思います🙋🏻♀️
ハンディは欠点ではなく武器
これは私の座右の銘でもあります。
自分の難病の事、背骨のボルトの事…
普通なら悲観する事ばかりなんですが、
ガラス作家…Artistとして活動する私にとっては
特化した個性と言うか強みになると思ってます✨
他の人との差別化を図れる
例えば､ガラス作品においても、
『作品が好き』と購入して頂ける流れが一般的。
だけど､それだと元々工芸品が好きな人にしか
目に留まらないし見つけて貰えません。
けれど､
大河内愛美と言う人物が作っているから欲しい
と作家自身…個のファンが増えれば
私はとても嬉しいです💕
世の中には沢山のモノで溢れているけれど、
○○が作ったから！と
個のブランディングが大事だと思っています。
私はSNSやブログでレックリングハウゼン病の
発信を始めて気付きました。
まだ誰もやっていないコンテンツだと…
勿論､レックリングハウゼン病と言うモノを
隠したがる人が多いからなんだけれども…
私は敢えてオープンにして堂々とすることで
この病の第一人者になりたいと思うようになり、
それは少しずつ現実になってきています🙌
私は自分が表に出ていく事で
レックリングハウゼン病の認知度が
高まっていけば嬉しいし､
他の様々な見た目では分からない病気や
障害を抱えた人が、自分の抱えている事を
もっと周りの人に言いやすい環境に
したいと思っています😤😤😤
自分が変わっていくことで周りも変わる
私の生き方をこの大会でスピーチして
多くの人に私の活動の事を知って頂きたいと
思っています😌多くの人に知って貰えれば、
偏見も少なくなっていくし､
作品の事も知って貰える。
レックリングハウゼン病の認知度も高まり、
自分がレックリングハウゼン病だと
気付いてない人も､気付ける
キッカケになるかもしれない
※病状に個人差があり少ない人は自分が
レックだと知らない人もいると思います
けれど､様々な合併症への
危険性は同じなのです……
女性だと乳がん発症率が
健康な方が発症する確率より
レックの患者さんは
なんと8倍も発症率高いみたいです
病気や障害って
世の中に数え切れないほどあるけど
結局どんなものだって、
自分の身近に
それを抱えた人がいなければ
その存在すら知らない
それってどんなモノなの？
って詳しく知ろうとしたり興味を持つのは、
その身近な人が自分にとって大切な人だった場合
顔見知り程度だと調べてみる事はない気がします
私は活動していく上で自分の事を好きになって
応援してくれる人を増やしていきたいし、
有名になる事で
〝身近な存在になりたい〟
リアルに繫がっている友達や知人、
大切に思っている方々……そんな身近な人にも
レックリングハウゼン病の事を
きちんと知って貰えたらなって思ってます
きっと､難病あるのはなんとなく知ってる…
くらいで病気について
詳しく調べるまでしてくれた方って､
指で数えられる位だと思うんです←
多くの人は、
『大変だねー』くらいに留まって
『それってどんな病気なの？』と
本人に聞く事はないと思います。
私自身も聞かれた事はほぼありません・・・
きっと病とか障害の事って
触れたらいけないモノ
そんなイメージがあるのではないでしょうか？
私は、その壁も破っていきたいです。
あとは恋愛も頑張りたいな🔥と思っていて
恋愛を頑張るのが裏テーマです(笑)
恋愛なんて頑張るものじゃないんですけど、
私は頑張らないと､その
スタートラインにすら立てません
過去のいじめの経験もあって
中々人に心開けないし､
難病をオープンにしてから
出逢った数名の男性には､
美人で性格も良いのに難病あるのは
残念だし勿体ないね
そんな事を言われた事もあって
恋愛に対するハードルが上がってます💦
お付き合いするハードルが
結婚する事より高いです💦
けれど、大会にチャレンジし、
自分自身と向き合っていく中でマインドも
変わると思うので､過去を断ち切り新しい自分に
なりたいなと思っています☺
そして、そんな薄っぺらい事を言ってきた
今まで出逢った方々を見返してやります😏
過去に囚われるのも、
難病を理由に諦めたり逃げる事も
もう終わりにします😤😤😤
そして病について､あれこれと
言葉を並べて情報を発信しても
伝わりにくいと思います。
なので私は
情報よりも視覚から
と言う考えで
自身の身体を公開しつつ発信活動を
行っています✨
こちらはブログやSNSを
覗いて頂けたらと思います☺
もう何も捨てるものもないし
怖いものもありません
あるのは人前に立つ恥ずかしさと
本当の自分の気持ちを
直接言葉で面と向かって伝えることです
怖いんです・・・
けれど、この大会を通して
私は生まれ変わっていくので
挑戦を見守って応援して頂けたら
嬉しいです！よろしくおねがいします✨
サポートとても嬉しいです♡ 今後の活動費用に充てさせて頂きます！ これからも頑張れる励みになります✨