桔梗月💜

自然の中に入ってボーっとする時間が好きです 訪れた先で感じたままを適当に表現していこ…

桔梗月💜

自然の中に入ってボーっとする時間が好きです 訪れた先で感じたままを適当に表現していこうと思ってます。 記事を書くのも、写真も不慣れですが、やる気だけはあり色々手探りしながら伝えていきたい。 宜しくお願いします🔖

つぶやき日記2️⃣7️⃣0️⃣

娘　無事退院。 娘が絶対10月中に退院するって いいはじめて1カ月あまり。 わたしは娘を励ましながら 絶対無理なんじゃないかと思ってた。 娘から逆にお母さん今日は休み どっか遊びに行ってきなって 励まされる始末。 散々人に言霊って魔法があると 伝えてきたのに情け無いね。 大きくまわりの状況、自分の姿。 娘はあの状態の中で冷静に自分を見つめ 完治という一番いい形ではなかったけど、 奇跡を起こした。 退院の日。 天気予報は曇り時々雨。 が　快晴。 ただの偶然って人は

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    • つぶやき日記2️⃣6️⃣9️⃣

      娘の退院が決まった 10/27(日)。 免疫抑制剤の効果が早く 熱も36度台に。 ただステロイドの副作用は まだまだある。 それでもリハビリ頑張って 自発トイレ、歩行訓練。 部屋の中での日常はできるくらいになれた 上手に病気と仲良く付き合っていくよう 気持ちは前向き。 自分の身体に今日頑張れる？って問いかけながら決して無理せず生きようとしてる。 外出には紫外線を確認しながら 誰かが車椅子に乗せていかなきゃいけないけど、それでも彼女は嬉しそう。 障害者となったい

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      • つぶやき日記2️⃣6️⃣8️⃣

        始まった免疫療法。 副作用もなく順調に回復中。 先週までとは違う いつもの娘に戻りつつある。 最初はみぞおちの痛みから始まった この病気。 一時は命の危機もあった。 15キロ浮腫みで増えた体重ももどったけど 若干顔に浮腫みが残ってる。 40℃ちかい高熱が出ていたのが いまは37.5℃前後。 たまに36℃台までなることも。 痛みでフロア中に響く泣き声も 笑い声になった。 ステロイドの影響で痴呆症状も出てたけど ほぼ回復。 今日が何日で今何時で今何したか理解できる

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        • つぶやき日記2️⃣6️⃣7️⃣

          昨日から薬増えて 熱も38.8℃前後。 車椅子散歩調子こいたかなと娘は反省中。 いや違うから。 何故か？ 炎症反応が又高くなっていて からだもきつそう。 その中リハビリ頑張って 年齢的には屈辱感あるらしく 昼間はおむつを外して個室トイレに介助付きで行けるようになった。 病院もなんで炎症反応が高くなっているのか わからないから ステロイド剤増やすって事に。 そりゃわかんないよね。 だって調子良くなったからってこっそり減らしてるんだから。 結果増えた苦笑😅 ス

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        つぶやき日記2️⃣7️⃣0️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣6️⃣

          久しぶりの日記。 風が冷たくなってきたね。 秋が早く冬を連れてきそうな山の気配。 この一週間は娘の体力回復期。 病院でできる限り車椅子押されて院内外散歩 リハビリもハードなようで？ 若いから? 骨と皮の人からふくらはぎが筋肉できて 太もももちゃんとらしくなってきた。 玄関からちょっとだけ 彼に車椅子押されて出てみる 少しだけ取り戻した日常に 笑顔から涙が溢れる。 "退院したらお互いの親呼んで ちゃんと挨拶しなきゃ" ２人で見つめあう背中に ほっとする。 こんなにな

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣6️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣5️⃣

          週2の輸血と カビからの炎症による高熱の為の点滴 今の娘の命を繋ぐもの。 血小板、白血球の減少の為の輸血。 普通の人ならなんともない 空気中に沢山いるかびによる高熱。 この厄介な病気は寛解までが長い。 そして寛解の後も要注意。 毎日が辛いから愚痴も多くなる。 仕方ないよね。 治ったと思ったら違う症状が次から次。 やっと外れた点滴の為に刺された針取れたと思ったらまただもの。 体重の極端な変化から 今は筋肉もなく痩せて、皮下出血の点々 浮腫んだ顔、針の跡がつい

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣5️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣4️⃣

          高熱が続く。 血小板の異常。 これもこの病気の一つ。 輸血する毎日。 39℃の熱。 そんな中でも リハビリできる範囲でやりたいと 主治医に申告する娘。 そんな頑張る彼女に 逆に今日は看病休んで 好きなとこ出かけてきてと言われる。 疲れているとこ見透かされてるね。 遠くにいく気力も 観光する元気もない わたしは コンビニでおにぎりとお茶を買って 病院から10分ほどの近くの 駐車場無料の公園に車をとめ 朝の９時から夕方まで ベンチに座ってすごす。 日差しは強いの

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣4️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣3️⃣

          ひとつひとつ乗り越えていくしかないけど 今日の血液検査結果を見ると どれだけ彼女は 頑張れはいいんだろうと思ってしまう。 心配かけまいと気丈に振る舞う娘。 だからわたしも大したことない 振る舞いでいる。 ある日突然病を発症し みるみるうちに身体中ぱんぱん。 44キロが59キロに。 15キロの水分がたった2〜3日で 急に増えてかなりの痛みで 足は閉じる事できず 大股開いて一日中過ごす。 まるで出産でもしてるかのような体制で 痛みに声が出る。 それが何日も続く。 酷い

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣3️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣2️⃣

          昨日のあの血小板下がって鼻血からの輸血 なんだったんだろ。 今日は幾分熱があるけれど 調子は良さそう。 朝担当医がきて "前日出したお薬の中に血小板が下がるのがあったから今日は出しません, 昨日輸血してからどうですか？" ……？ えーっと なんか違う気がするんだけど？ 気のせい？ そのお薬のせいで彼女がどれだけ 高熱出て、鼻血でて苦しんだか わかってます？ 医者って淡々と言うんだね。 大した薬の説明なく 勝手に増えたり減らしたり。 知る権利も選ぶ権利もあるはず

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣2️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣1️⃣

          娘もわたしも久しぶりぐっすり眠れた 朝。 担当医の回診に 調子のよさから そろそろ一般病棟へと娘。 しかし検査結果が良くないみたいで 血小板の数値下がっているらしい。 午後からの輸血があるとのこと。 午前中薬を飲んで30分 調子良かった筈なのにぐったりして 又39.5℃の高熱にうなされる。 3時間ほどしたら熱が38.3℃へ。 このまま下がって行けばと話していたら 鼻からつーっと血が。 輸血の予定もまだ始まりそうもない。 いったい幾つの症状を体験したら 彼女は寛

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣1️⃣

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣0️⃣

          今宵は病室から見る碧い月。 綺麗だあ。 娘の熱は37.3°〜37.7°cになってきた。 まだ少し高いけど ぐっすり眠る彼女の寝息を聞きながら 見上げている。 コーヒー☕︎ってこんなに美味しかったっけ？ なんて思いながらほっと一息。 8/21水 義母の葬儀体調が悪く参列できないと 娘から連絡がある。 8/24土 娘　　　夜間外来から即入院 わたし　病院からの電話に 　　　　台風が近づいてきているなか 　　　　高速道路移動。 担当医から甲状腺亢進症、グリーゼで 一週

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          つぶやき日記2️⃣6️⃣0️⃣

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣9️⃣

          昨日朝の回診で データ上では前向きに 検討できるレベルらしく 常時ステロイド剤を服用するくらいで 後はその時必要なものだけ 全ての投薬が飲み薬になり痛み止めは 痛んだり熱が出た時のみ使用と 主治医からの説明があり 点滴の為の腕の道具💉も外れた。 午後までは調子が良く 笑顔で話したり、携帯いじってたから、 そろそろ個室から一般病棟に 移動考えようかと話して ホッとしたのも束の間。 夕方の見回りで39.2°の高熱🤒。 やっと順調に回復するのかと思っていたから 彼女の落ち込み

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣9️⃣

          桔梗月💜

          つぶやき日記2️⃣5️⃣8️⃣

          病室から見上げる 夕闇迫る前の黄金の月🌕 昨日までは１２階のこの病室から見下ろす 車が行き交うさまや 病院に訪れる人達 近くにある沢山のマンションで 洗濯物を干す姿を 彼女越しに、ぼんやり眺めていた。 それは人々が 当たり前に過ごす日常。 彼女はどこまで、いつその日常へ 戻れるのか。 昨夜は咳が酷くて下顎で呼吸する。 妊婦さんのように膨らんだお腹が揺れる。 夕闇に落ちる月が いつのまにか闇の奥で 青白く輝き 苦しむ彼女を照らす。 毎日違った症状がでる。 この難病の難

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣8️⃣

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣7️⃣

          娘も自分の意志を話せるようになり 受けている医療に対し 自分なりに理解し 医師や看護師に対して 意見交換したり、治療に疑問があれば 変更してもらうなど 納得いくまで話すようになった。 ただ病院側の言う通りにしてると 薬によっておこる副作用に更に薬を使う ということの繰り返し。 沢山の管が身体に繋がれて 益々弱っていく現状に彼女は疑問を感じ 黙って言われるがまま、されるがままの 日本人らしさ？をやめて 自分の命、お金を払っての治療なら 自分で決めると。 それはおかしい事か

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣7️⃣

          桔梗月💜

          つぶやき日記2️⃣5️⃣6️⃣

          昨日は朝から娘の体調も良く 病院食に加えてチョコレート、菓子パン 牛乳、ドトールのスープにジュース。 そんなに食べて大丈夫？ってくらい。 ドトールは朝から携帯に食べたいセットを 出して、これ買ってきてって感じで。 これからいつもの日常に 戻って行くのかなって少し安心。 わたしも夕方久しぶりに 病院近くの公園でグラウディング。 空の青さに秋を感じたり 風が心地よかったり 土から足を伝わってくるエネルギーを ビリビリと感じたり。 地球の中の一部になる自分を ほんと久しぶ

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣6️⃣

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣5️⃣

          娘の闘病記録6日目。 体調崩して1ヶ月。 LINEで めまいがするとか不調を言い出して 長いようで短いようで…, あの時、頭痛持ちだからとか 暑いからねーとか 簡単に答えていた自分を後悔している。 やっと普通に会話できるくらいになったけど 気分の浮き沈みが激しい。 身体は少しずつ回復しているのに悪いとこばかり探して凹んでいる。 今日は栄養補給の点滴が外れ 全身の鎮痛剤も量が減り 部分的鎮痛剤に切り替えて 脈拍も170が100以下に 血糖値も145へ。 腎機能、肝機

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          つぶやき日記2️⃣5️⃣5️⃣

          桔梗月💜