昨年の医療費総額は ¥3,901,730 でした #IBD
髙橋広野です．クローン病 IBD（CD）と診断されて３年目．
そろそろ確定申告ということで，昨年の医療費をまとめてみました．
恐ろしい額に震えが止まりません．（今日も寒い！）
医療費総額 ¥3,901,730
自己負担額 ¥1,170,519
実質負担額 ¥162,040
内訳は，クローン病の診察・治療（入院含む）・薬と，年に２回あるがん検診（MRI検査含む）のみです．他に風邪や病気はしませんでした．
実質負担額は，クローン病に対して難病法で負担額の上限が決められているので，それに基づいて実際に支払った金額です．それでもなかなかな額ですが，医療費総額は年収つぎ込んでも払えない金額なので，それよりははるかにマシです．生きるってお金がかかるんですね．
…
そして，今日も月イチの治療の日．
２年目はついに体調の限界を迎えて入院し，それ以降，毎月月末の火曜日は病院で一日過ごすのが恒例行事となっています．先月から「高額かつ長期」が適用されるので，自己負担額が半分になりました．毎月固定の支出になるのでかなりかなりありがたいことです．
今日は朝イチから採血と診察．その後数時間かけて点滴を．レミケードの点滴はかれこれ13回目．通常は８週に１回の点滴が一般的なようだが，４週に１回のペースで治療を続けている．来週はちょっと間隔をあけて５週にしてみるとのこと．
本日も体調•結果ともに異常なし．食事も至って普通に摂れているので生活にもなんら支障はない状態をキープしている．何も食べれず，エレンタールしか飲めなかった日々が懐かしい．副作用防止のため，免疫抑制剤のイムランは引き続き毎日飲み続ける．完治することはないので常に一応病人である．しかし，流石にこうも安定した状態が続いていると，果たして病院に通う必要が本当にあるのか疑問に思ってしまう．また治療回数を減らして体調を崩すのはよろしくないが，もちろん通う回数が減るに越したことはない．
２０２１年３月．まさかの１ヶ月間もの入院．そこから順調に回復し，退院以来は病状が悪化することが一切なく，いまに至っている．体調が悪い状態が日常化していた昨年から，一旦どん底を体験し，しっかり自分に合う治療方法にたどり着けたことが昨年の何よりもの収穫な気がしてる．（毎月数十万の薬を体内に入れてると思うと恐ろしくはあるのだが．）このまま平常運転をキープしていきたい．
髙橋広野
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