📢軟骨無形成症の成長と洋服について

軟骨無形成症の洋服製作をしているネットショップ【GAGO-276-】を立ち上げたのは2023年の10月…始まったばかりの小さな夢。
何が凄いかって、遣ったこともない知識もない、そんでもって特に得意でもない場所に足を踏み入れたということ(笑)
周りから見ると、大丈夫なのか？…という疑問しかないはずだと思います。大丈夫か？と聞かれれば…大丈夫ですと胸を張って言えないのは事実です。
出来ないことの方が多すぎて、その上器用じゃないとくれば自ずと答えは見えてくる。

ではなぜ、始めたのか…それは私の中の『遣りたい』という想いと、『遣れるのでは』という勘違いと、『なんとかなるかな…』という思い込みが、私の原点になってるのかも。
私の内向的でいて、ポジティブ思考な部分が発揮されているところです。
特に一番最初の『遣りたい』は私の中で最も大きい原動力です。

我が子の日常生活の場合、ちょっとした工夫やアイデアで、自分なりに器用にバランスを取って生活しています。ただ社会の一員として家を出ると、一気に区別される世界に入るのです。
もちろん周りと違う体形、工夫やアイデアが使えないと周りと同じようには出来ないことから、仕方のないことではあります。

そして、日々の生活の中で困ることの１つ、課題の１つになったのが洋服でした。
想像してみてください…生まれたときの大きさは健常者とさほど変わらない大きさで、軟骨無形成症の成人男性の平均身長が130cm前後ということは、伸びる期間が短く即終了ということです。我が子は、ホルモンの分泌が少なくなる15～16歳以降はほぼ変化はありませんでした。
問題なのは『手足や指が短く、頭が大きい…』
その言葉のイメージだとどこかにいるアニメの体形みたいに感じるかと思いますが、この身長で１番伸びるのは上半身（胴体）だということ。もちろんもともと頭が大きいうえに少しずつ成長していきさらに大きくなりますが、洋服のサイズが変化したのは着丈や身幅でした。そして、『その体を支えるため』と『突き出したお尻』のバランスを取るために、太ももがとても太くなり、O脚になってしまうということです。
この下半身のなんとも言えない体形が、パンツ選びを困難にさせています。背骨が反り返っているためウエストは細く、突き出したお尻は大きく、その流れで太ももはかなり太く、そして足が短い…
市販のパンツを選ぶときは、一体どこを基準に選ぶのか…軟骨無形成症の方が１番悩むところでもあります。女の子はスカートを選ぶ選択肢がありますが、男の子は選択肢かありません。
そう、頭が大きく上半身と下半身のバランスが悪いということが、周りからの視線をさらに集めていくのです。

その問題を、解決できないかとネットを漁りました。みんな服はどうしているのか？…既製品の洋服はなく、答えはやはりリフォームをすることでした。もちろん、リフォームしてきっちり自分の体形にあった服を着るのはいいことです。ただリフォームするのにお金も時間もかかります。
そうなると、体形の維持は必須になります。太りやすい体質でもある軟骨無形成症にとっては、また違った問題になるのです。
そして、リフォームするときに基本となる既製品の洋服も体の動きにあった生地を見つけること、自分の体形でも身に付けられる洋服と巡り会うことは、奇跡に近いのです。いつもどこか妥協しながら着られればいいという結果になってしまいます。
この間も、我が子がカーゴパンツが履きたいと言って、試着室から出てきたとき、健常者なら太ももサイドにあるポケットが膝下にきてしまい、２人して顔を見合わせた後また試着室に消えていきました(笑)

いや、それより世の中にいろんな体形の人がいて、既製品を選んで買っているのだから、障がい者が障がい者向けの既製品を買っても良いだろう…オシャレだってしたい、体形だってカバー出来る、そんな洋服が作れないのかな…その疑問が『遣りたい』という想いに変わり、障がい者向けの既製品の洋服製作を決意させ、始め出す時期を待っていたのです。

…最近、先のことを考えます。
私がいなくなった後、ちゃんとやっていけるのだろうか…と。たぶんそれは取り越し苦労で、なるようにしかならないし、納得しているかということは別として、なんとかなっていくのだと思います。今までの軟骨無形成症の患者さんが生きてこられたように。

ただ、残していくときにもう少しだけ生きやすい世の中にしていけるように、頑張れないかとも思っています。結局のところ障がい者枠にも入れない、健常者枠にも入れない、この位置付けが生きにくくしているのだと思います。
なんとかならいのでしょうか…
別に多くを望んでいる訳ではありません。障がい者の子供を出産すると理解したうえで産んだ訳ですから…。
私はこれからもいま出来ること、私だから出来ることを考えながら、日々精進して参りたいと思います。
この活動にご興味、こ関心がございましたら応援よろしくお願いいたします。
最後まで読んでいただきましてありがとうございました。

#軟骨無形成症 #低身長
#骨系統疾患 #四肢短縮
#指定難病 #難病
#achondropasia
#記録 #活動