#6 線維筋痛症

私は、高校の頃に線維筋痛症という診断をされたのだが、この病気、なかなかに大変。
簡単に言えば、原因不明の痛みが数ヶ月以上続くような病気である。

とにかく身体が痛い、痛い、痛い！
高熱のときの関節痛＋皮膚が火傷したようなヒリヒリとした感覚＋体に何かガラスのようなものが刺さったような感覚


それが、ほぼ毎日全身に続くというのが私の症状だった。服が擦れるだけで痛く、水で手を洗おうものなら激痛で食いしばるほど。ローファーを履いて、一歩踏み出すだけで、涙が出そうになっていた。
ペンを持つ手も痛くてたまらなく、板書を書き写しては、ペンを置いて手を休めていた。
テストは時間内に書き終わるために、痛みを堪えてペンを持ち続け書いていた。周りのペンの走る音が聞こえるたびに、1人で少し悔しくなっていた。


少し話を戻すと、"〜症状だった"と過去形なのは、今は少しずつ症状が落ち着き、酷くない日はあまり痛みが出ないこともあるからだ。

私の場合だが、不安感が強いとき、雨の日、よく動いた日の翌日などは、痛みが強く出やすい。
だが、痛むから動かない、というように過ごしていると、どんどんできることが少なくなり、痛みも軽い動きで出やすくなるらしい。（と、昔の主治医からお話を聴いた。）　

その話を聴いてからは、痛くても少し運動をしたり、家でできるリハビリ（歩いたり、階段を上がってみたり、色々試した）をしていた。お薬の副作用もあり、とても辛かった。

『リリカ』というお薬を服薬していたが、飲み始めにめまい、抗えないほどの眠気があった。少しずつ増量していくのだが、増量するたびに同じ副作用があり、それもまた辛かった。

ちなみに、『リリカ』という名前は

QOL改善をイメージしやすく、読み、聞き、書いたときに印象が良い言葉「Lyric：叙情詩（Music）」
「Lyrical：叙情的な」に由来している　
らしいの。
ちょっと、可愛い相棒かなって思って飲んでたわね。

飲み始めた頃は、少し痛みも楽になったような気もして、藁にもすがる思いで飲んでいた。ただ、高校生の私には飲みながら、学校生活、日常生活を送るというのは大変だった。大変だったから、数年続けて、痛みが少し落ち着いてきた頃には服薬をやめることにした。（通院が、忙しくて定期的に通えないこともあったから、それもあるかな。）長いこと、マイフレンドとして、ありがとうね。


診断された頃は、身体は寝たきりになるかもしれない、車椅子を使うかどうかくらいの状態になっていたが、高校には通いたかったので、意地でも頑張っていた。

けれど、ドクターストップも出ていたので、参加できなかった行事は多いが、ありがたいことに温かい友人や先生に恵まれていたので、あまり高校生活に後悔はないかもしれない。本当に、ありがとうございます。

今では、そのときのリハビリや意地でも学校に通うぞ！皆に会うぞ！という気持ちが結ばれたのか、痛みの程度がましになり、頻度も減ってきている。

とはいえ、痛みが強い日もあり落ちこむこともあるが、一度乗り越えてきたのだから、きっと大丈夫、私なら乗り越えられる。そう信じて、踏ん張っている。

思うように頑張れない日もある。うまくいかない日もある。なんなら、うまくいかない日のほうが多い。
けれど、それでも、私は生きていきたい。
面白く生きてやる！それくらいの気持ちでどっしり構えてたい。
人生、面白く！失敗してもいいよ、恥をかいてもいい、大丈夫。未来の私が、貴方が、今の私をきっとハグして褒めてるよ。大丈夫だからね。