Kaino￤リウマチ歴19年目に突入🌿

リウマチの認知を広めたい｜リウマチ仲間やご家族さんへ「ひとりじゃないよ」と届けたい💌🕊…

Kaino￤リウマチ歴19年目に突入🌿

リウマチの認知を広めたい｜リウマチ仲間やご家族さんへ「ひとりじゃないよ」と届けたい💌🕊｜患者歴19年目｜長い年月をかけて「生きるって大変。だけど幸せ」と感じられるように🌷｜何気ない日々も赤裸々に綴ります🎁｜女の子ママ｜元看護師｜Webデザイナー｜リウマチ×ママライター

  • 【ゆる日記。】なんてことない日々の綴り

    何気ない日常の中にある "気付き" をまとめています。 【毎日更新】から始まり【ほぼ毎日更新】に頻度が落ち、今では【ゆるっと更新】に。 ぜひ、ゆるい気持ちで読んでください🌱

  • 【リウマチと育児】リウマチママの育児日和

    病気と子育ての両立｜病気のママがいる子ども目線での話など。リウマチママの日々の育児・家事について、まとめています🌷みなさんの何かのヒントになれば..🕊️

  • わたしのリウマチ日和🕊️

    14歳で発症。リウマチの記録｜リウマチから学んだこと｜リウマチ患者の暮らしをまとめています。 同じように悩み苦しむ方のヒカリになれたら、幸せです🌷 【リウマチ19年目に突入したベテラン患者】

最初から最後まで「いったいなんの話？」という話をします。【リウマチ日和】

台風一号が温帯低気圧に変わり 当初の荒天予報がなくたのは嬉しい、 けれど 昨日から、右肩が痛すぎます。 関節リウマチと共存する以上、 気圧には抗えませんね。 特に私は、 天気に左右されやすいタイプ かもしれません。 天気に左右されないリウマチさんも、 もしかするといらっしゃるのかな？ どんな天気予報よりも 「明日の天気」を言い当てる私です。 じつに、体は正直です。 今朝もいつも通りに娘を送り出し、 痛い体にムチを打ちながら身支度開始。 あ、そうそう。 ちょ

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    • 疲れをちょっと吐き出します。【ママやめる！宣言をした夜】リウマチママ

      女性特有のホルモン関係で 身も心もズタボロだったり、 口達者な女の子の育児疲れだったり、 リウマチで体が痛かったり、 ステロイド副作用の むくみで目が開かなかったり。 とにかく踏んだり蹴ったりな日々続きで 今日もまた書く気分になれなかったけど、 「いや、書こう」 「なんでもいいから、とにかく書こう」 と急に思い立ち、PCカチャカチャ・・・ （今ココ） こんな日もあります。 というよりも、 こんな日が 毎月、 定期的にやってきます。 いろいろと重なると

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      • リウマチママと3歳娘の飛行機ふたり旅【キャンディ解禁！】

        ── 約1年ぶり 3度目の【母娘ふたり旅】 今回の、いや 今回も 行き先は→私の実家。 娘にとっては、じぃじばぁばのお家です。 距離的に 飛行機移動が必要な場所なのですが… 今回の飛行機旅の備忘録、学びも兼ねて ここに書き残しておこうと思います🌷 アレルギー性鼻炎持ちの娘なので とにかく「耳抜き」を心配していました。 いわゆる航空性中耳炎の予防ですね。 風邪をひいていたり、鼻炎持ちだったりすると 症状が重くなってしまうことがあるようで。 小学生にもなれば、耳が詰

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        • リウマチママの育児日和ならぬ【看病日和】-免疫抑制剤の怖さ

          年度末から、娘が風邪っぴきに。 いくつかウイルス検査をするも 陰性で いわゆる ふつうの風邪 ということで 【看病生活】がスタートしたわけです。 結果、 回復までに8日かかりました（-.-） お熱もお咳も日に日に悪化し 夫不在の時間帯に痰窒息を起こしかけて、 焦った私は ファストドクターを要請。 咳喘息を起こしているとのことで 発作用の吸入薬も処方していただきました。 往診に来てもらったからといって 症状がすぐに良くなることはありませんが、 そんなことは 初

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        最初から最後まで「いったいなんの話？」という話をします。【リウマチ日和】

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        マガジン

        • 【ゆる日記。】なんてことない日々の綴り
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        記事

          【Instagram発信スタート💐】年始の宣言がいよいよカタチに！

          今年の初めに宣言していた 「Instagramでの発信活動はじめます！」ですが いよいよ、動きはじめましたー🌷 宣言でも掲げていましたが 私が生涯通してやりたいことの “第一ステップ” として、 主に ・関節リウマチの体験エピソード ・リウマチ患者のリアルな日常 ・リウマチママのリアルな育児 ・病気をきっかけに生まれた考え方 など、当事者目線での投稿をしています。 専門的な医学知識は基本的に書かずに、 あくまでも、リウマチ患者の“リアルな声”を。 リウマチさん当事

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          【Instagram発信スタート💐】年始の宣言がいよいよカタチに！

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          【人生に無意味なことは、何もない】自分のための人生。自分で舵を取る。

          14歳で患った関節リウマチにはじまり、 甲状腺がん、甲状腺機能低下症、耳管開放症 そして現在の、上腕二頭筋長頭腱断裂。 小さな病気や、こまかい状態まで書き出せば もっと長くなってしまうので割愛しますが 私の病歴は、ざっとこんな感じ。 さて、本題に入ります。 人生で起こる出来事には すべて、意味がある。 私がそう思えるようになったのは、 甲状腺がんになった 25歳の頃でした。 それまでは「関節リウマチのおかげで」 的なのは、なーんにも思ったことなくて なんなら「こ

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          【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい

          突然ですが、今回は 関節リウマチを19年経験する私が思う、 「じつはこんなことが大変」だから 「これをしてくれたら嬉しい」 を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷 今このnoteを読んでくださっている方が もし 同じリウマチさん ならば、 「分かる〜！」 「ん〜私はそう思わないな〜」 「たしかに！それ嬉しいかも！」 もし リウマチさんのご家族・お友達 ならば 「そんなことが嬉しいのか！」 「お！それなら今もうやってるぞ！」 「そんなことが大変だったなんて..」

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          【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい

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          【リウマチと育児】病気ママの寝かしつけ事情。家族のおかげで生きていられる。

          わが家の寝かしつけルーティン はじめに 私と娘の寝んねルーティンを紹介すると、 ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ー ぬいぐるみを持って寝室へ 絵本の読み聞かせ（1〜2冊） 消灯 ベッドに座ってハグハグぎゅっぎゅ ぎゅっとしたままお歌タイム ※私が即興でつくった娘宛のお歌で、 娘も気に入って毎晩歌っています♪ 私と娘で1回ずつ歌ったあと そのまま娘によるお話タイム よきところで話を切り上げて 笑 ベッドにごろん〜と寝んね 左側に寝ている娘のおなか

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          【落花生・ナッツアレルギーの悩み】わが子のことになると、私の心配性が顔をだす。

          今日は関節リウマチと関係ない話を。 今わたしがいちばん悩んでいること なのですが、ちょっと弱音吐き子です。 （見てくれている方の中に バタ友さんっていらっしゃるのかな？笑） 心配性ならではの悩みだと思いますが… まだまだ3年目の新米ママのぼやきです。 娘のアレルギーについて。 娘はIgE抗体だけで見ると、 かなりのアレルギー体質とのこと。 桁違いの数値が出ているような子です。 1歳直前から保育園に通っている娘ですが 入園説明会で【食物チェック表】が配られ 「入

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          【落花生・ナッツアレルギーの悩み】わが子のことになると、私の心配性が顔をだす。

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          ステロイド減量に失敗！でも挑戦に後悔なし！「笑う顔には福も幸も来るよ〜！」

          タイトルだけ見ると 「勝手に減量！」みたいになってるけど もちろん、主治医の許可のもと です。 ここからは、時系列で話を進めるので ちょっくら長くなります。 目次も長くなりそうなので、省きますね。笑 さっそく、話は少し さかのぼります。 私がステロイド薬の内服を始めたのは 昨年末。2023年の12月末でした。 産後に2mgでの内服をしたことは ありましたが、10mg/日は初めて。 「できるならば、飲みたくない」 というのが ステロイド薬に対する本音でした。 し

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          「おかあさんといっしょ」スタジオ収録を見守ったママが感じたこと、想ったこと。

          以前「おかあさんといっしょ」 スタジオ収録へ参加してきたのですが 詳細は SNS投稿NG となっているので 今回は、 スタジオ収録を見守った母の感想、 思ったこと、感じたことの備忘録です。 娘にいつ伝えるか問題 保育園に通っていることもあり いつ風邪をひいてもおかしくない状況で 「せっかく楽しみにしていたのに 風邪をひいて参加できなくなった…」 なんてことになったら あまりにも可哀想だということで、 スタジオ収録に当選したことは 直前まで知らせずにいました。

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          「がんばる」の言葉に呪われないで。痛みがない日の”ひとり無双状態”は危険かも

          あなたはもう十分がんばっている。 「症状がなくて快調！」…という日は 残念ながらまったくありませんが、 「そこまで身体が怠くないぞ！」 「今日の痛みは比較的軽いぞ！」 少しでもリウマチ症状が軽いと 「なんでもできる気がする〜！！」 と無双状態になってしまう私。 みなさんは そんなことありませんか？ 無双状態に入ると 「よし！仕事やるぞ〜！！！」 「やっぱり外で働こうかな！」 と求人情報を探しまくったり、 「お風呂の大掃除しよう〜！」 「ついでにトイレもピカピカに♪

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          自分の人生だけど、「大切な他人」にも参加してもらおうよ♪って思ったお話。

          自分のことって、案外 他人のほうがよく分かっているもので ことリウマチ患者の私においては その傾向がさらに強いようです。 「大丈夫？」と聞かれれば 「うん、大丈夫！」 「痛むの？」と聞かれても 「ちょっとね！でも全然大丈夫！」 それが まったく大丈夫じゃなくて、 それが とんでもなく激痛だとしても。 マニュアルで決まっているの？ というくらいに さらっと、そう返してしまいます。 付き合いの浅い相手であれば 「そうなんだ」で話はおしまい。 ですが、 一緒にい

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          自分の人生だけど、「大切な他人」にも参加してもらおうよ♪って思ったお話。

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          もうすぐ4歳。忘れたくない「かわいい娘語録」を、ただただ記録する回。

          ▪️4歳間近でも、まだ言えない言葉※※ 随時更新予定！ ひとまず今思いついたものを🌷 ※※ \ それじゃ、いっきま〜す！／ 「ポップコーン」 → ぽっくぽーん 「すべり台」 → すべりでぇー 「秘密」 → ひみちゅ 「ベイビーバス」 → べーびーばしゅ 「スタバの牛乳」 → しゅたばのにゅうにゅーー 「ドーナツ」 → どーなっちゅ 「大好き」 → だいしゅきぃ〜〜 「お米のジュース（甘酒）」 → おこめのじゅーちゅ 「はちみつジュース」 → はちみちゅじ

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          頑張りやさんがリウマチに選ばれる。じゃあさ、「頑張らないこと」を頑張ろ！

          ▫️リハビリへ行ってきたお話 20分の予約枠ですが、初回ということで 【ヒアリング5分】＋【リハビリ20分】 話しやすくて、ハキハキしている 理学療法士さんが担当くださって 現実的な、結構厳しい意見も言われた けれども 凹むどころか「やれるだけやろう！」 って、前向きになることができました。 ただね。 「神経原性筋萎縮の可能性もあります」 これには、ちょっと「おっ…」っと シンプルに怖くなってしまいましたが。 私がたびたび「力の入れ方が分からない」 と伝えたのが

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          【リハビリスタート！…できるのか？】紹介先の病院で断られるショックといったら

          かかりつけの 関節リウマチ主治医 に 紹介していただいた整形外科へ さっそく行ってきました！ ところがどっこい！予約時間 5分前 に着信があり、 ちょうど病院へ向かう電車の中 だったので、留守電対応に。 電車を降りて 留守電の内容を確認してみると と。 （え？もう到着するんだが？？） （5分前に確認事項の電話って 、、、遅くない？？） と思いつつ、 留守電を聞きながら病院の前に到着。 「すみません、初診で予約している Kainoと申しますが、 先ほどお電話

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          【リハビリスタート！…できるのか？】紹介先の病院で断られるショックといったら

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