4月7日に病気がわかって、4月に一週間入院した。そして、12日からまた入院して、13日に手術を受けることになった。2%の人しかならない病気なうえに、そのなかでも手術をする人は決して多くないという。
わたしは、弱視難聴(オーディトリー・ニューロパシー)という障害があるが、これもまた超レア。おまけに、他にもレアなことがあったりして、どうやら、レアなものに好かれている人生なようだ。
今罹っている病気。身の回りの人たちは誰一人知らなかった。著名な方が罹っていて、その人はわたしより悪化した状態でスポーツをし、緊急手術を受けたそうだ。一番ひどいときは歩くこともできなかったわたしからすると、その人の凄さにただただ驚いた。同時に、とても勇気づけられた。
手術をしてしまえば根治する。だけど…小学校3年生の子どもの進級と同時に病気がわかり、仕事も頑張っているときで、正直動揺が凄かった。落ち込んでいた。
手術すると言われたときは、帝王切開後の悪夢が蘇り、恐怖で震えた。
麻酔が怖いのだ。小学生で斜頸の手術をしたときも、麻酔が効かなくて大変だった。帝王切開では、一か月激痛で歩くこともできなかった。当時は原因不明と診断されたが、のちに、麻酔が原因だったのかも?と言われた。
心配してたってしょうがない。治さないわけにはいかない。元気にならないと、仕事も家事も子育ても頑張れないのだから、やるしかない。
その不安を、主治医に話した。麻酔医にも話した。
家族や仲の良い友人にも話した。みんな、大丈夫だよ、と力強く言ってくれた。自分自身とみんなの言葉を信じて、受けてこようと思う。
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