アフィニトールについて
2022.10月よりアフィニトールを服用し始めて、1年半がたちました。
現在3mgを服用しています💊
【アフィニトールとは】
アフィニトールは結節性硬化症の治療に使われます。
結節性硬化症では、脳、腎臓、肺、心臓など体のさまざまなところに過誤腫（かごしゅ：しこり）ができたり、てんかんや自閉症などいろいろな症状が起こります。
効果としてはmTOR（エムトール）阻害薬と呼ばれる「分子標的薬」です。 結節性硬化症は体の中のmTORというタンパク質がはたらきすぎてしまうことによってさまざまな症状が出てしまう病気です。アフィニトールはmTORのはたらきすぎにブレーキをかけて、しこりを小さくしたり、症状をおさえます。
https://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/afinitor/tsc-patient/about/effect
⬆こちらより引用
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娘の場合は初めて検査した腎臓の過誤腫が思ったより大きく、沢山あることから服用を開始しました。
副作用もあり、最初の頃は口内炎が月に1.2回出来、お薬を塗ったり、こまめにうがいや歯磨きが知的障がいがあり難しいので、できる度に歯医者に行き、レーザーで焼いてもらっていました。
今は昼食後にうがいをするようになって、大分減った感じです🙌
レーザー自体は痛くないようにお薬塗ってからやってもらうので、痛みはないようです😊
やってもらうと嘘のようにラクになるようで、痛いと訴えなくなります❣️
てんかん発作にも効果があるかもとの話でしたが、もはや今はどの薬が効いていてどの薬が効いていないのか、全てが効いていて今の状態なのか、分からない状態です😅
てんかんの発作は、硬直する強直発作や焦点が合わずボーッとするもの、カッと一瞬意識が飛ぶもの、脱力するもの、左上を見て固まるもの…様々出ています。
フィンテプラも飲み始め、落ち着いてるような…うーん🤔といった感じで落ち着いてるな〜と思っていると出たりするので、何の具合か難しいのですが💦
そして、免疫力低下もあり、よく風邪をひくようになりました😷
薬を飲ませるのも大変なので、風邪をひいてしまうと本当に大変です💦
毎回家族にはうつらないので、弱い菌なのかな？と思いますが…🦠
せめてもな感じで免疫ケアの水でアフィニトールをのませています😂
娘は甘いものやジュースなどが苦手なので
水タイプを選んでいますが、
少し乳酸菌のにおいがします。
今の時代、少しの咳や鼻水でもなかなか学校へ行かせられないので大変です😂😂
1番感じるのは発語が増えたこと。単語ではありますが、自発的な発語が多くなりました😊✨とまぁ2024.5月現在の様子を記録として残しておきます🙌
#トピナ #テグレトール #エビリファイ #アフィニトール #3mgはあまり出ないらしい #結節性硬化症 #てんかん #発達障害 #知的障害 #自閉症 #支援学校 #障がい児の親
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