北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」

初めまして！北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」です。 noteを使って、総排泄腔…

北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」

初めまして！北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」です。 noteを使って、総排泄腔遺残症に関する情報や親の会の活動について、発信していければと思っています。 入会などのお問い合わせはfutabanokai.office@gmail.comまでご連絡ください。

親の会の活動

『ふたばの会』事務局です。どたばたしているうちに、あっという間に時間が経ってしまいました。長女はもう年長さん、来年は就学です。就学に向けて、教育委員会との教育相談、就学の場の決定（特別支援学級（病弱）or通常学級）も、そろそろ考え始めなきゃ…と思っています。 親の会の活動が滞っているのですが、ここでゲストスピーカーの依頼が来ました。「自分の気持ちをまとめるといいころ合いかもよ。まとめるのって意外と難しいのよ」と言われましたが、本当にまとまんない。スライド作りながら、スライド

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    • 総排泄腔遺残症　パンフレット

      長女を妊娠中、総排泄腔遺残症の疑いがある、と妊娠後期に伝えられました。ネットで調べても、詳細な情報がなかなか出てきませんでした。どうも排せつに問題を抱えそうだぞ、ということだけはわかりましたが、ストマに対する知識もありませんでした。今はブログやSNS等でもうちょっと情報も得られるのかな、とも思いますが、今、総排泄腔遺残症って何だろうと調べられている親御さんに向けてパンフレットを作ってみました。現在、北海道大学病院、旭川医科大学病院、天使病院、こどもっくるに配布しています（主治

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      • 『ふたばの会』要項

        難病の子どもを産んで、育てて感じたことは、保護者や患児の心のケアを提供される場所がほとんどない、ということでした。もちろん、いい主治医に出会えて、医療的には本当に恵まれていると感じています。Dr.たちも子どもだけでなく、われわれ親の心にも沿った治療方針を考えてくれています。ただ、心のケアになると、踏み込んだ内容まで普段の診察では難しい面もあるかもしれません。 総排泄腔遺残症では、思春期に入ってから、またそれ以前から、他者との自分の身体や排せつの仕方の違いに悩むことが多いかもし

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        • ふたばの会のポスターが出来上がりました！

          ふたばの会のポスターが出来上がりました！ 総排泄腔遺残症のお子さんをご両親（養育者など）、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症と診断された方、総排泄腔遺残症の方、総排泄腔遺残症に関わる医療関係者の方々など幅広い方々にご参加いただければ、と思っております。入会をご検討されている方は専用フォームhttps://forms.gle/1qbHriKPy9EwCkyP7または、futabanokai.office@gmail.comまでご連絡ください。 ポスターを配布される場合や、他のSNS

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        親の会の活動

        北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」

          北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」

          北海道総排泄腔遺残症親の会『ふたばの会』です。 ある日の受診で、「北海道で総排泄腔遺残症の親の会があったらいいよね」というDr.の一言と、九州大学の公開講座に後押しされて、親の会を設立しました！ 現在、ポスターやパンフレット、ロゴマークを作成中です。 総排泄腔遺残症の女の子を育てている親御さん、ご自身が総排泄腔遺残症の方、お腹の赤ちゃんが総排泄腔遺残症の疑いがあると言われているお母さん、総排泄腔遺残症に関わってくださっている医療関係者の方の入会をお待ちしています。 『ふたばの

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