【白斑diary】尋常性白斑・私の治療記録

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2022年春、首にぽつんとできた小さな白斑に気づき。その後、治るどころか全身にみるみる広がり、治療のため皮膚科へ毎週通うことになりました。現在も塗り薬と光線療法を継続しています。… もっと読む

運営しているクリエイター: Emiko（シモハタエミコ）

【白斑diary⑫】2023年の尋常性白斑の治療と効果を振り返る

今年は忙しくて濃い一年だった…と、昨日公開した「今年のふり返り」記事に書いたのですが、一つ大事なことを飛ばしていました。そう、今年の忙しさの一因になっていたもの…。あれですよ、あれ。「尋常性白斑」について書くのをすっかり忘れていました！ということで今回は、わたしの尋常性白斑について今年一年を振り返って書いてみたいと思います。相変わらず週１ペースで通院していますこれまでの治療の歩みを整理するために、白斑治療について書いた私の過去記事を、新しく作った下の白斑マガジ

【白斑diary⑪】光線療法を始めて一年が経ったよ～近況報告～

尋常性白斑という病気になって１年６ヵ月。更に、光線療法という治療を受け始めて、今月でちょうど１年が経った。【最初はこちら】【前回の記事はこちら】 ◇ 面倒くさいと感じながらも、毎週一回、律儀にキチンと通い続けている。前回の記事から半年以上も間が空いてしまったけど、この間、少しだけ変化があった。まず一つ目が、新しい薬が追加されたこと。アトピー性皮膚炎用の塗り薬とのこと。だけど、免疫の過剰反応を抑える薬であることから、これを塗って白斑が良くなった例があるそ

【白斑diary】

私のカラダに白斑ができたため、初めて皮膚科を受診したのが８か月前。その後、光線療法を受けるため、週一で皮膚科に通うようになってから５か月が経った。最初の頃は、何もかもが新鮮で、毎回ドキドキしながら治療を受けていたけど、最近では何だか習慣化してしまい、目新しさなど全く感じなくなった。今では、ルーティンの一つとして、ただ淡々とこなすだけである。これって何かに似てるなぁ？と思い返したら、そうだ、「倦怠期」だわ…と気が付いた。飽きるまではいかないけど、ちょっと面倒なんだ

【白斑diary⑨】慣れてきたけど、新鮮な気持ちで…

病気ネタはあまり読まれない。特に、今、私が患っている「尋常性白斑」という病気は、あまりメジャーじゃないから、よほど関心がある人でない限り、このシリーズの記事はめったに読まれることはない。だけど、人に読んでもらうため」というより、自分自身のための記録用として、この【白斑diary】を書いている。いつ発症して、いつ頃から治療を始めて、どんな治療をして、どいういう経過を辿ったのか…ということは、その時はしっかり覚えていても、数か月が過ぎるとケロッと忘れてしまうものだ。これ

【白斑diary⑧】お腹のたるみを何とかしたい

今年の夏から、白斑の治療のため、週一回、皮膚科に通っている。【前回はこちら】私が受けているのは「光線療法」というもので、先週はトータルで１０回目、今日は１１回目を施療してもらった。 ◇◇◇ 軟膏を塗り始めて、もう少しで３が月が経つ。今は薬を塗るのにも慣れてきて、手際よくヌリヌリできるようになった。特にここ数日、朝がメッチャ寒くて気温が一桁台まで下がる。こんな寒い朝は、なるべくテキパキと塗ってしまいたい。ということで、今朝もササッと薬を塗り、光線療法を受ける

【白斑diary⑦】今日気づいたよ、これってもしかして…

今日は光線療法の日。【前回の記事はこちら】先週、８回目の光線療法を受け(←この記事は書いていないw)、今日はトータルで９回目となる。今年の夏から始まったこの治療、今まではずっと暑いor温暖だったので、「事前に真っ裸になって日焼け止めを塗る作業」は、手間がかかって大変ではあるが、それほど苦ではなかった。ところが、…である。今朝の最低気温は９℃！今季初の一桁気温！エアコンの暖房をつけても寒い寒い。この寒さにカラダが慣れていないから、冷気が肌に刺さる刺

【白斑diary⑥】毎朝のルーティーン

白斑の治療が始まって以降、毎朝やっているのが「軟膏を塗る」という作業。上半身真っ裸になって、カラダの至る所に散らばって出ている白斑一つ一つに、丁寧に薬を塗っている。【前回はこちら】最初は「よっしゃー！がんはるぞー！」とヤル気満々で臨んでいたけど、一か月、二か月…と済んでいくに従って、モチベーションがどんどん下がっていった。情熱の代わりに浮上してきたのが、「習慣」という観念。「歯を磨かないと気持ちが悪い」のと同じレベルにまで落とし込めたみたいで、今では朝の身

【白斑diary⑤】日焼けさせたい箇所・日焼けしたくない箇所

前回の記事では、光線療法５回目の様子について書きました。今回は、６回目と７回目について。白斑の治療日記です。 ◇◇◇ 「次回から、自宅で日焼け止めを塗ってきてくださいね」と看護師さんから言われたことを受けて、光線療法の日の朝、私は身支度の際に、カラダにできた白斑に軟膏を塗りつつ、更に、白斑以外の箇所には日焼け止めを塗布した。やってみて気が付いたけど、白斑に軟膏を塗るのは簡単だけど、白斑以外の場所に日焼け止めを塗るのって、意外と難しい。『塗り絵』で例えると、メ

【白斑diary④】施療前に日焼け止めクリームを塗る

白斑の治療で週１ペースで皮膚科に通うようになって、早いもので一か月半が経った。気が付けば、セミの鳴き声が聞こえなくなり、代わりに赤トンボが飛び始めている。白斑治療…といっても、ビタミンDが入った軟膏を朝と晩に塗り、光線療法(紫外線療法ともいう)を受けに皮膚科へ週一回通うというもの。これで本当に治るのかな？…と一抹の不安はあるけど、今は信じて頑張るしかない。 ◇ さて、前回のお話では、３回目の光線療法で、紫外線を浴びる時間を長めにしたところ、白斑がないみぞおち部

【白斑diary③】光線療法３・４回目／耳がダンボになるひととき

前回はこちら前回は、CORONAの影響で皮膚科の診療がストップしてしまったことを書いたけど、その後、病院は無事に復活し、私の光線療法も再スタートした。二週間ぶりに皮膚科に行くと、待合室の患者さんは少なくてヒッソリしている。空いている席に座ると、隣の男性は外国人だった。多分、南米系の方ではないだろうか。(なんとなく雰囲気で…) お連れの方と並んで座り、診察を待っている様子だった。椅子に座って、スマホを出したところで、「Emikoさーん」と呼ばれたので、慌てて

【白斑diary②】光線療法２回目はコタツの中の焼き魚

この夏から、毎週一回「光線療法」を受けに皮膚科に通っている。私が通っているクリニックでは「光線療法」と呼んでいるけど、要は紫外線を照射する治療方法なので「紫外線療法」とも言われている。私は『尋常性白斑』という病気にかかっていて、皮膚の深部にある「メラノサイト」(メラニン色素を作り出す細胞)が、ぽつぽつと消失してしまい、それがどんどん広がっていき、今はカラダの一部分が色抜けして白くなっている。そこで、この白抜けした部分に特殊な紫外線を当てて、メラノサイト細胞を再生し

【白斑diary①】失って初めて知ったよ～！「日焼け」は尊いカラダの機能　～「白斑」その後～

実は私、この４月に「白斑」になりました。３月の終わりに、ふと、首の一部分が白く変色しているのを見つけて、ビックリしたのが始まりでした。ネットで調べてみると、「広がるかもしれないので、早く病院を受診した方が良い」とあり、それで慌てて皮膚科に行ったんですよね。そこで受けた診断が「白斑」でした。これは、皮膚の色素が白く抜けてしまう病気で、有名人だと、マイケルジャクソンも白斑だったと言われています。この病気、別に痛みや痒みがある訳ではなく、健康面では特に問題はないの

私達は刺激に満ちた世界を生きている

先週、私は皮膚科で「白斑」の診断をもらった。(詳しくは下の記事) それからの私は、病院で処方された薬を真面目にキチンと塗り続けている。シャバシャバの液体なので、軟膏と違ってちょっと塗りにくいのだけど、根が真面目なので、言われたことをしっかり守り、面倒だなぁ、塗りにくいなぁ…と言いながらも、ちゃんと塗布して過ごしている。しかし、そんな私も、この薬を初めて目にした時は「ぎょぎょ！」とビックリした。とても鮮やかな緑色をしていたからだ。病院で塗り方の説明を受けている

春はご自愛の季節

ただいま【写真日記】奥美濃・郡上白鳥編の続きを書いている最中なのですが…。ちょっと横道にそれて、つぶやき記事です。 ◇ 今年の冬は、かなり冷え込んで寒かったので、私はずっとタートルネックの服を着ていました。ですが、ここ最近、ずいぶんと暖かくなってきたので、タートルネックをやめてクルーネックの服に替えたんですよ。そうしたら…。首の辺りに違和感を感じ、あれれ？？と思いよく見たら、首の一部分が白くなっていることに気が付きました。そう、白抜けしていたんです…。