#34 精神科での初入院。Part2

♡Mayu♡です。前回、長々と私の気の向くままに書いてしまいましたが、気の向くままにしか書けないくらい私自身記憶を辿るのが難しいので、読者の皆さまには申し訳ないのですが引き続き徒然なるままに書きます。お許しください。

精神科での初入院。Part1はこちらです⤵︎⤵︎

今後の抗てんかん薬の減薬をどうしていくのか等の方針について、主治医、主治医②、主治医③で話し合いの末、主治医③と後に2023年度より精神科でのてんかん関係の主治医となる主治医④も同伴で、結論を話すために私の病室へとやってきました。

※登場医師が増えてきたので軽くおさらいします。
【主な登場医師】
・主治医:脳腫瘍摘出手術を行なった医師。脳腫瘍の他おそらく診察範疇ではないてんかんのこと等何でも熟知しておられるスーパードクター(脳神経外科所属)
・主治医②:てんかん発作でお世話になった医師。てんかん関係に精通しており主治医が相談したいことがあれば常に主治医②を呼び出すほど。薬で制御できないてんかん患者さんのためには手術を行う。てんかん学会メンバー(脳神経外科所属)
・主治医③:てんかん関係ほか、薬の増薬や減薬、副作用に精通。脳波の検査でてんかんと確定診断した医師。抗不安薬などの処方にも精通し、てんかん学会メンバー(精神科所属)
主治医④:2023年度よりてんかん関係や抗不安薬関係でお世話になる医師。同じくてんかん学会メンバーであり、当時は小児科担当(精神科所属)

主治医③「失礼するわね。気分はどうかしら？だいぶ落ち着いた？」
私「少し落ち着いたとは思いますが、また涙を流すかもしれません。感情のコントロールが難しくて。ごめんなさい。」
主治医③「いいわ。それだけ辛かったってことだもの。それでね、話し合ってみて、調べてみたところ、リオレサールは0.5〜5%の割合で悲壮感を感じたり、情緒不安定になってしまう副作用があるみたい。そのケースにあなたが当てはまってしまったんだと思う。それで、どうしようか。もう減薬はこりごりだよね？」
私「そうですね。もうイーケプラを4錠も減薬できたのなら今回の入院は成功と言ってもいいのではないでしょうか。」
主治医③「そのことなんだけどね、私は以前リオレサールは抗てんかん薬ではないと言ったわよね。抗てんかん薬ではないということは、イーケプラを4錠減らしてリボトリールも2錠減らしているから、減薬できたということなのよ。だって、リオレサールの服用は辞めてもてんかんには影響ないんだもの。」
私「え、ちょっと待って。ということは私は合計6錠も抗てんかん薬を減らせたってことですか？」
主治医③「そういうこと！よく頑張ったわね。本当にあなたはよく頑張ってくれたわ。そして減薬の怖さにも打ち勝った。本当にすごいことだと思う。」
私は泣き出しました。不安だったけど、減薬に成功した自分を褒めてもらえた、そのことが本当に嬉しかったから。
主治医④「横からごめんね。さて、どうしようか。辛い減薬に耐えてくれたMayuさん。あなたは今後どうしたい？」
と優しく問いかけてくれました。主治医③、④の温かさが身に沁みました。
私「もしこれ以上減薬をして成功したら、私は抗てんかん薬の副作用で1日中眠くて仕方ない生活から少し解放されて悠々自適な生活が送れるとお考えですか？」
主治医④「少なくとも僕はそう思う。でも、決めるのはMayuさんだから、任せるよ。」
しばらく黙りました。だって減薬はとても怖いから。もしものことがあっても脳神経外科での処置になるし、命の危機に瀕している方が多い脳神経外科で私は適切な処置をしてもらえるだろうか。でも、思い切った減薬をするチャンスは入院しているこの時しかない。
私「減薬にチャレンジします。怖いけど。それで、どのようにして減薬していけばいいですか？」
主治医③「偉い👏私だったら拒否するかもしれないのにあなたは減薬にチャレンジすると言ってくれた。その言葉が私は嬉しいわ。減薬は、今日からにしましょう。1日あたり8錠飲んでいるイーケプラを1日あたり6錠飲むようにしましょう。1日あたり2錠減薬ということね。リボトリールはリオレサールのこともあってトラウマだと思うから一旦代わりとなるものを探すのはやめましょう。心が壊れてしまうのが私は不安だから。」
私「わかりました。不安だけど、精神科の先生は頼り甲斐があって、寄り添ってくださる、そんな優しい方々なのだなと身をもって体感しています。」
主治医④「それは嬉しいね。私たちは患者さんの気持ちにたって、寄り添うことを大事にしているんだよ。だから寄り添う事をしていない先生を良い先生だとは僕は思えない。病棟担当の医師の事は色々な方から聞いてるよ。辛い思いをさせて本当にごめんね。僕から厳しく指導しておくから安心してね。」
と言ってくれました。包容力のある先生に巡り会えたな、この先生方の元だったらなんだかわからないけど減薬できそうな気がすると何の根拠もないけれど感じました。

それからしばらくして、、、私はてんかん発作にならずに更に減薬することができました👌やあ、嬉しい☺️
と思っていた矢先に主治医②がまたまた病室にやってきました。
主治医②「失礼するよ。減薬できたと聞いたよ！おめでとう、良かったね🎊」
私「本当に良かったです。いっときは窓から飛び降りたい気持ちでいっぱいでしたから。」
主治医②「本当に良かったね。それと、これは入院中にしか安心してできないと思うから、リボトリールを追加で4錠減薬してビムバットを2錠増薬しようと思う。ビムバッドは脳内の神経の過剰な興奮を抑える効果があってね。それでてんかん発作を抑えることができる比較的新しいお薬なんだよ。だから、精神面での副作用が出にくいともされているんだよ。これをね、1日あたり4錠飲んでいるところ、1日あたり6錠にしてみたいと思ってる。副作用としては、主にぬまいやふらつきが考えられるんだけど、良いお薬だから試してみない？てんかん発作に効く薬としては僕は結構お勧めだと思うんだ。」
私「でも、リオレサールのことがあったから若干不信感が募ってるんですが。」
主治医②「そのことについては、副作用が出てしまうとは思わなかったんだ。
今度こそと思って脳神経外科のことを信用してもらえないかい？」
私は随分と悩みましたが、これが入院中にできる最後のチャンスだと判断して承諾しました。リボトリールを4錠減らすけどビムバッドを2錠増やすという事は更に2錠の減薬をするという事になりとても不安でしたが、先生を信じてみようと思いました。

こうして、私はてんかん発作を起こすことなしに抗てんかん薬の調整に成功しました🥳😉🎊

退院前に家族を含めての打ち合わせがあり、そこで2023.12.25に退院することが決まりました。

退院するときに、主治医③、④が病室に来てくれました。
主治医③「本当によく頑張ってくれた。私だったらもう途中でリタイアしていたかもしれないわ。普段抗てんかん薬の減薬って入院はせずに外来で行うものなんだけど、入院中だからこそ思い切って減薬することができたね。本当に山あり谷ありだったけど、この経験は貴重な経験になったのではないかしら。」
主治医④「僕からも。退院おめでとう。てんかん発作が起こらなくて良かった。脳内での電気信号が異常になってしまったらてんかん発作が起こる確率が上がるからてんかん発作が起こるかもしれないと内心びくびくきていたよ。」
私「本当にお世話になりました。先生方がいらっしゃらなければ私はとっくに逃げ出していました。私は恵まれた先生方がいらしたから、こうして減薬に取り組んで成功した。貴重な経験となりました。ありがとうございました🙇」
と言って、迎えにきた父、夫と共に帰宅しました。残念だったのはクリスマスイブを夫と楽しめなかったこと🎄🎅くぅ、悔やまれてならない笑

皆様、てんかんで苦しんでおられる方もお読みくださっているかもしれませんが、これが私の減薬生活でした。
※2022年もあることをきっかけに減薬する羽目になるのですが…
どなたかのお役に立てれば幸いです。

参考までに入院前後の私の①日あたりの抗てんかん薬の服薬量を載せておきますね。
《1日の服薬量》

（入院前）
・Eケプラ:3000mg（12錠）
・リボトリール:4mg（8錠）
・ビムバット:200mg（4錠）
合計24錠
↓
（退院時）
・Eケプラ:1500mg（6錠）
・リボトリール:1mg（2錠）
・ビムバット:300mg（6錠）
合計14錠

最後までお読みくださりありがとうございました🙏そしてまた長文になり、すみません😱

(本内容は2021年当時に私の身に起こった出来事を振り返りながら記事にしています)

2023.10.15記