更なるステロイド減量とSERLAさん

今年の4月から約30年ぶりにステロイドの減量を始め、４ｍｇと５ｍｇを毎朝交互に服用していましたが、４ｍｇのみの服用になりました。大きな悪化がみられなかったこと、ベンリスタ点滴の併用を始めたことが理由です。もちろん自分としても減量を希望していたので嬉しいですし、何よりも今の膠原病科の先生を信頼しています。

先日、SERLAさんのステロイド減量についての記事を読みました。

全身性エリテマトーデス（SLE）とステロイド中止 | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク

SERLAさんは「膠原病や関連する疾患のよりよい医療をつくる」という願いのもと膠原病診療に携わる医療者のネットワークにより作られました。
私は今年の夏に開催された市民公開ウェビナーに初めて参加し、活動を知りました。

上記の記事には興味深いことが沢山書かれていましたが、その中でも【約40年前に描かれた手塚治虫さんの「ブラックジャック」という作品の中の物語「未来への贈りもの」にSLE患者が登場していた】ということに驚きました。もしかしたら有名なお話なのかもしれませんが、私自身始めて知りました。未来の治療に望みをかけていたという当時に比べて、現在の治療による予後の改善は本当に目覚ましい発展だと思います。

少し話が変わりますが、最近特に言葉を文字にして書くことや発することの重みを感じます。目から入る情報、耳から入る情報のどちらも人の記憶に残ります。人によって感じ方や捉え方も様々で、同じ情報でもその時の状況や心境で受け取り方が変わることもあります。特に病気や障がいで苦しんでいる人にとっては（もちろんそうではない人も）情報を得たり仲間と出会いたいと思う一方で、なぜか気持ちが沈んだり悩むこともあると思います。

私自身が書いている記事ももしかしたら、、と不安になることもあります。
それでも自分自身と向き合い、前に進むために記事を書いています。
何かに偏りすぎず、他人と比べ過ぎず、そして何より他人を思いやる気持ちを忘れないようにしたいと思います。