「福祉デザインチャンネル」ゲスト: NPO法人WheeLog ！織田理子さん
第5回「＃アユカワ福祉デザイナー学園」YouTubeチャンネルのゲストは、NPO法人WheeLog ！ウィーログ「みんなでつくるバリアフリーマップ」代表理事織田 友理子さんでした！
町さんから織田さんを御紹介いただいてから、収録当日に初めてお話ししたんですが、とにかく織田さんの生き様に圧倒されました。。。。
22歳で「遠位型ミオパチー」と診断されてから、患者団体発足、薬開発や難病指定を求めて6年間で200万人の署名集めて2015年に国の指定難病になり、製薬会社の開拓、治験、新薬開発、WheeLog設立とアプリ開発などなど・・・。
これまでの20数年を淡々とお話されていましたが、織田さんの原動力である「#どんな状態でも誰もが生ききれる社会をつくる」の「#生ききる」って言葉を聞いた瞬間、体内の血が逆流して全力疾走したくなるぐらい熱いものが込み上げてきた。
もう、収録終わってから数日たっても
「生ききる」が、脳内でリフレインしてる。
「己は、生ききっているのか？」って。
そして、今回ご紹介いただきました「車いすでもあきらめない世界をつくる」WheeLog!みんなでつくるバリアフリーマップを、僕もさっそくアプリ登録して所沢航空公園のバリアフリー情報を投稿しました！
簡単に登録から投稿までできます。
下記リンクを見て是非皆さんもトライしてみてください！
■WheeLog！アプリの使い方
そして織田さんの収録公開予定日は9月25日(月)です。
下記YouTubeチャンネルで配信します。
■福祉デザインチャンネル(アユカワ福祉デザイナー学園)
以下、今回の収録でお話していただ内容です。
織田さん、お忙しいなか御出演ありがとうございました！
また、杉山さん収録までのご調整ありがとうございました！
そして、町さん、青木さん、石川さん、いつも収録のご支援ありがとうございます！
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【収録内容】
➡遠位型ミオパチー発症前発症する前の織田さんの歩んできた人生とは？
➡遠位型ミオパチーとは？確定診断前後の感情面は
➡200８年38名で患者団体を発足。薬開発や難病指定を求めて6年間で200万人の署名集める。2015年に国の指定難病。製薬会社の開拓。
➡診断から患者団体発足まで6年。なぜ発足しようと思ったのか。難病指定から製薬会社開拓までの7年間
➡2018年WheeLog設立。経緯と事業デザイン。
➡なぜ設立に至ったのか？設立までの過程(クラファン利用)、事業デザイン
➡アプリ開発における課題と今後どんなアプリへと発展させていこうと考えられているのか？またそれ以外に新しい事業デザインを考えられているのか？
➡織田さんが考える福祉デザインとは？
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