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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生…

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。
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ウルフルズ版が好きです❤️

あ　あいうえお作文　明日も作るでー し　信じてる　いつかの完治　難病や た　食べれてる　それだけでも素晴らしい が　ガッツだぜ　も好きやけどこっちやな あ　明日からまた筋トレを始めよう る　ルルルーと歌い出したい　そんな気分 さ　鮭ご飯　おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか？昼寝をしたから？朝寝もした？違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

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    • 毎朝同じですが

      おはようございます。朝のありがたみを感じています。母がいる当たり前。朝ごはんを食べれる当たり前。昔は、舌が出てきた食べられなかったので。いつも怒ってました。口の中を噛むからです。嬉しいですね。 それだけで、先生に，感謝なのに、歩きたい？書きたい？喋りたい？贅沢ですかね？

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      • こんばんは日記　いま頭の中が　編　2024/05/21

        いま，頭の中が混乱しています。今日はヘルパーさんとカラオケに行きました。 初めての場所なので，まず勝手がわかりません。トイレの位置を確認したり、車椅子が入る部屋に変えてもらったり。それからがいけない。わたしが歌うんですが，せっかく用意してもらったポテトも食べられず、わたしが用意したクッキーを，気を遣ったヘルパーさんが、食べるという形になりました。そしてもちろん声が出るわけではなく，なんだか消化不良で終わりました。一緒に歌いたいんだ！という結論に至りました。いいサウンドで！今度

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        • なんだかな〜

          いま，母にわたしが数独の問題を書いています。 母曰く、インク台がもったいないという事ですが。わたしは，右手が弱いので，と言うより力がないので、どうしても、字が小さくなっちゃうんですよね。すると母が「見にくいから肩凝るわ〜ですよ」インク代も母が出すわけでもなく。白黒で出してるのに！ていうか毎回、線を書くのが大変なんですけど‼️ていうか、わたしの時間は！という感じですよね！だけど，そんな母ですが，カツオを切って玉ねぎもスライスして，ほうれん草も茹でてくれたので感謝してますがね。

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          母のひと言

          火曜日に行くヘルパーさんとのカラオケを楽しみにしている私に釘を刺すような言葉を放ちました。「車椅子でどこも行けると思ったらあかんで」的な内容です。母は知らないと思うけど、私は、介助付きではけっこう歩けるのです。なんか朝からテンション高めだった私は一気にやる気を無くしました。ほなあれかいな？障害者は、カラオケに行ったらあかんのかいな？！まじで、ドイヒーです！

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          結局は

          私が、諦めるというより、どうでもよくなりました。実は、昨日作業所へ行きました。私は喋れないので，大体聞く専門なんですが、編み物をしていて落ち着くというか、全部吹き飛ぶというか，悩んでたことが，なぜ悩んでたんだろうになりました。片付けは，いつでも出来ます。それよりも今することがあるやろ？になったのです。 なので，もう母にはなにも言いません。私が使いやすいようにと思いましたが、もう諦めました。

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          おはよう日記　昨晩のことを踏まえて　編　2024/05/17

          なにをするかを大々的に、お知らせしようと思った私！いわゆる，掲示板的な。私は、本気で家を使いやすくしようと思ってます。本気やで。 何をするかが分かったら賛成・反対の票を得られます。もし、反対されたら、その理由を聞き出して吟味しようと思ってます。

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          ど深夜日記 いったいなにが編　2024/05/17

          わるいのか，分かりません。昨日の20時30分ごろのことです。私が立って高い物を取ってカレーを置こうと思いました。いったい何が入ってるのか，気になっていたのもあります。後ろに車椅子を置いてやっていたら姉が激怒して、言いました。「やめて、こんな時間に」と。私は口がきけない分黙ってましたが、母は、「あんたが心配やから言ってるんやで」と言いました。じゃあ、座ってならと，私は，洗い物拭きを始めたました。すると、またも姉が激怒。「もう働くのはやめて」と。私は、私のスペースにあった、お菓子

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          嬉しいプレゼントを

          いただきました🎁カレーです。めっちゃ嬉しい☺️😃私はカレー好きなんです。 あと，期限付きのシールも作りました。（後ろに両面テープを貼っただけですが。期限は2年！ 2年使わなかったら処分します！

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          母にイラッと来るとき

          私は短気なので、けっこうすぐイラっときます。それも最近、四十を超えてきてなくなってきたんですが、いまさっきあったことをお話ししましょう。私がミシンで、洗い物拭きをつくっていました。ミシンを直すのに、蓋の発泡スチロールが取れてて、両面テープを探していました。そのとき立って見なければないところにあるのですが、無くて、リビングから持ってきてくれました。その間にバランスを崩して、横に肘を擦る、こけをしました。そして受け取ったあとも、後ろに崩れて座り込みました。ドスンと音がして、頭も壁

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          おはよう日記　出したら・・・？　編　2024/05/15

          月曜日に来たヘルパーさんが、きっちりされている方で、出したら直す、開けたら閉めるんです。（これは普通かもしれませんが） なので、私も見習おうと思いました。洗い物はできませんが、拭くことはできます。あと我が家の食器を減らす計画として、2024/05/15と書いた紙を食器の裏に貼っておくことにしました。これだったら大丈夫です！期限は２年とします。

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          こんにちは日記　元気で何より・・・？　編　2024/05/14

          朝から張り切ってカレーを作ってくれた母に感謝ですね。たとえ、私がネットで買ったおつまみセットが，超近所の町だったとしても。 経緯はこんな感じです。おととい母の日だったので私は、楽天市場で、おつまみセットを買いました。どこの商店なんて気にせずにです。2980円くらいで何かな？と思ってたらありました。誕生日には，お酒を贈ることになっているので、いいかな？と思ったんですが。 母は、その包みを開けて、生産地を見てから、近いんちゃうの？と言いました。ちょっとムッとしましたが，次回からは

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          おはよう日記　考え方の違い？　編　2024/05/14

          今日は、私がTシャツを捨ててというか要らない布にすると言いました。すると母が「これ着てたやんか？生地もしっかりしてるし」と。私は、どちらかというと、浜田省吾のTシャツとか，ビートルズのTシャツをバンバン着るタイプなので、ぶっちゃけそんなに要らないのです。なので、クタクタになっているもの、色褪せているものを出していきました。「浜省のTシャツ買わんといて欲しい」と言いますが。私は欲しいから買う。買ったら着ます。最終的に，母は、「わたしが着ていいんやんね？」となりました。私のTシャ

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          こんにちは日記　結局レンジ編　2024/05/13

          ヘルパーさんが来てくれて、お料理をする初めての日。私は、油を使ってもらおうかな？包丁で、何か切ってもらおうかな？と考えていたが、結局レンジで唐揚げになった。なぜか？我が家の汚いIHを見せたくなかったからか？それとも私もするために、そうなったのか。わからないが、ハサミ、唐揚げ粉、レンジの台、クッキングシートを用意したのは自分である。あとは、ポテサラを作った。私はなんでもやってもらえると思っていたのだが大きな間違いだった。あくまでも、サブ的な存在なのだ。と思った。

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          こんにちは日記　結局レンジ編　2024/05/13

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          おはよう日記　今日の夢　編　2024/05/13

          今日の夢メもなかなかスペクタクルな夢だった。まずは、誕生日祝いに買った自分へのプレゼントとして、東一を飲む。その時に感じた、何にもなし感ではなく、後味を感じさせる味だった。 次に見た夢は、なぜかX-MEN登場。なぜかこの時黒人の女性と、目からビーム出すという男性の設定の二人がウェイトレスとウェイターをやっていて、それを見て、二人はX-MENになる人なんやと思い、扉の前まで来たら、男性の方がそこにいて、さっきのウェイターは、違うんかい！と思う。 そしてここからが面白い。ゴジラと

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          おはよう日記　今日の夢　編　2024/05/13

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          こんばんは日記　今日やったことは・・・編　2024/05/12

          何をしただろうか？プログラミング？本読んですぐ諦めたのに。「ゼロから始めるプログラミング」というのを借りた。果たしてそれでいいのか？？という感じであるが。パソコンを買ってたら、やってた？？それも分からない。iPadで出来るみたいなので、やってみようかな？と思っている。 ただしそれもブームである。グミは2回来た。毎日やってるのは、なんやろ？日記を書くことぐらいかな？ スピーカーも楽しみである。我が家は物を増やしてはいけないので、特にキッチンは。まずは歩けるようになってからと思う

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          こんばんは日記　今日やったことは・・・編　2024/05/12

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