先天性サイトメガロウイルス感染症

ぼーちゃんの難聴の原因が判明したときのことと、現状。これから分かる症状もあるかもしれないけど、ないことを願って（ ; ; ）

見出しの写真は全く関係ないけど、家の窓から外を眺めてたらゆらゆら飛んでたとんび。笑

１．サイトメガロウィルスとは

　先天性サイトメガロウイルス感染症とは、子宮内の赤ちゃんにサイトメガロウイルスが感染し様々な症状が出てきてしまう感染症です。
　症状をともなう感染症が発生しやすい状況は、お母さんが妊娠中に初めてサイトメガロウイルスに感染してしまう、いわゆる初感染の場合です。初感染では、お母さんの血液にはウイルスを認識し、攻撃する抗体という免疫のタンパク質がないために、赤ちゃんに症状が出やすく、かつ重症になる可能性が高くなります。

先天性サイトメガロウイルス感染症対策のための妊婦教育の効果の検討、妊婦•新生児スクリーニング体制の構成及び感染新生児の発症リスク同定に関する研究

先天性サイトメガロウイルスとは

２．どうやって分かったか

事の発端はぼーちゃんの４ヶ月検診でかかりつけの小児科を受診した時のこと。
首の座りを見てもらっているとき、おむつの臭いが気になった先生。
「何か臭うな、どれどれ。。。うん、してるね。
まだ液体しか飲まないからべちゃべちゃだねぇ。
ん？なんだこの点々は？いっぱいあるぞ。なんだこれ！」

私「足の裏とか手のひらにもあるんですよね。」

先生「本当だ！なんだこれ。どうしたもんか。んーわからん！」

急に目に見えて動揺する先生。透明の定規でぼーちゃんの足の裏の皮膚を押さえてみたり、頭のエコーを取り始めたり。

先生が気にしていたのは、ぼーちゃんの手足、背中、お尻にある赤紫色の斑点のようなもの。生まれた時から足の裏にはあったと朧げながら記憶している。お尻にあるのは２ヶ月くらいから気づいていたけど、これまで先生とか助産師さんに何も言われなかったし、できものやかぶれのようなザラザラ感もなく、成長と共に消えていくだろうと思っていた。

ところが小児科の先生のこの動揺っぷり。頭のエコーでは「見つけなくても良いものを見つけてしまった。。」とかつぶやくからえらく不安になった。

先生からは「脳室拡大」がある、と説明された。
脳に水が溜まっている。今は気にする必要ない大きさだけど、水が増えていくと水頭症という頭が大きくなっていく病気を疑う必要がある。
身体の斑点は紅斑で、押さえると皮膚が白くなって消えるので、腫瘍ではない。脳室拡大と関係あるかもわからなければ、原因もわからない。問題ないということを確認するために、大きな病院で診てもらおう。

ということで地域のこども病院を紹介された。

早速翌週に受診。血液検査、問診、脳エコーをしっかりやってもらったものの、原因不明。１ヶ月後に再診。不明。ぼーちゃんの足の裏の一部を切り取って、皮膚生検をしたものの、異常なし。「とりあえず経過観察」と言われて、また１ヶ月後くらいに検査しましょうということになった。

それから２週間後くらいに、こども病院の先生から電話がかかってきた。

「サイトメガロウイルスの抗体の数値が高い。もしかしたらお腹の中で感染したのかも。へその緒はありますか？」

へその緒を他県の大学病院感染症研究センターで調べてもらえるとのことだったので送ってみることに。

そこでようやく、サイトメガロウイルス陽性。母体からの感染という診断が下った。

つまり、妊娠中に私がサイトメガロウイルスに人生で初めて感染し、それがぼーちゃんにも感染っていた。

超健康な両親から難聴児が生まれるなんて、どういうこと！と思っていたら原因は私自身だったなんて。衝撃的、ショックすぎた。

妊娠中の自覚症状は無かった。このような時期だったので、マスクは徹底していたし、仕事はできる限り在宅ワークにしていた。なのにどうして。

数日落ち込んだ。

でも寝て悩みを忘れていくことが特技な私は、
自分はできることをしていたわけだし、防ぎようがなかった。
ということで「自分を責めることはしない」と日記に書き記して、気持ちの整理をつけた。

３．先天性サイトメガロウィルスの影響

それからは大学病院の小児神経外科を紹介していただき、お世話になることに。
サイトメガロウィルスは耳だけでなく、目や脳などあらゆるところに感染し、悪さをする恐れがあるという。
特に目は成長につれて視力が下がっていく事例があるらしく、先生も心配していた。
どこにどんな影響が出ているか、現時点で分かるものを把握するために、以下を実施。

眼科受診
瞳孔を開く目薬をさして、目の奥まで観察。
心臓エコー
薬で眠らせて心臓を観察。
MRI
薬で眠らせて脳を観察。
発達確認
小児神経科の先生が寝返りやお座り等させて身体の発達具合を観察。

結果、身体の筋肉が柔らかく、お座りやハイハイにはまだ時間がかかる。10ヶ月になっても今と変わらないようであれば、発達訓練を受けることにする。
脳のMRIは結果の説明待ち。

４．今後の見通し

2週間後小児神経科を受診し、発達を診てもらう。
同時に脳のMRIの結果説明を受ける。

耳は最近、補聴器装用時間が急成長し、音への反応が少しずつでてきてるので、これも2週間後に耳鼻科の先生と人工内耳手術をするか作戦会議。

10ヶ月にもなるのに未だに腰も座らず、ずり這いもできないのが心配で、脳神経に何か障害があるのではとネットでサーチしてはネガティブになる日々が数日続いたけど、やめよ。
2週間後には何か明らかになるだろうから。。