自閉症の息子との暮らし

我が家には重度知的障害を伴う自閉症の息子がいる。
まだ小学生だし、背も小さいし、独り言を言っていても、突然泣き出してしまっても、時に笑い出してしまってもまだ可愛いと思ってくれる人はいる。
ただ、もう小学生でもある。
明らかに周りの子達とは違う動き、異質な感じは溢れている。
体はどんどん成長していくのに、発達年齢は2歳前後…
車が大好きで、学校に行く意味はいまだに理解できていない。
意味のある言葉を発する事もない。
排泄の自立もまだまだ難しい。
と、いうより、自閉傾向により、オムツでするこだわりがなかなか取れない。
定型発達のお子さん達のように、言葉が理解できるタイプの障がい児さん達のように、お兄ちゃんパンツだよー✨などの声かけは無意味だ…
体の機能的には問題は無さそうで、決められた場所ではパンツで過ごせている。
つまり、最初が肝心なタイプだったという事。

しまった…

私はもともとテキトー人間である。
キッチリ人間の母からのしつけが、心を壊した事もあり…
子どもに厳しくするのが苦手だ。

まあ、苦手とはいえ、子供達曰く十分厳しいらしいのだが🤣
社会的ルール、マナー、人に迷惑が直接的にかかる事は容赦しないが、それ以外は基本ゆるゆるである。

その結果、対人の場合には大きな問題は無いのだが、自立という面で、我が子たちはゆっくり発達している。

まあ、これは私の教育のやり方のせいではあるが…💦

私も基本、外ではキッチリ人間として振る舞えるし、家の中くらいは自由にさせろ‼️という感じなので…

仕方がないっちゃ仕方がない。

ただ、まあ、このままでは良くないとは思っているので、最低限、整理整頓だとかゲームの時間や食事に関して、睡眠に関して等はざっくりとはルールは作っている。

無法地帯ではない。

話が逸れたので元に戻しますね🤭

そう、定型発達、比較的軽めの自閉ちゃん等々、ある程度知的にも問題はない上の子達はそれでも十分だったのですが…

ガッツリ自閉症&重度知的障害&発語なしの末っ子だけは…
そんなゆるゆる子育てでうまく行くはずがなく…

最初からキッチリモデルケースを組んであげるべきだったと…
やや後悔気味の私です。

まあ、ちょっとゆるいおかげで、情緒の安定、気持ちの切り替えが早いのはありがたい気もしますが…

そんな末っ子も立派に外面良男くんになっており…

よほどの事がない限りは、そこまで先生方も困っていないという感じでしょうか…

障害の重い生徒の中では、まだ扱いやすいという感じ。

素直なところやよく笑うところ、頑張る時には頑張り、人懐っこいので可愛がってもらいやすい。

そこは、私の目指した子育て観なので良かったのですが…

外での頑張りの皺寄せが、一気に私に来る‼️事に困ってます😓

甘やかし過ぎたのかしら…

家では全くトイレに行かず…
ご飯やおやつを食卓以外で摂り
学校帰りにはまっすぐ家に向かわず
散歩を要求。
短くても30分以上長い時には1時間半…
さすがに私もグッタリです。
さらには毎日のルーティンもあり。
毎日同じお菓子を要求。
〇〇の時は〇〇をするというような決まり事があり、ひとつでも順番が違ったり、物が違ったりすると大癇癪。
ひどい時にはつねられたり、叩かれたり、噛まれたり…🥲
嫌になります。

機嫌の良い時は、ルーティンが多少ズレたり違ってもしょうがないな〜という感じでスルーしてくれる事もあるので、駆け引きの毎日です。

もちろん私もやられっぱなしのタイプでもないので、あまりにひどい時にはガッツリ叱りますし、ダメな事はダメと教えますが。

この一貫性の無さ？が逆に子供を混乱させているのかもと…最近悩んでいます。

絶対にダメな事＝犯罪、他人の生命を脅かす事

だと思っているので、

それ以外は時と場合によるという感じ。

ただ、定型児にはそれが理解できても、自閉症児には難しいのかもしれないと…

まあ、実際定型児でも、その場の空気に合わせているだけで、厳密に良し悪しが分かっているわけでは無さそうですが…

臨機応変に対応するというのが
難しいというのは
自閉症あるあるなのかもしれません。

ただ、ルーティンのように決めてしまって、有事の時に対応出来ないというのも面倒だなと思ってしまい、今は特にガッチリと決めた行動は取らせていません。

そのおかげか、旅行や外食などはきちんと食卓で食べますし、TPOに合わせてある程度対応出来ていると思います。

あとは、家などで、私が吸収剤となってしまっている事が問題で…

私がそばにいる間は良いけれど、この先自立生活をさせる上で、何かしらの問題が発生するのではないかと…危惧しております。

子育てに決まりきった
正解があれば
良いのに…

そんな風に思ってしまう事も多々あります。

障害があると分かった時点で
あなたはこちらへ…
というようなルートがあれば
良いんですけどね…

なんというか…
本人達が本当にその道が幸せと感じてくれるのだろうか？と悩んでしまう自分もいて
なかなかに踏み切れず…

迷いの中にいます。

世の中には、絶対数としては少ないとはいえど、自閉症で知的障害の方は大勢います。
一人一人の生育歴、今どのような生活をしているか？幸せなのか？等々、たくさんのお話、たくさんのデータが欲しい。

どうやったらその情報は手に入るのか？？

うまくいった例や悪化した例

極端なものしか表に出てこない世界で…

もっと普通の例が
知りたい

そう思って、今日は記事を書きました。

自閉症児界のインフルエンサーとかでもなくて。

発達障害児にはこうすべき！とか言う決まりきったものでもなくて。
↑言う通りにやってもうまくいかないパターンとかめちゃくちゃたくさんありますよね？
あなたの子だからうまくいったんでしょ？的なやつ…

だからこそのたくさんのケースや症例が欲しい。

支援学級か支援学校かと言う大きな括りでもなくて。

偏った意見ばかりじゃなくて。

もっともっとフラットに
どんな育児にも正解不正解で判断するのではなく、このパターンにはこれが良かった、合うか合わないかは分からないけど試す価値あり👍とか。

支援学級と支援学校の先生達の交流ももっと頻繁にあればいいのにな…とか。

一般教諭がいきなり支援学級担任になるシステムが無くならないなら、もう少し特別支援教育についてのガイド本とか…作ればいいのになって…

ベテランの支援学校教員が、支援学級を見に来たり、支援学級の担任達が支援学校に見学に行けるシステムとか…

あるのかなぁ？？

そもそも、支援学校に移ろうかどうかと悩んでいる時に見学にすらなかなかいかせてもらえないシステムもどうかと思うし…

って、これは私の住む地域だけかな？？

よりよい公教育のためにと言う割には、児童生徒を置いてきぼりな今の学校環境って…
どうなのかな？って…

保護者の立場だからこその勝手な意見かもしれないけど…

学校の先生って、今1番何の業務に追われているのかとか…聞く機会も少ないから、いつまで経っても先生と保護者の溝が埋まらない気がする。

お互いに求め合って…

保護者は学校に期待して
学校は保護者に期待して

何かあれば責任のなすりつけあい…

それじゃ、なかなかうまくいかないよね？？

それぞれの役割を大事にしながら
協力して児童生徒を育てていく。
家庭教育と公教育のドッキング。
バランスを大事にしていけたら良いのだけど…

その点も踏まえて、子育て中の親の仕事はもっとセーブできるようになればいいなと思うし、世の中的に、もっと子育ての重要性みたいなところが着目されていくといいな。

昔よく言われてた

子どもは放っておいても
勝手に育つ

なんて事はないんだよって。

図体ばっか大きくなって
中身が空っぽ
駄々っ子のまま
オトナモドキに
ならせないように

今できる事
やっていきたいですよね。

正直なところ
マウントとか言われそうで
我慢してきたけど

障害が軽い
＝チャンスが多い

と、捉えて、
発達障害だとか
普通級は難しいとか言われても

凹まなくていいし

じゃあ、どうしたらいいか？

って考えていける大人が増えたらいいな✨

言葉の意味もわからなかった息子が
今、自分の名前を理解し
物には名前があると理解し始め
ひらがなに興味を持ち
自分だけの世界から
他者との関わりの世界へと
少しずつでも
成長し、頑張っている姿を見て

可能性は無限大♾️

そう感じたので…

長くなりましたが、書き記しておきます。

大変な事もある
悩む事もある

だけど、きっとこの先に

幸せな未来は
創って行けるから✨

今日も頑張ります。

週の終わり、金曜日だー🥰