【子育て】病気を自己開示することは周りのサポートを得られる最大の武器

こんにちは。
イライラしない日常を目指す　あろはる　です。

長男は先天性疾患があり発達障害も併発しています。

緊急帝王切開で生まれたとき、本来赤ちゃんが泣くような「オギャー」という泣き声がかすかにしか聞こえませんでした。

すぐさま小児科医師による診察が始まりそのまま NICU へ直行しました。

NICU で約一か月、その後 GCU で約2週間、この間に可能性のある先天性疾患の検査を繰り返しようやく判明しました。

それは約15000人に1人の難病であり、もちろん今までに聞いたことのない病名に困惑と絶望とが入り混じった受け入れがたい気持ちでした。

その長男も今では保育園の年長さん。
三兄弟の兄となりました。

毎日元気に登園し、弟を可愛がったり喧嘩したりと楽しく日常を送っています。

これはひとえに、長男と親である私たちを支えてくれた周囲の方々のサポートの賜物です。

そして、そのサポートを受けるにあたり、私が常に意識していたことがあります。

それは、

「自己開示をし病気を隠すことなく周りからの支援を得ること」

長男が生後3ヶ月の時に親の会の大先輩お母さんからかけてもらった言葉です。

当時から病気を隠すつもりはありませんでしたが、「自己開示をしていくことが周りの支援に繋がる」という認識は全くありませんでした。

この言葉をかけてもらっていなかったら、長男が保育園ですくすくとみんなと一緒になって遊ぶことに親である私が抵抗なく見守ることができたり、これから先の就学に向けての相談についてもスムーズに事が運ばなかったのではないかと考えています。

子どもの疾患を認めることは、一番最初にクリアするボスです。
さらにそれを自己開示して行くというのは、ラスボスと戦うほどの覚悟は必要です。

でも、立ち向かってしまえば、案外良いもので、仲間に加わってくれることもあります。

疾患持ちの長男が年長になり、三月には卒園するのかと考えると、この1年間は貴重なかけがえのない時間になりそうです。

これまで受けたサポートに一つでも何か恩返しができるように日頃から感謝の気持ちを持っていきたいとあらためて思っています。

それでは、良い日を！

あろはる