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【発達障害】先天性疾患長男の子育て振り返り

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先天性疾患持ちの長男。彼の子育てを振り返ります。
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チャック・ファスナーの開け閉めの助っ人|長さ延長できるジッパータブおススメ3選

チャック・ファスナーの開け閉めの助っ人|長さ延長できるジッパータブおススメ3選

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

先天性疾患持ちの長男は、筋緊張低下があり手先が不器用です。

全身のあらゆる筋肉が緊張できず、だらんとした状態。

なので、日常的な道具を使うことも下手っぴです。

筋緊張低下児はファスナーの開閉が苦手
年長さんで6歳になった現在も、ジャンパーのファスナーやリュックのファスナーなどの開閉がスムーズではないです。

時に!力加減が

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筋緊張低下による不器用さ|傘を持たせなかった理由

筋緊張低下による不器用さ|傘を持たせなかった理由

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

三兄弟の6歳長男は先天性疾患があります。
その影響から生まれつき筋緊張低下で筋力が弱く身体全体がふにゃふにゃです。

この筋肉は、あらゆる箇所で柔らかく、筋肉を緊張させることができないので、モノや道具の取り扱いが極端に苦手です。

筋緊張低下の我が家の長男が苦手な道具たち三兄弟の3歳次男は親が教えなくてもすんなり道具を使っていま

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先天性疾患長男セレクト|絵本のご紹介『ウエズレーの国』

先天性疾患長男セレクト|絵本のご紹介『ウエズレーの国』

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

我が家の三兄弟の長男は先天性疾患があります。

その長男が借りる絵本は毎回興味深いです。

先天性疾患があり、発語が6歳にして2歳レベル、ひらがなは書けない、読めるのは自分の名前くらい。

でも、彼の選ぶ絵本は深いお話が多い。

今回は「ウエズレーの国」

変わり者と言われる主人公が夏休みの自由課題に、自分の国を作っちゃったお話

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【発達障害】園訪問型の療育支援スタート|いくつもの状況が重なり実現

【発達障害】園訪問型の療育支援スタート|いくつもの状況が重なり実現

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

我が家の三兄弟の長男は発達障害を併せもった先天性疾患があります。

個人差はありますが、長男は特に、発語が苦手です。

周りの話していることはある程度は理解できます。

自分の言いたいことを言葉として表出することが極端に苦手。

去年の検査では、表出は2歳レベル。
当時の年齢は5歳。
その差、3歳。

発語面では、当時2歳の次男

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【子育て】療育は誰のため!?長男子育てで気付く親のエゴ

【子育て】療育は誰のため!?長男子育てで気付く親のエゴ

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

長男は先天性疾患があります。

産まれてすぐにNICUに入り、検査を繰り返し、疾患が確定してからは箱入り息子として育ててきました。

来月には6歳です。
年長です。

発語は未熟で言語訓練中。
こちらの言ってることは理解できますが、自ら話すことは不明瞭です。
発達検査では、理解度は年相応、表出は2歳レベル。
表出はとっくに次男に

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【子育て】病気を自己開示することは周りのサポートを得られる最大の武器

【子育て】病気を自己開示することは周りのサポートを得られる最大の武器

こんにちは。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

長男は先天性疾患があり発達障害も併発しています。

緊急帝王切開で生まれたとき、本来赤ちゃんが泣くような「オギャー」という泣き声がかすかにしか聞こえませんでした。

すぐさま小児科医師による診察が始まりそのまま NICU へ直行しました。

NICU で約一か月、その後 GCU で約2週間、この間に可能性のある先天性疾患の検査を繰り返し

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【子育て】幼児期からのメガネ生活|習慣になったのは根気強いサポートのおかげ

こんばんは。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

先天性疾患がある長男は遠視と乱視が混在した弱視があります。

4歳で初めて眼科を受診し、小児用メガネを作りました。

それ以来、2〜3ヶ月に1度眼科を受診しています。

メガネを作りはじめの頃は、メガネをかけること自体に慣れなくて、手を変え品を変え試行錯誤しながら根気強く声かけをしてきました。

メガネをかけて1ヶ月ほどした頃、ようやく

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【子育て】軽度知的長男の眼科定期受診|検査をスムーズに進める傾向と対策

【子育て】軽度知的長男の眼科定期受診|検査をスムーズに進める傾向と対策

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

昨日は、先天性疾患の長男が4歳からメガネをかけ始めたけど、メガネが長男の習慣になるまで1ヶ月間程かかったことをお伝えしました。


6歳の今は、2〜3ヶ月に一度、定期的に視力検査に眼科に通っています。

そして、つい先日も眼科受診日でした。

これが、かなりパフォーマンス悪く、結果、これまでで一番視力が計測できませんでした。

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【子育て】洋服のタグ取りへのイライラ防止|感覚過敏の子どもへの配慮

【子育て】洋服のタグ取りへのイライラ防止|感覚過敏の子どもへの配慮

こんにちは。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

昨日は、先天性疾患の長男が眼科の定期検査をまともに受けられず、その原因と対策を深掘りしたところ、慣れないものへの「感覚過敏」も原因の一つではないか?というお話をしました。


感覚過敏つながりで、今日は洋服のタグのお話です。

敏感肌や感覚過敏な方の中には、肌に近いお洋服の首元のタグが気になる方が多いかと思います。

我が家では、AD

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【療育】発達に遅れがある場合の小学校見学|年中さんから動くのがオススメなワケ

【療育】発達に遅れがある場合の小学校見学|年中さんから動くのがオススメなワケ

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

先天性疾患のある長男は来年度就学します。

就学先は、特別支援学校にほぼ決めました。

我が家では昨年、長男が年中さんの春の時点で、特別支援学校の見学は済ませ、一年ほどかけてじっくり考えて、就学先を決めました。 

たいていは、年長に上がった春先に、教育相談所に相談に行き、そこから小学校の選定が始まります。

そのため小学校が決

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【療育】放課後デイサービス探しの強力な助っ人|相談支援専門員さんのコーディネート

【療育】放課後デイサービス探しの強力な助っ人|相談支援専門員さんのコーディネート

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

先天性疾患の長男が来年から通うことになる放課後デイサービスを探している最中です。

健常のお子さんたちですと、毎日小学校が終わったあとは、学童や児童クラブなどで過ごします。

発達に遅れがあったり、我が家の長男のように先天性疾患のあるお子さんたちの多くは、「放課後デイサービス」で放課後を過ごすことが多いです。

長男は、年中さん

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【発達障害】ハンディの自己開示を善しと思わない古い文化|「人と違う」を隠したがる親世代への対処

【発達障害】ハンディの自己開示を善しと思わない古い文化|「人と違う」を隠したがる親世代への対処

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

我が家の3兄弟の長男(6歳)は先天性疾患を持っています。
発達障害も併せもった生まれつきの疾患です。

昨日は自己開示をしたことで親子共々サポートしてくださる方が増え、就学準備がスムーズにできていることを記事にしました。


今日は、自己開示をしてきた中で、もっとも手ごわかったのは身内であり、その対処はいたってシンプルだという

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【発達障害】先天性疾患を隠さず開示|いつの間にかサポーターに恵まれる好循環

【発達障害】先天性疾患を隠さず開示|いつの間にかサポーターに恵まれる好循環

おはようございます。
イライラしない日常を目指す あろはる です。

三兄弟の6歳になる長男は先天性疾患があります。
生まれ持っての染色体異常による疾患です。

見た目はなんら健常のお子さんと変わりません。

なので、疾患のことを話すと毎度毎度驚かれます。

私もそうですが、周りの方々もいかに、

「目に見える」

情報でしか判断しないのかが分かります。

我が子のことをお話するとき、

「障害児

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