入院費用など諸々考えてみた

こんにちは！
みなさま、サポート、オススメ、あたたかいお言葉をありがとうございます。
病状で考える反応が遅く、具合の良し悪しや薬の副作用で眠っている時間が多いため、コメントお返しに難儀しております。申し訳ございません！

今日は、みなさまからいただいたコメントから、制度など考えていたことをまとめました。

払わなくても良い差額ベッド代について

めぐまつさんに教えていただいた情報です。
普段入院ばかりしているのに、これを知らなかった私って！
めぐまつさんありがとうございます。

同意書でサインをしていない場合
重篤、常時監視が必要な患者
免疫力が低下した患者、終末期の患者
後天性免疫不全症候群の病原体に感染している患者
クロイツフェルト・ヤコブ病の患者

病棟管理の必要性等から差額ベッド室に入院させた場合（患者の選択ではなく）

https://hoken.niaeru.com/media/medical-insurance/sagakubed-yobichishiki/2/

テストに出ますよー

私の場合は、太字の
病棟管理の必要性等から差額ベッド室に入院させた場合（患者の選択ではなく）
が該当すると思われます。この場合、感染症の患者の、院内感染防止の場合などにも適応されます。私が新型コロナに感染しているかどうかわからないため、これも適応内。
私が大部屋希望と主治医にお願いをして、カルテに記載してもらった上で個室代を請求されているため、本来ならば、厚労省の通知（※保医発0305第6号（平成30年3月5日））に違反していると思われます。

ということで、二回目の緊急入院時は、病棟に行く前にカルテに大部屋の旨を希望記載、初っ端サインを持って登場した師長に、厚労省の通知のpdfを見ていただきました。

しかし、
これを適応したら、他の患者さん全員に適応しなければならない、私の一存では出来ないとの回答。全員に適応するべきなんでしょう？と思いましたが、病院とのトラブルを恐れた夫がサイン。私の病気が特殊で、病院と気まずくなると厄介だからです。堂々としてれば良いのですが、私がその辺りのストレス耐性が皆無。豆腐メンタルでごめんなさい。

しかし、どうにも納得がいかず、泣きながら（泣き虫）これじゃ生活できんわ、おかしいでしょ！と後日師長さんに相談しました。親身になって話を聞いてくださり、医事課と相談すると言ってくださいましたが、回答は得られておりません。
夫からは、「病院から請求きたよ」とメッセージが来るし。
ああ、無常。

高額療養費制度について

高額療養費制度は、実施された年より使わせていただいております。
ただ、差額ベッド代は高額療養費制度の対象外です。

医療費控除について

毎年、申告しております。
ただ、差額ベッド代は高額療養費制度の対象外です。

身体障害者手帳について

私は重症身体障害者で、医療費がかからないケースが多いです。領収書０円。これは、本当にありがたい……。私、生きていていいんだ……と思えました。まともに動けずに時間やお金だけ食う生活。周りは生きてくれているだけでいいと言ってくれますが、それでもお金のことは重くのしかかります。なんで、この世にはお金があるんだろう。貝殻交換とかの時代に行ってみたいっす。
この、医療費がかからない制度ですが、自治体によって払う金額は違うようです。そして、県を跨ぐと効力を発揮しません。自治体に申請すれば戻ってきますが、半年程度かかるため、その間はボンビーです。
難病指定を受けている病気もあり、受給者証を持っておりますが、ME/CFS は難病ではありません。

子育て支援センターについて

これは、子供が乳児の時以外考えたことがありませんでした。
あの頃は、心がバイキ◯マンにぶん殴られたアンパ◯マンのように心がひしゃげており、謎の恐怖心から、育休中の夫からも子供からもかたときも離れられませんでした。まだ歩けたために、壊れたように夏の日差しの中を延々と歩くことおはありましたが……。
というのはさておき、その頃、支援センターなどに頼ることを保健師さんに勧められたことがあります。前述の通り、子供がそばからいなくなることに恐怖を覚えた私は、思考を停止して固まっておりましたが、その間に年が明け、新型コロナ関連のニュースが増えーの、病状が一気に悪化しーの、入院繰り返しーの、心臓も患いーの……。
夫の復職を考えたら、子供を保育園に預けるのは絶対条件でしたが、免疫力が甚だしく低下している私にとっては、それすらも危険行為です。ですが、こればかりは仕方がない！子供が風邪を持ち込んだ場合は、子供と私は非接触です。義両親に預けることもしばしば。
子育て支援で困っているのは、病気の時の子供の対応のみで、病児保育はいつもパンパンです。新型コロナというものがなければ、選択肢はありそうですが、今は我が子が不特定多数と接するのは保育園のみ、と決めています。
私は、ワクチンを打てない身体なので、おそろしい……。来ないで、第六波。
今は祖父母のお世話になっておりますが（頭が上がらない）、新型コロナが落ち着いたら私の免疫力次第では視野に入れてもいいのかなあと思っています。

と、つらつらと書いてみました。
アドバイスをくださった皆様、ありがとうございます。
まだ入院中で、具合が悪い日も多いですが、ここ数日本を読むことが出来ました。
読みながらぶふふ、と笑ったり、目が潤んだりと忙しいです。
ねえねえ、この本……！と言える唯一の場がここなのだと実感しております。

皆様の今日という日に幸あれ！