【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

いつからだろう
自分の体調をベースに動くようになったのは

今日3度寝してしまった
疲れが溜まってたのかな

夜の9時に寝て何回か目が覚めかけたけど、結局起きたのは昼の2時、17時間寝た

さすがに寝過ぎ
こんなに寝たの高校生以来かも

たくさん寝たから体調が戻るわけでもなく
起きてからも疲労感は続く

娘がまだ幼い頃に私は自分の体調のペースに娘を合わせていたことに気づいた出来事があった

それはお祭りでの出来事
お祭りに出る日、町内会館でお昼が配られるので食べていた時のこと

近くの席で食べていた家族が同じ歳の子に「あとどれくらい出る？〇〇の好きでいいからね」って。

衝撃だった。
普通はそうなのか‥

私は娘は元気だから自分の体調をベースに考えて自分の限界あたりでお祭りから帰ろうと考えていた。娘の意見を聞かずに。

結局自分の体調がよかった為、長い時間お祭りに出ることになったけど、娘は楽しそうだったが、まだ幼い娘に無理をさせていたのではないかと後に思った

普通に健康なママだったら娘のことを第一に考えてあげられていたのかな。考えてしまう

沈黙の臓器と言われる腎臓
悪くなる実感がないままどんどん進行する

だけど、疲労感とむくみはあって
たぶん腎臓に負担をかけたであろう翌日は疲労とむくみがひどい

娘は県外に就職した
私から離れたかったのかなとかネガティブに考えてしまうこともある

娘と猫と3人（2人と1匹）で暮らしてた時本当に幸せだった。可愛い子には旅をさせよという言葉がある。そうだよねって自分に言い聞かせる。

とにかく今は来月のことを考えよう

両親のどちらかがドナーになれば、体調はよくなるだろう。そのことを夢見てポジティブに考えよう。体調がいいって感じたい。

情緒不安定
1人で泣く夜

だめだこれじゃ
今日あった嬉しかったことよかったこと
なんでもいいから３つ日記に書くのがいいらしい

今日なんかあったかなぁ
１つ、よく寝た
２つ、ドラマと映画をたくさん観た
３つ、娘に会いに行く日の交通手段を考えた

今日はそのくらいかな
娘に会いに行く日のことを考えるだけで楽しい

ずっと疲れてる
それが慢性腎臓病なのかな

さすがに最近の疲労感とむくみは以前よりひどい
腎臓が疲れてる

急激に悪くなった腎臓、不幸中の幸いとでもいうのか両親がドナーになれる年齢でもあって今が生体腎移植するのにはベストだったのかもしれない

いい風に考えないと耐えられない

いまを生きよう
生きていたい