悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑦

本

私の闘病記の第七弾です。

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退院後の経過は…

久しぶりのNote更新となる。リンパ輸注を終えて退院し、前回のNoteから１ヶ月以上の間が空いてしまった。この時間を一言で表すと『GVHDの苦しみ』と表すことができる。自分自身に無理が効かないことを改めて悟ったし、今後の自分についても改めて考えさせられることとなった。 GVHDは人それぞれであるので、本件は一患者の症例として同じ様な病気に罹患している方の参考になれば幸いである。 ※GVHDとは、治療後の副作用と理解してもらえればと思います。 ▼ 異常な口内炎１ヶ

～リンパ輸注の経過と効果～

リンパ輸注の実施から現在へ至るまでを、簡単ながらまとめていこうと思う。人によって効果や副作用は様々なので、一つの参考例としてもらえれば幸いである。現時点で感じることは、過去の治療と比較すると「ある程度穏やかだった」という感覚である。これが「効果」や「ミライ」とどう関係があるかは…残念ながらわからないのであるが…。 ▼ 入院開始と初回投与私が大学病院に入院したのは、2月15日になる。予定としては2月19日に弟からリンパ球を採取し、同日中に規定量の1/10を投与して経過

～リンパ輸注の不安と『私』～

しばらくリンパ輸注についての記載を続けてきているが、内容には不確かな部分や発言者の見解が異なることも多い。当初記載していた内容が、現在は覆っているようなケースすらある。それだけ稀な治療であり、具体的な方向性も見えにくいのであろうが、一般的な解釈でいくと不確かな情報の中に放り込まれると人は不安を感じるのではないかと思う。家族に都度説明をしている中で前回と違う話がボロボロと出てくれば、なおのことである。ただ、私個人としては「そんなものだろう」と捉えている。不安を

～もう少し、元気に過ごすために～

病院生活は、退屈だ。不自由だ。早く帰りたい。ただ、ずっとそう考えていると病んでしまう。集中治療室で体中管だらけで横たわり、食事も排泄も全て人任せの自分を経験しているからこそ、今の自分は『自由』だと感じられる。パズルの足りない部分を探すのではなく、足りている部分に感謝することは私の矜持の一つであるが、現状を理解して少しでも元気に過ごすための工夫や思考を少し書いていきたいと思う。 ▼ 食事の『正解』は難しい『食』に関する情報は実に様々である。時代によって賞賛されてい

～私の知る『リンパ輸注』とは～

リンパ輸注について医師から初めて説明があった際に、ネットで色々調べた結果感じたことがある。治療自体はある程度昔から存在している様であったが、いかんせん詳細の情報が少ないと感じた。もちろん全てを知るわけではないが、私なりに調べたり医療関係者に聞いた話をまとめていこうと思う。少しでも、誰かの参考になれば幸いである。 ▼ リンパ輸注経験者が少ない理由これはリンパ輸注という治療自体が、幾つかの特殊な条件が重なる必要があるからであると理解している。今回私が確認しただけでも以下

～まもなく、リンパ輸注～

戻りたくなくて仕方なかった大学病院に入院して、数日が経つ。精神的にどうなのかと自分に聞いてみれば「早く帰りたい」ばかりが聞こえてくるのは、紛れもない真実であろう。ただ、あくまでも入院して治療することを選んだのは過去の自分であり、治療による効果にももちろん期待している。 …自分勝手と言われればそれまでであるが、今の純粋な気持ちは「一刻も早く帰りたい」である。 ▼ 自分との約束想定で一ヶ月程度と言われた入院を少しでも有意義に過ごすために、自分なりにいくつかのルールを定

～リンパ輸注に向けての準備～

前回のNoteでは、１月中における私の体調や治療方針などを時系列によってまとめた。今回は２月に入り、実際にリンパ輸注に向けて動いた流れを記載していこうと思う。もちろんこれがすべての人に当てはまるわけではないのであるが、一つの事例として捉えてもらえればと思う。 ▼ 帰宅大学病院での説明が終わり、地元へ戻ったのだが小さなトラブルに見舞われた。単純に「帰りの飛行機で体調崩して降りるときにしんどい思いをした」ということであるのだが、改めて思うのは『小さな変化』も私にとっ

～昨年末から現在に至るまでの体調と治療～

諸々の事情で治療経過を記載出来ず、１ヶ月ほど間が空いてしまった。時系列に沿って記載しておこうと思う。 ※なお、病巣の写真を載せているので閲覧はご注意下さい。 ▼ 2023年末肺炎の治療をある程度終え（正確には治療しながらになるが）私のふくらはぎの腫瘤に対して、服薬による抗がん剤の治療が始まることとなった。『ハイエスタ』という抗がん剤になる。これは少なくとも私の悪性リンパ腫が判明した2020年5月の時点では、保険承認されていなかった薬になる。簡単に言うと、長く生