私について

自己紹介しっかりしてなかったなって思い出したので今更ながら、noteの固定用に。
これ見て少しでも知ってもらえたら嬉しいです。
同情してほしいとかではなく、誤解をされやすいので少しでも理解をしてもらえたらという気持ちで綴っています。

私の病気について

まず、私の病気についてお話します。
現時点で診断されているのは
脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と線維筋痛症
という難病です。

症状

Wikipediaより引用(脳脊髄液減少症)

このように多岐にわたる様々な症状が常に起きている状態です。
一度何かの症状が出てしまうと慢性化してしまうことも多く、痛みのデパートと呼ばれています。
毎日【痛い】が付き纏っているので正常な日はありません。
この病気についてはまだ知られていないことばかりで絶対的な治療法もありません。
発見が遅かった為、医師からも「治る可能性は極めて低い」と言われ、あまり意味はないと思うけどやってみるかと聞かれてBP(ブラッドパッチ治療)というものも試しましたが私の場合は残念ながら悪化してしまいました。
気圧の変化や季節の変わり目などは特に症状が酷くなってしまい、動けなくなることも多いです。
頭を起こしていると頭痛が起きるので何も予定が無い時は基本横になっています。
正直痛みから解放されたくて何度も命は捨てようとしたし海外での安楽死貯金をしていた時期もありました。
ですが様々な人達と出会って希望を貰ったり友人からの支えだったり色々とやりたい事を見つけ、生きる選択をしました。
医師からは診断されている状態より酷い症状が出ていると言われており、他に何か隠れた病気がある可能性を考え色々検査をしてもらっていたのですが未だ原因不明のまま悪化していってます(金銭的な問題で現在は中断)

私の活動について

このような状態なので就労不可と診断されていますが、どうしても『何かをしていたい』という意思が強いのと働けない身体状態なのに国からの支援を現状受けられないことを含め、自分が出来る事ややりたい事を探してここまで辿り着いてきました。
【ネットでの活動】
いつ体調が悪化していつ動けなくなるかわからない状態なのでまともに外で働く事が困難な私にとって、ネットでの活動は一つの希望となりました。
アバターを使っての配信アプリを友人から紹介され、自分にも出来る事があるかもしれないと始めてみて試行錯誤している内に
自分が思っていた以上の人達から応援をしていただき大きなイベントも負けることなく沢山入賞させてもらって夢を叶える事が出来ました。
ですが、やっぱり無理はしてしまっていたようで体調はどんどん悪化していて長期的な休養を多くとるようになったりと配信活動も不定期になった辺りから応援してくれていた人達は一気に減っていきました。
継続という大切さは知っているのでそれが出来ない自分と減っていく数字を見るのがとても悲しく悔しかったです。
それでも未だ私を見てくれてる人達は居て、そこにずっとずっと救われています。
『人はいつか離れる』これを覚悟しながら活動していかなければならないことを心に刻んでいてもやっぱりズキズキしてしまうものです。
辞めたい。逃げたい。何度も考えました。
ただ、そうしなかった理由は『まだ見てくれてる人が居るから』これが大きいと思います。
体調の悪化や人の入れ替わりなど色々なことを経て、今の私に出来る事は？やりたい事は？と改めて考え直しました。
その時に、楽しかった事が楽しくなくなってしまっていた事に気付き
私の好きな【写真】【絵】をメインでやっていこうと決めました。
ただ、写真もあまり伝わらないことだけど実は体力も神経もお金もとっても使うのです。
絵も同じです。
何かを出来る日がとても少なく焦る日々が今も続いているし、生きるのが本当に難しいと感じます。
配信は私の精神的な問題や人間関係や目標を失ったのでプラットフォームを変えてまたやり直し始めました。
とてつもなく不定期だし告知も出来ない状態なのに配信したら来てくれる人達には本当に大袈裟ではなく命救われてると思います。
ただ、写真も絵も配信も活動すればする程お金がマイナスになっていくという悪循環に今は陥っていて完璧な活動というのが現状出来ていません。
過去にクラファンなどの提案もされましたが私の体調面で無責任な事(活動を継続出来るかの保証がない)はしたくないと判断してやらないと決めています。

ズル休み。仮病。

見た目ではわからない病気なので幼少期からこう誤解されてきました。
たぶん今もそう思ってる人は居ると思います。
何かをやる時いつもリミッターを外して人に辛い部分を見せずに働くというのを身につけてしまった為、余計に誤解されやすいです。
病気って説明しても理解してくれない人は沢山います。
活動者って毎日やってる人が殆どでみんな頑張っているのを見ているので、そちらに人が流れていくのもわかります。
体調が悪いと人に気遣いが上手く出来なくなってしまったり会話することもしんどくて仕方ない時が多いのであまり自分から人と関わるというのも出来ない状態です。これもきっと活動者としては向いてないのでしょう。わかっています。
ただ、やらないとかやりたくないではなく『出来ない』って理解してもらえるととても救われます。

ここ数年リミッターを外し続けてしまった結果、体調悪化に繋がったんだと思います。

こんな状態で心身共にボロボロなんですが
やりたいことは本当にまだ沢山あるし諦めたくないです。
体調が悪化してしまっているので前より寝込む期間や回数も増えてしまっていて人から忘れられる恐怖は常に付き纏っていますし、何も出来ていない自分をどうしても責めてしまうのはまだ抜けきれていません。
減っていく数字もずっと怖い。これが本音。
でも配信する時は楽しいから笑ってるしそこに嘘は無いです。
写真の作品を生み出すのも絵を描くのも心の底から楽しい。
ただただ他の人達と比べてとても牛歩なだけ。

活動が少なくても『あ、今は痛みと戦っているんだな』って思っててくれたらとても助かります。

これからも本当に牛歩だとは思いますが生きていく為に頑張っていくので見守って下さると幸いです。

協力のお願い

新しい配信プラットフォームはTwitchになります(PCからも視聴可能)
Amazonプライム会員の方はTwitchと連携すると一人まで無料でサブスク出来るのでもし良ければアマプラで誰もサブスクしてないから良いよって方はお気持ちでサブスクしてもらえるととても助かります(月1で更新が切れるので思い出した時にでも更新してもらえると有り難いです)
配信に関しては本当に本当に不定期なのでそこだけはご理解下さい！すみません！
あと、サブスク出来ない人が居心地悪くなるのも避けたいのでサブスクしてなくてもフォローしてる人が使えるスタンプも増やしました！
どうやったら楽しんで貰えるかなっていうのは自分なりに考えたりしてるので一緒に楽しい時間を共有出来たらと思っています。
見に来てくれたり広告見てくれたりリアタイが難しい場合はアーカイブ視聴で広告見てくれたりするだけでも少しだけプラスになるのでスキマ時間とかでちょろっと助けてもらえると嬉しいです。
Twitchは下記リンクから飛べます！

にくだんごちゃん - Twitch

本当に今まで沢山の人達に助けてもらってきて
今もそうです。
助けてくれる人達、見てくれる人達、本当にありがとうございます！感謝してもしきれないです。
どうにか生きていくので～！！！
色々やりたいこととか目標を言ってる割に様々な動きがかなり遅いので口だけだと思われてるかもだし写真と絵もどうしても牛歩になりますが…！
命最優先でどうにか活動させて下さい🙏🏻
まだがんばります！