二色九音/にくだんごちゃん

脳脊髄液減少症、線維筋痛症と闘いながら活動しています。 私の頭の中と心の中のゴチャゴチ…

二色九音/にくだんごちゃん

脳脊髄液減少症、線維筋痛症と闘いながら活動しています。 私の頭の中と心の中のゴチャゴチャを言葉としてアウトプットする場所。そして絵を見てもらう場所。 サポート助かっています。ありがとうございます。 https://lit.link/2nikuchan9

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私について

自己紹介しっかりしてなかったなって思い出したので今更ながら、noteの固定用に。 これ見て少しでも知ってもらえたら嬉しいです。 同情してほしいとかではなく、誤解をされやすいので少しでも理解をしてもらえたらという気持ちで綴っています。 私の病気について まず、私の病気についてお話します。 現時点で診断されているのは 脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と線維筋痛症 という難病です。 症状 このように多岐にわたる様々な症状が常に起きている状態です。 一度何かの症状が出てしまう

    • 天国のようなところへ行ってきました。 海は生きてて良かったと思わせてくれるから大好き。 noteも動画が投稿出来たらいいのになぁ

      • 近況報告

        親が骨折してしまって身の回りの世話だったり、 そんな中で身内に不幸がありバタバタで心身共に疲弊していて活動再開の目処がまだ立っていません。 自身の体調面の事や身内の色んな事が一気に起きてここ数ヶ月で本当に沢山のことを考える時間になりました。 これ以上後悔しないように、もう少し家族や親族との時間を大切にしなければいけないと思っています。 度々心配して気に掛けて下さる方にはずっとお待たせしている状態で本当に申し訳ないのですが 自分のペースで後悔の無いように人生を進めて行くので見守

        • 目眩緩和はされてきたけど未だ完治はしていないので治すことを目標とするより上手く付き合っていく工夫をしていくことに切り替えた方が良さそう 心臓もヤバイらしいので激しく動かないこと無理しないことストレス絶対駄目と念押しされた 仕方ないけど色々無理し過ぎて命の前借りしちゃったんだろうな

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