【YouTube原稿】9月20日公開分

このnoteは、私がNPO法人アンリーシュで運営しているYouTubeの原稿をそのまま公開しています。
医療的ケア児を育てて、付き添い入院を行なっている今だからこそ言える言葉を残していきます。
読み物として編集したものはアンリーシュのメディアで発信していきます。こちらは生原稿を楽しんでください。
誤字脱字や、途中で書くのをやめてるものもそのまま掲載しています。

久しぶりの娘の近況報告

こんにちは、アンリーシュのゆうかです。

今日はどんな１日でしたか？

今日はね,私の目標と夢についてお話しします。
まずこのYouTube チャンネルに関する目標でいうと、年内登録者1000人を目指しています。

なんかちゃんとこのチャンネル内で言った事なかったので、目標宣言と、何でそこを目指してるのかお話しします。

※

９月20日は、もともと娘の手術が予定されていたんですよ。

娘も先生達も一生懸命オペに向けて頑張ってきたんですけど、残念ながら手術できる状態にないって事で延期になってしまいました。

皆さん、夢ってあります？
私はね、夢ってほど大きくはないのですが娘の隣にいて強く思う事はあります。

それは、病気で治療を頑張った人達が、人生をとことん楽しめる社会を作る事です。

娘は今重たい病気で毎日治療を頑張っているのですが、これって何でそんな辛い想いしてまで頑張るんだろうって不思議じゃないですか？
私はね、長年結構不思議だったんですよ。

というか、私の方が疲れちゃって「もういいじゃん、諦めようぜ」って思っちゃったりするんですけど 笑

でも娘は絶対諦めない。
それはね、皆さんに会いたいからなんですよ。

娘は、この世界で一緒に遊びたい人がいっぱいいて、まだ会ったことない人達に会いたくて「生きる」って事に執着してるんだなって見てると感じます。

私達がディズニーランドに行く事にワクワクするように、娘は病院や家から出て、外の世界で新しい体験ができる事を心待ちにしてて、その気持ちが、今の治療のモチベーションになってると思うんです。

だから私も娘と退院して、楽しいこといっぱいさせてあげたいんですけど、残念ながらせっかくお家に帰った後もそうできない現実があったりするんですよ。
例えばうちの娘だと、医療機器が体につく事で、保育園や学校に行きにくくなったり。
今回延期になったオペは娘に新しい医療機器をくっつけるためのものなのですが、これをやると、退院後今まで使ってた保育が使えなくなってしまう可能性が高いんですね。

せっかく、皆と一緒に色んなことしたい、と思って治療頑張って、そうやって新しい装置をつけて帰るのに、それが理由で受け入れられないってすごく矛盾するなぁって思うんです。

で、これはうちの娘に限らず、色んな病気や障害を持つ人に当てはまることだと思うんですよ。
病気が治ったとしても、社会復帰に対する不安が色々ある。
それで、私達自身もいつ病気になるか分からない。

じゃあ、病気になった人が、当たり前に社会復帰というか受け入れられる状態を作った方がいいなと思って。
それで病気になってしまっても、退院する事がワクワクして、治療も前向きに乗り切れるそんな風な状態を作って行きたいです。
今はね、それは一つ私の夢ですね。

皆さんの夢も聞かせてください。

※
さて、夢を叶える時に、目標ってセットというかついてくるじゃないですか。
私の一つの目標は、年内にこのチャンネルの登録者数を1000人にする事です。

特に私が扱ってる領域っていうのが、数が小さくてそもそも知らない人が多いんですね。
なので、一人でも多くの人に知ってもらうって事が大切だと思っています。

年内1000人にして、発信力をつけて、病気になっても前向きに生きていける社会作りに向けていろいろな情報を発信していきますので、
まだチャンネル登録していない方は是非チャンネル登録してください！

年内1000人に向けて試行錯誤していきますので、その過程も一緒に楽しみましょう！