【YouTube原稿】9月11日公開分

このnoteは、私がNPO法人アンリーシュで運営しているYouTubeの原稿をそのまま公開しています。
医療的ケア児を育てて、付き添い入院を行なっている今だからこそ言える言葉を残していきます。
読み物として編集したものはアンリーシュのメディアで発信していきます。こちらは生原稿を楽しんでください。
誤字脱字や、途中で書くのをやめてるものもそのまま掲載しています。

こんばんは、アンリーシュ の裕香です。

皆さん、今日はどんないい事がありました？
私はね、タイトルにもある通り、娘が生まれて初めて輸血したんですよ。

それで、輸血ってした事なかったので、やっぱりヤキモキしたんですけど。
無事に何とか終わって。

それが今日イチいい事でしたね。

娘は来週オペも控えてまして。
今日は、はじめての輸血が終わった率直な気持ちと、オペに向けて思う事をざっくばらんにお話したいと思います。

🍀

さて、今日実は私母に交代してもらって外出していて。
出先でね、「輸血するから家族の同意が欲しい」みたいな電話が母からかかってきて。

輸血の理由としては、うち原因不明の発熱が何週間も続いていて。

その発熱によって貧血や血小板減少が起こっていると。
その対策として、今回輸血をしました。

処置自体はね、病室のベットで点滴みたいな感じで入れています。
本当に真っ赤で「血が入ってる！」って感じです。

私の気持ちとしてはね、初めて医療的ケアで鼻からチューブを入れた時もそうだったんですけど、娘の体に異物が入るって事に、何となく不安でざわざわした気持ちがあります。

理屈としては、絶対必要な事だし、ちゃんとしたものだって分かってるんですけど、やっぱり気持ちは 何か不快というか、少しね整理が必要だなっと思いますね。

うちの主人とかは、小さい頃自分も輸血した事あるらしく、「可愛そう」とか「心配」って気持ちは強くても、私ほどもやもやはしてないみたい。

これもね、きっと段々慣れていくんでしょうけど。

そんな複雑な想いを抱えつつ、来週は全身麻酔のオペも控えているのでしっかりね、今回の輸血で血の気を取り戻して 笑
やる気いっぱいで臨んで欲しいなと思います。

🍀

今日午前中は、超人スポーツ協会という、障害がある人もない人も楽しめるスポーツを開発して普及させている協会の代表の方に会いに行きました。

人工呼吸器とか胃ろうとか、そういった医療機器がついてても楽しめるスポーツないかなぁと思って。

希望としては、ICTを駆使したスポーツというか運動会のようなものをどっかの病院の敷地内でできないかなぁってざっくりすぎる要望を持って行きました。

病院とスポーツというギャップが面白いし、院内だとね皆安心して参加できるかなって。

あと一昨年私病院でクリスマスイベントやったんですけど、意外とドクターとか看護師さんが喜ぶんだんですね。

今みたいに子供の付き添い入院だったり治療が大変だったりすると周りから「大変だね」とか「ママの時間あってあるの？」とか言われることが多いですね。

それは、私自身にはコントロールできない、娘の体調という面に、自分が100%合わせなきゃいけない。
そんな場面を見て、そう感じるんだと思います。

それは正直大変なんですけど、一つこの環境だからいいと思うことがあって。
それはね、圧倒的な不満とか、怒りとか、「こうなってほしい」という熱烈な感情が生まれることなんですよ。

例えば、今日私2件電話をもらって、一つが教育委員会で一つが保健センターだったんですね。
で、どちらも退院後だったり修学先の娘の受け皿がないからそれをどうするかみたいな話だったんだすけど。

今、私付き添い入院という不便な環境にいて、娘と退院して、家族でふつ~の生活すること夢見て頑張ってるんですが。
退院してから、その生活に行き着くまでのハードルが高すぎるんですよ。

ただ、24時間の娘の介護を専門の方に手伝ってもらって、それで娘なりに義務教育を受けてほしい。
そう思ってるだけなのに、それを実現するハードルの高さと不安定さ…

そこに私が働きたいなんて、プラスで希望乗っけちゃったらもう本当に絶望的というか気が遠くなるような…

そうするとその現状にイライラするじゃないですか。
そしたらね、それがピークになったら「もうこんな現状変えてやるー」ってどっかでエネルギーになるんです。

いや、どうせ今後も医療機器にお世話になりながら生活する人なんて増えていくの決まってるんだから、「前例がないから教育受けれません」とか生ぬるい事いうんじゃないよみたいな。

どうやったらこんな生きづらい現状変えられんですかって。

そうやってね、付き添い入院とか介護とか大変なんだけど…

付き添い入院中って、そのエネルギー