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44.成人先天性心疾患セミナーに参加してみて(参加日:6/1)

はい、こんにちは( ̄ー ̄)
ゆーらむです。

ここ最近、
お絵かきにハマり、先日6/1(土)に、かねてより宣伝していた成人先天性心疾患セミナーに参加するも、Noteを更新しておりませんでした💦。 👊_:(´ཀ`」 ∠):

本日は、そのNote化です 笑
(注: 想いが溢れてしまい、記事が長いです😅)

■目次
0.はじめに
1.成人先天性心疾患セミナー? 何それ?
2.参加したパート
3.参加してみて..
_(1)良かった点
_(2)きつかった点
_(3)個人的に良いと思う聴講対象者
4.資料&参考リンク先について
5.さいごに

0.はじめに
クローズドの会費制学会なので、
当たり前ですが、内容自体の掲載は出来ません(色んな規約や、著作権法に触れます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) )

1.成人先天性心疾患セミナー? 何それ?
まず、ナニそれ?ですよね😅

昨今、医学の発展により、大人になった先天性心疾患の患者さんも増えました。
それを受け、
"まず命を助ける" という医療から、"予後をどう診るか"、当初成功した治療から、身体的/精神的成長の中で、どんなサポートをするか等の継続サポートも重要化してきました。

この会は、平たく言えば、
そうした課題に対する定期的な発表会です。

2.参加したパート
今回(第20回)のセミナーは2日間で、
1日目は9:00-18:25、2日目は9:00-15:30過ぎ迄
でした(長いw ( ;´Д`) )。
*尚参加費は、患者は1,000円でした。

尚、私ゆーらむは心が折れ😅、
1日目は13:00まで、2日目は10:00-11:00と、
一部ずつだけ参加しました。
(心の折れ具合を、如実に反映(^^;) )

3.参加してみて..
(1)良かった点
【その1... 最先端(`・∀・´)】
日本全国の先天性心疾患研究の最先端を、
テーマ別に聴くことができる

この点は、本当に素晴らしい(*´꒳`*)。
(テーマによっては、海外の話も!)

【その2... お医者さん側の気っ持ち♪😊】
医者さんや研究者の皆さんの
日々の頑張りや苦悩、考えを、少しだけではあるけれど、知ることができる
これは、
患者や家族にも、凄く勇気になると感じました
(一患者本人として、強く、そう感じました⭐︎)

【その3... 資料📖(@_@)】
当日(プレゼン形式で進む)の資料が、1冊の冊子になっている(見やすい)。冊子は頂ける(*゚▽゚*)
☆イチオシの点です!
振り返れる🤗(*但し、理解が追いつくかどうかは別です。_:(´ཀ`」 ∠): )

【その4... 直接の質問 ヽ(*´∀`)】
その分野の権威、第一人者に、直に質問できる(`・∀・´)
(※周りの質問が高尚すぎて、サイヤ人並みの心が要る(^^;) )

ex.ゆーらむの場合...
(`・∀・´) /→(。・ω・。)/🎤→🤓🤓🤓...
→:(;゙゚'ω゚'):→🎤:( ' °ω' ゜; )→🎤🤓
→(;´д`)
(*この間、わずか1, 2分w
[プチ自慢]
当事者からの質問で感謝されました😎)

(2)きつかった点
【その1(〜100😅) ... 難易度(;´д`)】
当たり前ですが、
研究者や医師、医学院生?さんばっかり💦

超絶難易度❗️(意外と、分かりやすいパートもありました(^_^;))

【その2...長丁場】
2.に書いた通り、
尋常じゃない長さです( ̄ー ̄)。
(ここだけの話、「修行僧かな?👨‍🦲」と思った瞬間もww)

【その3...研究者毎に、資料形式がまちまち】
「キツい」という程か疑問もありますが、長丁場では、個人的には意外と目が疲れました👀。

(3)個人的に良いと思う聴講対象者
個人的に、「こんな方にはオススメかな?」と感じた対象者を挙げます。
①研究者(知ってるわ(・Д・)ノ)
②患者ご本人(精神安定時)
③患者のご家族
④ケースワーカーさんetc、患者や家族と触れ合う機会が多い職業の方
(⑤修行僧、限界に挑戦したい方😅(嘘ですw))

4.資料&参考リンク先について
(1)資料について
資料を見る方法は、
基本的に下記の2通りかと思います。
(*詳細は、学会へお問い合わせ下さい)

①セミナーへ参加する(過去分も貰えます)。
②(前提として医療従事者であり、)学会へ登録して動画を閲覧する。

(2)参考リンク先
日本成人先天性心疾患学会ホームページ
http://www.jsachd.org/index.html

5.さいごに
さいごに、全体を通しての所感です。

難易度の極み故に、一部参加にはなりましたが、非常に有意義でした。

最新のACHD(成人先天性心疾患)全体への取り組みや課題を、医療技術(全体、疾患別)、行政制度、メンタルケアなど多角的なテーマから学べました。
また、公開情報の範囲でもう少し触れると、歯の病気や、筋力/身体機能低下、服薬の研究などは、日常とも関わりが深く、「なるほど🤔」な場面も割と多かったです。

たた、やはり1番良かった点は、
医師や研究者の想いを、少しでも計り知れたことで、前向きになれたこと
かと思います(*^^*)。
正直、次回も参加したいです(次回は、最後まで持つか?😅)

熱が入り、長くなりましたが、
少しでも、皆さんのご興味や、同じ患者さんやご家族、研究者(見てる方いるか?😅)の前向きな気持ちに繋がるキッカケになれば幸いです。

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指定難病「完全大血管転位症」、jatane手術 成功例 日本第1号患者。難治性不整脈, ADHD有。楽しく暮らすがモットーの30代👨‍🚀(Fortune G.500_HQ事務屋)。姉(画家)の影響で絵が好き(盲信🙅‍♂️)。ツイはテキトー多。Noteは真面目。

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