カテーテル検査とせっかちなゆっくりさんの成長

ダウン症である我が子。
我が子コシタの成長はゆっくりさん。
だからとても、刺激を与えることは大事だと思ってる。

というわけで、このnote。
超久々。

コシタが起きてる時は、できるだけ体操したり遊んだりするようにしている。

noteは基本電車での外出時、しかもコシタ無しの外出時に書くことにしてる。
本当はもっと書きたいけど、大切にするものを間違えちゃいけない。

そんなこんなで久しぶりなわけで。
私の1人外出も久しぶりなわけで。

そんな間にコシタもはや10ヶ月の赤ちゃんに。
まだまだズリバイまで到達していないので、たぶん普通なら5、6ヶ月かな？という感じ。

しかし、背ばいがすごい。
後頭部の髪が擦れてなくなってしまった……。

と、そんなコシタの成長。
当初は体も動きもこんなに成長できるとは、お医者さんも思っていなかった。

体重6,000g。
ダウン症＆心疾患のコンボでもっと成長は下回ると思われていた。

しかし、なんのなんの。
毎日離乳食を食べては元気なブーで母をにんじんまみれにし、抱っこすれば母の鼻を掴み取ろうとする力強さ。

これはもしや…もうちょっと大きくなるまで、三尖弁関連の手術待てるのでは？ということで、カテーテル検査をすることになった。

足の付け根からカテーテルを入れて、造影剤を心臓に流し込むことで血流を見る。

房室中隔欠損症の手術はすでに成功し、残りは三尖弁の異常による弁逆流。
それによる各所の血圧の異常などが現在エコーにて予想されている程度であれば、もうちょっと身体(=心臓)が大きくなるまで手術を待てるかもしれない。

……かもしれないと書いておきながら、特にこのnoteに詳細レポートを求める人もいないと思うので、結論。

想定からずれていなかった。
いける。待てる。

むしろ、6キロまで身体が成長したことが先生たちの想定外。
カテーテル後、出産直後の手術でお世話になった先生がかわるがわるきてくれて、コシタの生命力の強さを称えてくれた。

勉強してても事例をいろいろ見ててもやっぱり生命は予想を超えてくることがありますよね、と言われたので、よっぽどの成長だったのか。

小さいさんなのにすごいなぁ。
ゆっくりさん業界のせっかちさんなのかな。

まぁ、母がハイパーせっかちさんなのでしかたないね。

とりあえずコシタはまた自宅に帰ってきた。
カテーテル検査自体も繊細な検査なのでドキドキしてたのだが、何事もなく。

やっと、『産後』が終わるような感覚がある。
命の危険が少し遠くに行った。

ここからは心疾患に関わる心臓科の頻度は減り、ダウン症に関わる発達関連が始まっていく。

とりあえず目もよく見えてるし、耳も聞こえているようだし、他の合併症がなければいいな。

子も親も、ルールが多い人生ゲームをやっている気がするが、みんな幸せにゴールできますように。

なんならここまで関わってくれた、これから関わってくれる人たちみんなを幸せにしながらゴールしたい。

既にコシタを預ける先がないぞ問題など、いろんな人のお力を借りるぞ案件が出てきているのでどうぞ

よろしくお願いしまああああぁぁぁあすっっっ！！！！