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「車いすのカーシェアリング」、始めて約3年半が経ちました。

ALS患者にとって最も欠かせないアイテムのうちの一つ、「車いす」。
筋肉を動かす運動神経が老化していって、体が徐々に動かなくなっていくALSと付き合っていく上では、早い段階で車いすが必要なタイミングが訪れます。

特に進行性の病気であるALS患者は、症状も時間の経過とともに変わっていくため、その時の病状に適した車いすが必要になります。
例えば、頭を支えるヘッドレスト付の電動車椅子を選択したり、体や座面の角度を変えられる機能が必要になったり・・体の成長や体格に合わせて洋服の買い替えが必要なように、体の状態に合わせて車いすもその都度適したものに乗り換えていく必要があるアイテムです。

そんな中、当初武藤が選んだのは、パーソナルモビリティ「WHILL」。

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この「WHILL」に出会ったときの考えを、武藤はこんな風に話しています。

僕自身もそうでしたが、正直、車椅子と聞くと障害者用の乗り物、プロダクトという印象がとても強く、抵抗感がある方も多いと思います。しかしパーソナルモビリティWHILLと出会い、このプロダクトであれば、車椅子というよりは、誰もがかっこよく乗れる新しい乗り物だと感じて、とてもワクワクしました。子供の頃に、自転車やスケボーを手に入れて、ワクワクしながら乗った時と同じ感覚でした。

武藤はWHILLを自身の体の一部のように愛用し、一人で街を移動したり、EYE VDJやステージでの表現活動を行ったり・・約2年という時間をWHILLと共に過ごしてきました。

現在の武藤は、自身の状況に合わせて、多くの体位変換を行うことができるペルモビールという車いすに乗って、また新たな日々を過ごしています。
武藤自身は、「自腹で購入したペルモビールも、自分が乗れなくなったとしても、未来の仲間たちにシェアリングして、大切に乗り継いでいく」と常々言っています。

車いす導入の大きな課題「介護保険という制度の壁」

そんな生活の軸ともいえるほど重要な車いすの存在ですが、一方で、日本での介護保険の適用は、通常65歳から。特定疾患の対象となるALS患者は40歳から
そのため、40歳未満のALS患者には介護保険が適用されないため、若年層の患者にとっては車いす一つの導入にも大きな負担がかかります。それに加えて、この先乗り換える必要があるとわかっているものを購入するのはとてもハードルが高いもの。
レンタルしたいと思っても、電動車椅子を介護保険の適用範囲内であれば1割の自己負担で借りられるところを、40歳未満のALS患者は全額自己負担が必要になります。

WHILL model Aの場合・・・介護保険制度利用:月額約4,500円 介護保険制度適用外:月額約45,000円

そこでWITH ALSは、2017年、武藤が愛用していた車いすWHILLのシェアリングサービスを考案し、クラウドファンディングに挑戦しました。

クラウドファンディング発表から2ヶ月後、皆さんのご支援により、無事シェアレンタルを開始して、希望者の方々に届けさせていただきました。

皆さんからご支援いただいた資金はWHILLの購入・取得など初期費用に充てさせていただき、この3年間で、約10名の方々にご利用いただきました。現在も当時購入したWHILLはフル稼働でレンタルいただいていて、問い合わせ待ちの方も複数いらっしゃる状況です。

車いすシェアリングサービスのこれから

これまでのシェアリングサービスでは、ALS患者さんに前向きな人生を送ってほしいという想いのもと、すベて無償で提供させていただいてきました。
しかし日常をサポートするものである以上車いすにも大きな負担がかかるため、安全な利用のためにはメンテナンスも必要です。また、輸送コストの観点から現在は都内でのレンタルに限らせていただいていますが、関東以外のエリアからもお問い合わせをいただいており、今後はより多くの方々にも利用いただけるようにしたいと考えています。

今後はご利用者の皆さん、お一人お一人にも経費の一部をご負担いただき、持続可能なモデルにしていきたいと思っています。
そこで、このサービスの継続を支援いただけないかと考え、先日、WITH ALSの寄付支援に月額プランを設けました。

ご支援いただいた資金は、
・WHILLの維持費・メンテナンス費
・WHILL運搬の車両費
・その他患者向けのテクノロジーツールの研究開発費
に充てさせていただきます。

待ってくれている方々のためにもこのサービスを継続していきたいと思っていますが、私たちWITH ALSの活動資金だけで費用を賄うにはまだまだ不足しているのが現状です。

ALS患者にとって車いすは、自身の体の一部のような欠かせない存在。そして、毎日の大切な人との想い出を作り出す存在。ご利用いただいた方からは、こんな感謝の言葉が届いています。
「娘たちと風を切って、もう一度走れるようになるなんて、夢みたい。
この車椅子に乗っている時は、いつだって子供達のスーパーヒーローに私をしてくれる。そんな大切な想い出を、本当に有難うございます。」

そんな1人でも多くの大切な光景を私たちWITH ALSは守っていきたいと思うのです。

毎日を共にするパートナーを選ぶとき、前向きに自分の人生を選ぶことができるよう、一つでも選択肢を広げることができたら、そんな仕組みがより広がっていったら、少しでも明るい未来に繋がると私たちは考えています。そんな未来をつくるためには、一人でも多くの方のご支援が必要です。

毎月皆さんが500円~のサポートをして頂けることで、多くの患者仲間の行動の自由が広がり、未来への希望を持つことが出来るようになります。
そんな未来をWITH ALSと共に、どうか創ってもらえないでしょうか?
あたたかなご支援、どうぞよろしくお願いいたします!


ご利用いただいた皆さんの思い出ギャラリー

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一般社団法人WITH ALSは、難病ALSの啓発活動を通じて、治療方法や支援制度を向上させることを目的としています。ここでは、私たちの活動やWITH ALS代表で自身もALS患者である武藤将胤の考えや想いを、不定期で発信していきます。