私の友人の難病の娘ちゃんがいるんだけど何をどう手伝ったらいいか分からない。

「私の友人の難病の娘ちゃんがいるんだけど何をどう手伝ったらいいか分からない。」って感じてる人たくさんいると思う。

加藤さくらっていう僕と同い年(36)のかわいいLADYがいる。ショートカットでハキハキしゃべるデキるママって感じの美人さん。二人の娘のうち一人が「 福山型先天性筋ジストロフィー」っていう難病と共に生きている。普段は小さなかわいい車椅子に乗っているんだ。筋肉の病気っていうから最初は恐る恐る。。。まずは触ってみた。

「ぷにぷに。 ぷにぷにぷに。」

なんだコイツめっっちゃ柔らかくて気持ちいいやんけ。

次に目を見てみた。
じーーーーーーー
めっちゃ睨んどるやんけ。なに、ぼく嫌われとるんかな。
じーーーーーーー

それが最初の出会い。

それから何度か会う機会があって、毎回毎回無言でじーーーーーーっと見られてたんだけど、めげずに僕はぷにぷにし続けたんだ。
その結果！2年後くらいかな。その子の家に遊びに行った。リラックスモードだったのかなんだか分からないけど、家に入るや否やその子は僕を遊びに誘うかのような素振りを見せた。しかも、「あー」って何か言っていた。俺の勝手な解釈では「やー、久しぶりだね。めげずにぷにぷにしてくれたからちょっとだけ遊んでやるよ」というメッセージだった。
やたー！やたーやたー！！
2年越しの友情！ぷにぷにしてるし可愛いし生意気だし最高なリトルガールなのだ。
その子は室内用の小さな車椅子に乗っていた。一緒に家の廊下を徘徊し、無駄に壁にぶつかってみては笑い合った。一緒に夕飯を食べて笑顔でバイバイした。なんかとっても嬉しかった。

なんだろう、ツンデレ感かなー。
冷たくされて、一瞬ひるんだけど、こいつとコミュニケーション取れたらすげー楽しそうだなって思ったからちょっかい出し続けたんだ。

まこちゃん。
映画にもなってるよ。
みんな見た？
見ないとだよ。
色々と感じることがあるよ。

ママのさくらちゃん。
みんな会った？
今度イベントにも出るよ。
会って話してみるといいよ。
もの凄いパワーだよ。

「私の友人の難病の娘ちゃんがいるんだけど何をどう手伝ったらいいか分からない。」って感じてる人たくさんいると思う。

けど手伝うとかそういうのって後の祭りっていうかなんていうか、まずは普通に知り合ってさ、同じ時間と空間を共有してさ、気が合えば何かやればいいし、合わなければスルーでいいんじゃないっすかね。

障がい者「理解」とか「ダイバーシティ」とかそういう言葉だけで取り繕うのとかどうでもいいからさ、まずは一緒に遊びましょ！

ということをリアルに共有し体感する場。

「私の友人の難病の娘ちゃんがいるんだけど何をどう手伝ったらいいか分からない。」って人は是非。今月開催です。

【WellCON 2.0 in横浜】
3/20(月・祝) 14:00〜
詳細はこちら！！！！　↓↓↓↓
https://www.facebook.com/events/215124872293496

■トークゲスト：
＊赤荻 聡子
心臓病の子どもと家族の集い「こぐまハートクラブ」代表
「横浜こぐま園」副代表
8歳と4歳の娘の母
次女が重度の心臓病、左心低形成症候群

＊加藤 さくら
こころのバリアフリークリエーター
（講演会、講座、執筆活動、商品開発、バリアフリー事業）
患者家族会『ふくやまっこ家族の会』の立ち上げスタッフ
日本メンタルヘルス協会 心理カウンセラー
親業訓練協会 公認インストラクター
著書:『えがおの宝物』（光文社）
出演: 24時間テレビ愛は地球を救う『おひるねアートでひと夏の大冒険』、ドキュメンタリー映画『えがおのローソク』
夫、9歳と6歳の娘の4人家族
次女が福山型先天性筋ジストロフィー

＊佐藤 まゆ子
慢性疲労症候群患者、患者支援団体 Action for ME/CFS Japan 共同代表
出演：TV東京 ザ・ドキュメンタリー「難病女子の闘い」