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番外編『ふかぼり!宇宙兄弟~世界ALSデーを前に~』

皆さんこんにちは、樹咲(@RiyokoKisaki)です。

6月21日は世界ALSデー。
ALS=筋萎縮性側索硬化症というこの病気『宇宙兄弟』で知った、という方もきっと多いですよね。
今回は世界ALSデーを前に、番外編をお届けします。

宇宙兄弟作中ではせりかの父・凛平の命を奪いシャロンが現在闘っている病気。
脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン(運動神経細胞)が侵されて体が徐々に動かなくなっていき、最終的には呼吸障害を起こす難病。日本では2018年6月現在、約1万人の患者がいます(WITH ALS参照)。病気の概略については、日本ALS協会のサイトをご覧ください。

『宇宙兄弟』では2017年にALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集める「せりか基金」が立ちあがり2年目に入っています(ちなみに、2年目から「一般社団法人」となったそうです。おめでとうございます!)。

日常使いしやすいアイテムや、私も要望を出しておりました“寄付のみ”も新しく加わって更に自分に合った方法でプロジェクトに参加しやすくなっていると思います。

ボールペンは普段からたくさん使うので凄く嬉しいアイテムです…!きっと何回も注文することになりそう…!
他にもクリアファイルやタオルなど、いくつあっても困らないアイテムが色々。日用品アイテムで支援できるの、嬉しいですよね♪

世界ALSデーを前に、プロジェクトのサイトを少しのぞいてみてはいかがでしょうか?^^

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もしも自分や身近な人が…と想像した時。

ALSを宣告された元アメリカン・フットボール選手のドキュメンタリー映画『ギフト』を鑑賞して生まれた想いや、せりか基金受賞式に出席させていただいて感じたことを2017年12月に綴っておりますので、よろしければ併せてお読みいただければ幸いです。

上記noteでも書いていますが、難病や障害、そして大きな病気などの『まさか』はある日突然訪れるもの

私は研究者でも科学者でも医療従事者でもありません。
『宇宙兄弟』を通してALSがどのような病気なのかを知り、さらにALSと闘っている方々のことを知り、自分や自分の身近な人に訪れたら…と考えるようになりました。

“もしも”が自分だったら、家族だったら、友人だったら。

少しでも医療や科学の針が先へと進んでいて欲しい。
“難病でなくなる”未来が早く来て欲しい。
そう思います。

…と私の想いや大真面目な話は先ほどのnoteでご覧いただくとして、今現在ALSを闘っている方々や、ALSを失くそう!という方々を応援していくために自分ができることは、呟いたり、書いたり、買ったり、紹介したりすること!

今回は美味しいコラボや、楽しみながらALSを知ることができるイベントをご紹介させていただきます^^

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クラフトビールとの、美味しいコラボレーション!

皆さ~ん、ビールはお好きですか?
これから暑くなる季節、冷蔵庫でキンキンに冷やしたビールを「ぷはーっ」とするのが楽しみ!という方も多いと思います。

そんな方はぜひ、こちらはいかがですか?


よなよなエールのヤッホーブルーイングさんでは、せりか基金特別セットが販売中。よなよなエールが4本とお月さまの色をした特別なシリコンバンドがセットになったもので、1セットあたりチャリティバンド代相当の500円が「せりか基金」への寄付となるそうです。

お届けは7月上旬を予定とのこと。うーん楽しみ!

また、「父の日ギフト」ご注文でも1セットにつき10円が寄付されるとか!
本州は、なんと6月16日(土)昼12時までのご注文で6月17日(日)の「父の日当日」の配送が間に合うみたいですよ!
父の日に間に合う締切の詳細は下記よなよなの里リンク先の、ページ下部をご覧くださいね。

よなよなエールさんはクラフトビールの中でも大好きな銘柄の1つ。
こんな風に自分の日常にも嬉しく美味しく参加できるコラボレーションは嬉しいですね(●´ڡ`●)♪

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みんなでゴロン♪愛知県ではイベントが!

この週末6月17日(日)には、名古屋市の愛・地球博記念公園モリコロパーク内で、ALSを知ってもらおうという想いから「みんなでゴロンしよう」というイベントが開催されるそう。

「からだが動かなくなるとはどういうことなのか」5分間だけ皆で一緒に体験してみるイベントだそうです。
武藤将胤さんによる、目の動きでDJをする"EYE VDJ"、オリィ研究所さんの分身ロボットOriHimeのデモンストレーション、恩田聖敬さんプロデュースのALS〇×クイズ、元中日ドラゴンズの立浪和義さんとのキャッチボールや、大事マンブラザーズバンドの立川俊之さんのミニライブなどもりだくさん!

分身ロボットのOriHimeは「せりか基金授賞式」で実例など詳しいお話を利かせていただいたのですが、これから先の未来、働き方や遊び方が大きく変わりそうな凄い分身ロボット!きっとワクワクするお話が聴けると思います!

入場無料とのことなので、お近くの方はいかがでしょうか?^^

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眼で奏でる、MOVE FES. 2018 Supported by Hard Rock Experience.

そして最後は武藤将胤さんのWITH ALSが主宰される、“眼で奏でる世界初MUSIC FILM”が上映される音楽フェス。

私もGoodMorningから支援参加させていただいたのですが、“眼で奏でる”という響き、人や技術の可能性がの大きさを感じる、とても素敵な響きですよね。どんなMUSIC FILMが上映されるのだろう…と楽しみです!

”NO LIMIT, YOUR LIFE.”
力強いメッセージです。

Def Tech、福原美穂/MIHO FUKUHARA・Guitar:オオニシユウスケ、NOBU、EYE VDJ MASA(サイト掲載順、敬称略)、and MORE。
こちらは来週6月19日(火)、18:00開場・19:00開演。場所は豊洲PITです。
チケットは前売¥4,000、当日¥4,500。
詳細はサイトをご覧ください!

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よなよなエール for ALS
みんなでゴロン
MOVE FES. 2018 Supported by Hard Rock Experience.

以上3つをご紹介させていただきました!

チャリティーだったり、復興支援だったり。自分が支援側に居るとき支援を長く続けていける方法は、自分にとって無理なく楽しんでできることだと私は考えています。
「ちょっと今お財布厳しいな」という時や「遠くて無理かな」という時は、情報をシェアしたり呟いてみるだけでも、きっとまだ届いていない誰かに届くかもしれません^^

月並みな言葉ですが、小さなアクションが集まって大きなアクションになり、叶っていくのだと思います。

個人の願いが集まって
“みんなの夢”って呼べるようになったら
それはきっと叶うわ

世界ALSデーを前に、少しだけ、ALSのことを知っていただけたら幸いです。

樹咲リヨコ(@RiyokoKisaki

「せりか基金」公式サイト
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
チャリティーグッズ
https://serikafund.stores.jp/
私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー
https://koyamachuya.com/column_category/backstage/als/

いつもご覧いただきありがとうございます!前回、次回更新は6月20日(木)と記載してしまっていたのですが、隔週ですので本日6月14日(木)の間違いでした…!失礼しました。
上記ご紹介させていただいた内容について万が一間違い・訂正がございましたらぜひお知らせください。速やかに修正させていただきます。
『ふかぼり!宇宙兄弟』次回更新は6月28日(木)を予定しております。

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旅行と宇宙が大好きなフリーランス。宇宙兄弟公式サイトでライターも。京都や宇宙兄弟、時々フリーランス忘備録を書きます。宇宙兄弟メシ http://cakes.mu/series/3829 WEB Site https://treesgarden.com/