はじめてのおでかけプロジェクトinペニーレインつくば
こんにちは！東京おでかけプロジェクトです。
東京おでかけプロジェクトでは、いろんな支援に繋がれていないご家族や、いつもと違う繋がりがほしいという方たちとの出会いも大切にしたいという想いから、SNSなどでの広報発信に注力していますが、ありがたいことに今年は複数の医療・福祉関係者や事業所から「一緒にイベントを開催しましょう！」とご依頼をいただくことの多い1年でした。
茨城県にある「茨城県医療的ケア児支援センターみちしるべ」さまからもセミナー登壇のご依頼をいただいたのですが、みちしるべとして初のイベントだと伺い、「せっかくセミナーを開催するなら、はじめてのおでかけイベントを体感してほしい」という想いから、セミナーはイオンホールで開催し、そのあと、イオンに併設されている人気の「ペニーレインつくば」で交流会を行うという企画が実現しました。
スペシャルニーズがある子どもと家族のおでかけは、不安がいっぱい
病気や障害、医療的ケアなど、スペシャルニーズがある子どもたちは、病気や障害があるとわかると、数年間、病状が安定するまで病院で過ごすこともあります。
病院に通って子どもと付き添う時間を捻出するために、母親の多くは仕事を辞めてキャリアを諦めたり、きょうだいは親戚に預けられて寂しい思いをしたり。そんなご家族の中には、「退院できても感染症が心配で、また入院したらと思うと、病院や近くのコンビニしかおでかけはしたことがありません」だったり、「医療機器のアラーム音やたんの吸引の音が迷惑だろうなと、人の目が気になっておでかけしづらい」という方々がおられます。
さらに、呼吸器を付けていて酸素ボンベが欠かせないお子さんや、いつ発作が起こるかわからないお子さんは、ご家族も医療者と同様の医療ケアをすることに慣れていない中、何かあったら不安でおでかけなんてできない、なんていうご家族も。
そこで、東京おでかけプロジェクトでは、「ご家族がどんどんおでかけするきっかけをつくりたい」という想いから、ご家族がどんな場所へおでかけしたいのか伺ったうえで、はじめてのおでかけ体験をサポートする、「はじめてのおでかけプロジェクト」を企画してきました。
ご家族や専門職が集ったセミナー
今回お借りしたイオンつくばの中のホールはバリアフリーが整っていて、広くて快適。2024年12月2日、みちしるべで普段から茨城県内のご家族の悩みに寄り添う医師や看護師らの他に、医療的ケアが必要なお子さんのご家族を中心に構成されている「かけはしねっと」のみなさんも協力してくださり、はじまったセミナー。
茨城県の県南を中心に医療・福祉サービスを展開する訪問看護ステーションや児童発達支援事業所の方々、当事者家族、そしてこの問題に関心を寄せてくださっている議員のみなさんなど、約40名の方々にお越しいただきました。平日ということや体調不良もあり、お子さん達の参加はありませんでしたが、「医療的ケア児支援に関わりたいけれどまだまだ分からないことが多い」という方々を中心に朝早くからお集まりいただきました。
代表の中嶋から東京おでかけプロジェクトの取り組みや大切にしている想い、運営側がどんなことに留意しているかなどお話した後は、いくつかのグループに分かれておでかけ作戦会議！
「行ける場所ではなく、お子さんやご家族、そして支援者の皆さんもご自身が行きたいところ、好きなところ、おすすめしたい心躍る場所」を考えていただくと、用意していた茨城県の地図は行きたい場所で溢れかえりました！
当事者と支援者という言葉を超えて
おでかけ作戦会議を終えると、交流会場の「ペニーレインつくば」へ。入口までの道のりは少しデコボコしますが、店長の小野寺さんはじめスタッフのみなさんが快く出迎えてくださり、おいしい焼き立てのパンやペニーレイン名物をいただきました。
おいしいランチを食べていると自然と心はほぐれて、普段なかなか立場が違うと話せないこと、聞けないこと。いろんな話に花が咲きました。
みちしるべのみなさんからは「こうやって、同じ大きなテーブルを囲んで、みんなで同じものをほおばるって、最高だね」とほくほく笑顔で感想をいただきました。
セミナーを振り返って
病気や障害があるお子さんはそれぞれ抱えている課題やニーズも異なり、その困りごとに日々向き合っている支援者の皆さんは悩みも尽きないと思います。予算や人員の問題もある。
でも、だからこそ街の人たちも巻き込みながら、子どもたちとご家族の「行きたい」や「やってみたい」を大切に、選択肢が増えていく社会になればと思います。
世界はたまにいじわるで、誰も味方なんかいないような気がして、下を向いてしまう日もあるかもしれない。でも、「世界はこんなにあったかくて、Welcomeされているんだ」と思ってもらえるような場所やひとときを増やしたい。
泣いても、走っても、アラーム音が鳴っても大丈夫。
「行ける場所」より「行きたい場所」へどんどんおでかけしよう。
どんどん街の人の目を変えていこう。
東京おでかけプロジェクトでのおでかけ体験が、次のおでかけや家族旅行、冒険のきっかけになれるよう、これからも「親子のはじめてのおでかけ体験」を企画していきます。
さいごに
今後も継続的に活動を運営するため、東京おでかけプロジェクトでは、年間を通して寄付を募集しております。
医療や福祉の制度では、お子さんの病気や障害の種別、診断の有無、年齢によって対象にならない方もいるのですが、どんな方にも気軽にご参加いただきたいという想いから寄付での運営を行っています。
ご寄付いただける方は、いずれかの方法でぜひお願い致します。
◆振込み口座
三井住友銀行 中野支店 普通4994025
三菱UFJ銀行 中野駅前支店 普通 0576715
◆AMAZONほしいものリストで応援する
◆不要品を売って寄付する
◆クレジットカード決済・グッズ購入による寄付
◆「WeWard」アプリで歩いて寄付する
※紹介コード「YUM+-iygPQ」をぜひご利用ください
Special Thanks
はじめてのおでかけプロジェクト SUPPOTERS
共催：茨城県医療的ケア児支援センターみちしるべ
会場：イオンホールつくば、ペニーレインつくば
ご寄付・ご協力いただいた皆様
■法人サポーター
WeWard、（株）HITOMINA
■個人サポーター
平 美香 / 後藤 太一 / 山口 広登 / 増山 遊斗/ 井上 梢 / 山﨑 智子
■マンスリーサポータ―
永島崇子 / 山田豊久 / 山田由美 / 匿名1名
■特別協力
かけはしねっと
（順不同・敬称略）