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「そんな子沢山居ますから」の罠


マイペースちゃん

我が家の長女、ハナは5歳のときに
「自閉スペクトラム症」の診断を受けている。

実は母としては2歳ぐらいから
この子なんか違うよなっていう違和感があって。
ハナの場合はとにかく外で喋らなかった。内気。


私自身も人見知り激しい方だから、この子にもそれが遺伝したんだなって思ってはいたけど、家でめちゃくちゃ喋るのに保育園行くと嘘みたいに喋らなくなるのを見てちょっと不安に。

それを先生に相談したら
「ちょっと大人しいだけの子」「こんな子沢山いる」
そうやって笑われた。

最初のうちは、そうだよね…私の気にしすぎだよね…と思ってたけど。
どうしても気になって、発達支援センターへ連絡。

でも、私が同伴の面談ではハナは私が見ている通りのハナだった。

「こんなに喋るし、色んなこと理解してる。
お母さんが心配しすぎなだけ」

検査を勧められることもなく、私はただ
「気にしすぎって言われ神経質な親で恥ずかしい」
という想いを胸に発達支援センターを後にする。

その後も保育園でいろんなことを連絡帳に書かれる。
「今日はこれが出来なかった」
「今日はみんなと違う行動をしていた」
でもそれを先生に相談すると
「こういうマイペースちゃん、ひと学年数人は必ずいるんですよ」

帰りにお迎え行って、帰りたくないってひっくり返って泣いてるのも、朝送って行ったとき「行きたくない」って私にしがみついて引きずられているのも。

周りを見渡しても同じような子が見当たらず不安になって先生に言えば
「大丈夫、そういう子、結構いますから」

そっか、気にしすぎなんだ…
そう思い続けて数年。


うちのマイペースちゃんは発達障害


4歳の時にたまたま子連れで遊ぶ場所に連れて行ったときに遊ぶ様子を見ていた先生に声を掛けられた。

「この子、一度検査受けてみた方がいいと思うよ」

その場所では、先生の個人的な知り合いの心理士さんによる検査を出来ることになっていた。言われるままに検査を受けてみたら、明らかに出来る事と出来ない事が真っ二つになった。最初はそれの意味が分からなかった。

あなたの子は発達障害があると思う、そういうことを何もわかっていない親に言うのはきっと憚られるのだと思う。ただ先生は発達関係の本をたくさん貸してくれて「読んでみて」とだけ言った。
私は言われるままにその本を読んだ。
そしたらその内容があまりにハナと合致していて、私はこの子がこのカテゴリに属す子なんだと認識した。

発達検査は1年空けないと受けられないので、次の検査は5歳。
その時は本も沢山読んで、検査内容についても知識を得て。
検査の様子を見て(これはもう間違いないな)と確信した。

検査内容を全てメモしてそのまま病院へ。
内容の数値、日ごろの様子、本人の様子を見て、その日のうちにあっさりとASD(自閉スペクトラム障害)の診断が降りた。

そこからは怒涛の日々だった。
療育先を探したり、園を転園させたり。

何より本人の心の傷がひどく深いことを知った。
「出来るのにやらない」と言われる日々。
私も、障害の事を知るまではそう思ってた。

日ごろ会話も通じるし、それなりに物事を理解している子だから、指示をすれば通るはずだと思ってしまう。
でもそうじゃなかった。
そもそもの指示が通っていなかった。

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でも、大人の方は指示が通っていないと思っていないから
「この子は理解できるはずなのにやらない」という意識になる。
結果『言った通りやれない子』として叱られる。

「やらない」のではなくて「やれない」のに。

ハナはずっとそれで苦しんできた。
やれなくて困っているところを
「なんでやれるのにやらないの!」と怒られるのだ。

それはもう理不尽な日々だったと思う。

理解のある園に入れ、療育に通わせてだいぶ落ち着いてきた。
それでも過去の悲しい記憶をたまに口にする。

私自身が気付くのが早ければと何度も悔やんだが、
何より思うことは

「我々は何年もこの仕事をやっていますが
こういう子はひとクラスに何人かいるんですよ」

そういう、事あるごとにかけられる先生のことば。

何人もいるから、じゃあ何なんだと。
だから気にしなくていいっていうのは何根拠なんだと。

幼稚園や保育園でそうやって言われて通わせてきて、小学校に入ってから突然集団に馴染めなくなった子の話も沢山聞いてきた。

1年生になったとたん、教室で座ってられなくて問題行動沢山起こして
「今日も周りの子に迷惑なことをしました」って親に電話が来る毎日。
毎日毎日「今日は誰に謝るんだろう」って思う日々に心を傷める親の話も沢山聞いてきた。

小学校は支援級を希望するならば入学前からの手続きが必要で、小学校に入ってから集団に馴染めないことが露呈したとしても支援級にすぐ入ることはできない。
1年、本人が上手に入れない普通級で苦痛を感じながら過ごすしかない。

それは小学校に入る前にその特性に気付けなかった結果…
いや、多少の違和感に気づいていても「よくいるから」と流した結果起こる事柄。


後から発覚した発達障害は園に大抵伝わらない


小学校入ってから診断名ついたとして
「うちのコ発達障害だったんですよ」
なんて園にわざわざ報告しに行く親なんていないと思う。

だから園は相も変わらず
「そんな子沢山いるから心配いりません」って親に言う。
つまりこの繰り返しによって、小学校入ってから辛い想いをする親子が次々と生まれるのだ。

ちなみにハナが2歳の時に「考えすぎです」って私を笑った先生。
診断が降りたあと改めて発達支援センターに行ったとき偶然会った。

「2歳の時に先生考えすぎって言いましたけど、この子自閉症でした」私がそう言うと、先生は「そんな…うそでしょ…」と、茫然とした顔でつぶやくだけだった。

そう、恐らくどこの大抵の園の先生も
”卒園後その子に診断が降りたとしても、それを知ることはない”

「何年もやってきてるからわかる。
こんな子は沢山いるから心配することはない」

…その言葉は、いったい何のための言葉?
心配して聞いてきた親に対してこの言葉を返すのって、実はめちゃくちゃ無責任じゃない?

小学校中学年ぐらいになってから診断名がついて、でもそこまで成長してからじゃ自我が確立されていて受容が難しいという話も沢山聞いてきた。

私が保育園に診断が降りたときに先生に相談したときもそう。

「ハナがそういう子だというなら、もっと気になる子はいる。
そっちの子は多分小学校に入ったらすぐ躓くだろう。
ハナがもし躓くとしたら、中学年あたりからだろう」


そうかもしれない、そうかもしれないよ。

実際は入学直後に躓いて速攻登校拒否になったけど
そのことを逐一保育園になんて言わない。
わざわざ伝える事でもないと思うし。
だから保育園側はやっぱりそれを何も知らない。


近々で明らかに躓くかもしれない方の子というのは知的遅れがありそうなタイプ。言葉が出なかったり、出来ない事があからさまだからそっちは気にするけど、成長してから苦労するかもなって子(知的遅れはないけど他と比べてコミュニケーション能力に難ありなタイプ)を「いっぱいいるからね」で流すのはやっぱり違うと思う。

大きくなってからの方が、受容が難しいんだ。
知能が高いならなおのこと、自分が周りと違う事を受け入れるのが難しくなっていく。
小さいうちの早期療育、早期受容が大切なんだ。

自分はこういうところがうまくできなくて、こうすれば自分で自分の気持ちをコントロール出来るなぁっていうのを、自然に小さいうちから身に着けられるようになっていることがどれだけ大事な事か。


私はそう思っているからこそ、誰かが気付くきっかけにならないだろうかと小さな頃からのハナの記録を描いている。
ここで気付くことができたはずだ、ここで対応することが出来たはずだ、そういう部分がこれからいっぱい出てくる。
対応が早ければ早いほど、本人も親も傷つく機会が減る。

「大丈夫でしょ」と生ぬるく流した期間がいかに大切だったか後で悔やんでも、もう時間は戻せない。

「沢山いるから気にすることはない」というのは気付くきっかけを逃す言葉でしかないと思っている。


発達障害は15人に1人。そりゃ「よくいる」よね。


なんで急にこんな記事を書いているかと言うと。
先日、下の子マルにも診断が降りたからだ。


勝手に家を飛び出していく。
走行中の車の窓から物を投げる。
買い物中にひとりいなくなり、駐車場をうろつく。
思い通りにならないときは暴れ狂って相手を殴る、噛む、唾を吐く、叫ぶ。
危ない行動を止めれば止めるほど「やってみたい」気持ちが膨らんで止められない。結果、危険行為を繰り返す。

次から次とやらかしてくれる行動の数々。
ハナとはタイプが真逆だが、この子も怪しいなと思い始めた。

そして検査を受けた結果アスペルガー系のASDで「早期療育が望ましい」という診断が出た。

この子も知的にはなんともなかった。
いや、むしろ平均より高かった。
だから結局伝わりづらい。

発達障害の早期発見に関しては、会話が通じるということがある種デメリットにもなりえる。

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多分そうだろうなとすでにうっすら我が子の特性を受容出来ている私が病院にわざわざ行って診断書を貰ったのは園の先生への説得のためだ。

ハナのときもそうだった。
診断書が出るまでは「考えすぎ」と言われてしまうだけだった。

診断が出ているとなると、さすがに
「よくいる子だから気にするな」とはならない。

今回マルが通っている園に、診断書を持って相談しに行った。

案の定、言われる。
「こういう子、私何年も幼稚園で働いてるけど何人もいるんですよ」
「この年齢でそうだと決めるのは早いかも」

だからね。
何人もいるから、それが何だ?っていう話。

発達障害に関しては、15人に1人はいるなんて言われてる。
そりゃー今まで見てきた中でそういう子沢山居たでしょうよ。
実際、結構な比率でいるんだもの。

15人に1人っていうのは、高血圧とか糖尿病とかの比率と同じくらいなんだと。

「糖尿病なんで食べ物気をつけないといけないんです」
「あー、糖尿の人なんて沢山いるから気にしなくていいですよ」

…なんてならないでしょうが!!
(突如キレる)

私が「上の子のときそうやって”こういう子は沢山居る”って言われて流した結果本人が沢山傷ついたのを見てきた」「幼稚園や保育園で”どこにでもいる元気な子”って言われて小学校に入ってから馴染めなくなる子を見てきた」そいう話をしたけれど。

きっと面倒な親だと思われてるんだろうなぁ。
モンペ、モンペ。

でもさ、本当にね。
何年もずっと先生をやってきたっていう自負を持っている先生にこそ
「今まで沢山そういう子はいた」
って言って園生活の中で取り立てて対処しなかったことが
「その子の生きづらさを受け止めず流した」
っていう事実だってことに気付いてほしい。

よくいる糖尿病の人に糖質満載の食べ物を出すのと同じ。
よくいるアレルギーの人にアレルギー物質を出すのと同じ。

よくいるから~、と言って対処しないってことは、知らず知らず本人の負担になる料理を出し続けるってこと。

発達障害特性に合わせた保育をすること、それを家庭と連携すること、最終的に学校生活を安定して過ごせるよう繋ぐこと

それが大切だと思うなら
「今までいっぱいそういう子いましたから」
そんな言葉で流しちゃいけない。

園でだけ楽しく過ごせれば
その子の人生ずっと楽しい訳じゃないんだ。

ある意味一番集団の中での甘えが許される
園生活で社会性の違和感に気付いてもらえたら、きっとその先の人生に大きな影響があると思っている。


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ちなみに、マルの園の先生は
「これから家庭と園で情報共有して連携していきましょう」とは言ってくれた。
あとは、少人数保育の療育機関との連携。

15人中1人いるという発達障害。
「沢山いるから心配ない」ではなくて
「沢山いるからこそ対応を考えよう」

そう、変わっていってくれることを願いたい。

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親子でASD。 なかなか社会に馴染めません。 発達障害育児の漫画描いてます。マンガはこちら。 https://tetom.hatenablog.com/ noteでは文章系の投稿をまとめていきたいと思っています。 西野エンタメ研究所発、夢幻鉄道もこちらに。
コメント (4)
多分、下手に発達障害を認めるような発言をするとそれに対してクレームを言ってくる親御さんもいるんでしょうね💧
でも「そんな子沢山居ますから」という当たり障りないように見えて実はめちゃくちゃ無責任な事言ってるぞってことに気付いて欲しいですよね。

うちは保育園前に障害者手帳をもらっていましたので、保育園は最初から加配の先生が1人付いてくれてましたね。
小学校の件も親身に相談に乗ってくれてとても良い保育園だったのですが、実は恵まれてかもしれませんね。
保育園の方角に一礼しときます(笑)
コッシーさん
認めない親の方が多いみたいですね。認めてしまった方が楽になるのに…。

障害者手帳が出るレベルまでいくと(言い方難しくて、気を悪くされたらごめんなさい)逆に結構恵まれた対応なんですよ。
学習会とかに出ても言われることですが、知的に高い自閉に関しては行政も園も学校もとにかく厳しく大変さは理解されないです。
(だから漫画を描き始めた部分も…)

トラブル続きで働けないから経済的に厳しいのに特児は出ないし、手帳の恩恵は受けられないし、行く先々では「知的に高いなら楽だよね」と言われます。
知能が高いからこそ自分で「周りが出来て自分は出来ない」ことを理解できてしまう苦しみをわかってそれを言うのか?といつもモヤモヤしてます…
確かにうちは手帳の恩恵をかなり受けているかもしれません!
いろいろと本当に助けてもらっています。

確かに「自分は普通じゃないかも…」と悩んでしまうのが本人にとっても親御さんにとっても1番辛いですよね。
放課後デイの先生が言っていましたが、本人が自分の障害に気付かないくらいのレベルの方がある意味幸せだと。
それを聞いていろいろ悩んだ時期もありましたが、本人が幸せなら良いかなと考えられるようになりました。
コッシーさん
手帳、いいですよね…自己紹介がてら手帳を出せばわかってもらえることもあるだろうし…。うちは「自閉症なの」と言っても「え、見えない、普通じゃん」って言われるんですけど、それも良し悪しなんですよね…。
字を書けなさそうな子がひらがなの「あ」を書いたら絶賛されるのに、一見普通に見える子が書けないと「あ」も書けないの?って言われちゃう。こういう地味な積み重ねで、一時期娘は死にたいって言ってたんです。
”みんなが当たり前に出来ることを出来ない私は生きてる価値がない”って。

ある程度の理解力があるから自分と周りの違いがわかってしまう。
知的に高いなら大丈夫って言われてしまう根拠が私にはわからないです。
娘は今理解ある環境で、だいぶ自分の価値を感じられるようになったから良かったけど、誰にも気づかれずに苦しみの中にいる子がいると思うと胸がつぶれそうな思いです。
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