8【MG:廃用症候群】

こんにちは😃

重症筋無力症患者のよつばです🍀

7月後半からリスティーゴ治療をはじめ
4回目で悪化
それでも最後までまずはやりきる事を目標に

ソファーの住人になりながらなんとかやりきって

結局効果はなく
9月血漿交換をしていただき

でも

いつものようには動けるようにならず

約1ヶ月半、活動量がぐんと下がった状態だったから廃用が進んでしまったのか？

退院後の初回受診でまた次の入院のお話が出てしまいました

入院する事は私はもう慣れたけど

とにかく子ども達がかわいそうで辛い💨

いつもあまりわがままも言わずにお留守番を頑張ってくれる娘たち

荒れる事も問題を起こす事もなく
入院中はいつも笑顔の写真が送られてくるけど

退院すると毎回必ず娘のどちらかにチック症状が出てくる

退院後いっぱいいっぱい抱きしめて
お留守番頑張ってくれたおかげで入院頑張れたよ
ってお礼をして
かわいいね　大好きだよっていっぱいいっぱい伝えて
たくさん甘やかして

しばらくするとチック症状は落ち着くけど

落ち着いたと思ったらまた入院

もう少し家にいる期間延ばしたかったけど

あまり動けない状態のまま頑張っても
また廃用が進むんじゃないかという事で

治療って難しい