白血病入院生活（地固め療法2回目1週目）2020/06/25～07/01
～冒頭～
どうも急性骨髄性白血病をちょいと患っております。
noteをはじめて意識的に「白血病の」とつけています。
私の名前には冠詞がついているようなものです。
何故かと言うと「興味関心が湧くからです」です。
だって、何もない「38歳のおじさん」の記事、私だったら読みたくないです。
でも”白血病”がつくと少し興味湧いてくれると思うんです。
病気はエンタメになる！
そして触れると知ることも出来ます。
noteをはじめた趣旨は少しだけ病気に興味をもってもらうことです。
そんなことがこのnoteで叶うのならば幸いです。
そんで、只今入院してます。
１入院に対して前後半の２つ位で書こう思ってたんですが、今回から1週間単位で分けて書きます。その方がタイムリーに記事を出せそうなので。
そんな訳で、今回の入院の1週目を今回書いていこうと思います。
お時間あれば読んで頂ければ幸いです。
～入院初日は何だか情緒的～
6月25日入院初日
5:00
まだ自宅
大き目の地震で起きる。
5:30
犬の散歩に行こうと思ったら外は雨の為断念。
犬を見ると「ヘッヘッヘッ」と私の目を見てくる。
「ごめんね」と声をかけヨシヨシをする。
昨日買っておいたミスタードーナッツを1個半食べる。
8:00
子どもを保育園に送る。
父の日に家族からもらった「逆さ傘」というものがあり、車の乗り降りがスムーズ。
今回は子どもとの別れはあっさりと。こちらの気持ちは感傷的。
そのまま病院へ車で向かう。
途中妻とオリンピックの閉会式で歌う歌手は誰が適任かという謎の話し合い。
結果MISIAに決まりました。
9:00
病院に到着。
入院の手続き、栄養士さんの問診を終わらせ、9:50には病室にイン。
普段は家族も病棟には入れませんが、入退院の時のみ妻は入れます。
今回は個室でした。
部屋で荷物を整理し、10:30に妻とバイバイ。
「一人さみしーなー」と悲しんでいる間もなく忙しいです。
身体測定、
点滴用のチューブを身体に入れるPICCという作業をします。
これが毎回私苦戦します。
静脈に管を入れるのですが、医師曰く「私さんは結構逃げる！」といいます。
血管が逃げるというのが私にはよくわかりませんが、そういうことらしいです。
そんで1時間30分。ようやく入る。
手術中は4人くらいの医師がいらっしゃるのですが、その内の一人がネパール人の方でネパールから日本の大学院へ来て学んでいるそうです。ネパールかー。行ってみたいなぁ。
午後は採血をした後、レントゲンで点滴の管が入っていることの確認。
その後は心電図。
15:00ようやく解放です。
アマゾンでダウンロードしていた映画を見ます。
4月に入った新人看護師さんが7月から手術科？に異動するらしく、
「メスって言われてメス渡すヤツやるんです！！」って嬉しそうに言っていたので思わず笑ってしまいました。その看護師さんは救急で人を助けることも目指していたそうです。
頑張って欲しいです。
夜はお菓子を入れる箱を自分で折っていました。
今回の写真はそれです。
舟？とかいう入れ物の折り方だそうです。
入院生活に折り紙は意外と楽しいです。
もともと不器用なので。
～移植の方向性が決まる～
6月26日
移植コーディネーターさんと話し合いをする。
移植の方向性が決まりました。
8月に実施する予定です。
骨髄バンク、臍帯血バンクともにご登録頂いている皆様。
本当に本当に本当に感謝致します。
あなた方のその行動で私は生き永らえる可能性が増えます。
私は人の血を頂き、生きていく道を模索します。
14:00
抗がん剤治療に向けて、まずは生理食塩水の点滴が始まります。
ここから何日間か24時間点滴が続きます。
～体重落ちない～
6月27日
世界の中心で愛を叫ぶを観ていました。
今回は積極的に白血病で検索してヒットした映画を観ています。
初期はこういう映画全く見たくなかったのですが、今は知識と心のゆとりがあります。
ちなみに白血病になりたての人は見ない方が良いです。
映画では大抵 白血病になる→死ぬ です。
時代的な背景も現在の生存率も昔とは違います。
死ぬ人もいますが、生きる人もいます。「白血病だけど生きちゃった」て映画あったら教えてください。みたい。
ただ、映画を観て思った事。
「もしも死ぬなら言葉や声や映像を周りの人や子どもに遺して方が良い。」
過去を残す事が未来をつくることになるかも知れません。
10:00
抗がん剤治療スタートです。
今回は初回に使用したダウノマイシンとキロサイドです。
赤い点滴です。尿が赤くなります。
16:00
都知事選のネット討論会を観る。
良い時間つぶしだ。茨城県民ですが。。
6月28日
点滴続く、今回は吐き気が強い。
食事が運ばれると匂いに反応してしまい食欲が湧かない。
この日は一日寝込む。
6月29日
毎朝、体重測定をしますが、85kgでした。
あれ？入院して5日目ですが、全然落ちない。
入院時85.1kgでした。
ちなみに私は次の移植に向けて82kgまで落とさないといけません。
筋肉ですよね。。筋肉。。
この日は心エコーの検査をしました。
検査技師さんが実施して10分くらいが経過エコー検査終了かなと思いきや、
「少々お待ちください」と上半身裸の私は取り残されました。
そして、別の検査技師さんがやってきて
「私も見させていただきますねー」っと
おぃおぃ何か心配になるじゃないかと思いつつももう10分
夕方に医師回診で大丈夫でしたよーと言われたので一安心でした。
～桃食べたい～
6月30日
ぐっすり夜眠れる。
21時を過ぎたらスマホいじるのやめましょう。
良く寝れます。
10:30
私は骨髄性の白血病なんですが、リンパ腫の白血病因子を少し混ざっている為、
腰椎穿刺を初めて実施する。
背中を丸めて、背骨の隙間を広げて、そこから髄液の検体採取と抗がん剤を直接打ち込む。
背中で麻酔かけたり、なんか針入れたり抜いたり注入したり。
見えない背中で色々やっているので、見えない不安です。
30分で処置が終わり特に問題なく終了。
検体で変なものが出てこない事を祈る。
今日は一日造血幹細胞移植についての勉強をする。
とにかく、白血病になって思う事。
献血行ってくれる人
骨髄バンクに登録してくれる人
臍帯血バンクに登録してくれる人
ありがとうございます。
本当にあなたたちのような人達がいて僕は生きていられます。
献血はコロナの時期で不安もある中で協力してくれる人が
世の中にいることが嬉しいです。
7月1日
移植時の入院の説明を受ける。
普段は1ヶ月入院2週間退院のスパンなんですが、
次は3カ月程度の入院を見込んでいます。
8月に入院したら11月。
長いなぁー。。
病院では1時間のテレビを見るのに60円かかります。
何かテレビもつける気がしません。
物の価値ってわからんもんです。
この日の朝食にはメロンが出てきました。
私のいる茨城はメロンの生産量が多い県です。
茨城のメロンに「愛ちゃんメロン」というメロンがあるんです。
食べたいんです。
何故かって？
妻の名前が愛ちゃんだからです。
それだけです。
何か？？（笑）
今年は仕事を休職してしまったにも関わらず
年始にふるさと納税をしてしまいました。
そろそろ果物が届く時期です。。
あぁー、桃食いてー！！
入院中に家にきちゃうーーー！！
どうせ食べれないんです。
ご近所さんに配っちゃうんだろうなぁ。。
そんなことでウジウジしていたら入院1週間が終わりました。
～末尾～
3回目の入院ともなると慣れたもんで、部屋の片づけもささっと20分位で完了します。
私は一番辛いのは、家族と離れていること。
単身赴任とか一生できないだろうなw
さてさて、執筆時点が7月6日。
早めに2週目をあげたいと思います。
読んで頂き、ありがとうございました。