HINOKI

20歳大学生 難病患者→指定難病:全身性エリテマトーデス(SLE)/シェーグレン症候群…

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20歳大学生 難病患者→指定難病:全身性エリテマトーデス(SLE)/シェーグレン症候群 趣味:水泳・漫画・雑貨屋巡り

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~自己紹介~

はじめまして HINOKI(ヒノキ)と申します。まずは自分の簡単な自己紹介と、このnoteを使って何を発信していくのかなど 話していきます。 プロフィール紹介 現在一人暮らしをしながら大学に通っている男子大学生(20)です。 中学・高校と水泳部に所属していたので、その経験を活かしてアルバイトは水泳のコーチをしています🏊‍♀️ 趣味はサークル活動でやっているバスケ🏀と漫画📖を読むこと、 あとは雑貨屋を巡ることが好きです←よく男の趣味じゃないといじられてます(笑) そ

    • 今年も大学がオンラインになりそうです。 多分僕の代はこのまま卒業まで行くんだろうなあ せめて一回は大学の学祭を経験しておきたかった…

      • 明日SLEの定期検診です。そして薬が減るかもしれない大事な日。 いやあステロイド減ってくれたらいいなあと。 明日は始発で行かなければ、、 最近起きてから布団を出るまで4時間ぐらい戦ってます。

        • 僕の周りでもコロナが落ち着いてきていますが、相変わらずオンライン授業ですと…。 入学してからずっとオンラインだった身からすると、もういちいち講義に行くの面倒~とか感じますね。正直楽だし自分のペースでできるのがデカい。 友達ん家に泊まって課題をこなす日々…✏

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        ~自己紹介~

        • 今年も大学がオンラインになりそうです。 多分僕の代はこのまま卒業まで行くんだろうなあ せめて一回は大学の学祭を経験しておきたかった…

        • 明日SLEの定期検診です。そして薬が減るかもしれない大事な日。 いやあステロイド減ってくれたらいいなあと。 明日は始発で行かなければ、、 最近起きてから布団を出るまで4時間ぐらい戦ってます。

        • 僕の周りでもコロナが落ち着いてきていますが、相変わらずオンライン授業ですと…。 入学してからずっとオンラインだった身からすると、もういちいち講義に行くの面倒~とか感じますね。正直楽だし自分のペースでできるのがデカい。 友達ん家に泊まって課題をこなす日々…✏

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          3本

        記事

          周りのすべての音を消してくれる存在

          今までこんな言葉、考えたこともなかった                             ましてや その「音」に関心はなかった                       なんなら嫌な存在と思っていた 毎度のごとくやってくる「音」は、いつも僕にとって嫌な奴だった 都合のいい時に限ってやってくる 頭に響く嫌な音 うるさい音 空気は重い 周りは暗い いいことなんて一つもないと思ってた だが変化の瞬間というのは面白いものだ よく「物事を違った視点から見てみる

          周りのすべての音を消してくれる存在

          楽しく高校生活を迎えるはずだった

          人生において環境がガラリと変わる節目というのは色々ありますよね 引っ越し・結婚・卒業・初めての○○… その中でも「入学」というのは、学生にとって大きな節目の一つです               新しい環境、新しい友達、新しい授業、、                 何もかも新しい出来事の前に緊張や興奮は隠し切れませんでした😅       そう、  僕も高校生活を楽しみにしていた一人でした しかし… 中学を卒業して間もないそんな僕にあるものが襲ってきました 「全身性エ

          楽しく高校生活を迎えるはずだった

          全身性エリテマトーデス(SLE)って?

          季節はもう真夏ですね~ いやぁ今年の夏は特に暑いです💦 熱中症対策・水分補給しっかりと行って夏を乗り越えましょう! 前置きは置いといて、、 今回は自分が患っている難病の一つである 「全身性エリテマトーデス(SLE)」という病気について話していきます 概要全身性エリテマトーデス(SLE)とは、関節、腎臓、皮膚、粘膜、血管の壁に起こる慢性かつ炎症性の自己免疫結合組織疾患 要は、全身の至る所に免疫による炎症が起こってしまう病気です 具体的には、本来は体を守ってくれるは

          全身性エリテマトーデス(SLE)って?