骨髄移植の進捗と良いニュース

骨髄移植後の経過

今回は息子の経過を心配してくださっている方に向けて、少しご報告の内容になります。
先日、骨髄移植を行いました。端的に言うと、上手くいってくれています。
息子の骨髄移植には大きなハードルが3つあると考えています。
一つ目、骨髄の生着
二つ目、GVHDという免疫反応
三つ目、骨髄移植後の様々な障害など
今はこの一つ目のハードルを越えることが出来たところと言えます。
骨髄移植後の生着が一つ目のハードルにして一番高いハードルと考えていたので、夫婦で胸を撫で下ろしています。生着というのは新しいドナーの方の骨髄液を体内に入れて、それがうまく留まっている状況といえます。そうすることで自分のものでは無い、ドナーの方の白血球などが作られるようになることです。以前の内容と重なってしまいますが、なぜ一番高いハードルかというと大理石骨病という病気の特徴も関係しています。骨が必要以上に厚く硬くなりすぎてしまう大理石骨病の骨髄は物理的に骨髄内の空間が狭くなっている可能性があります。息子の場合、実際に骨は厚く硬くなっていて、骨髄の採取の検査時に骨髄自体がかなり狭くなっている様子がみられるときいていたので覚悟していました。骨髄自体が狭くなっていれば新しい骨髄液が留まる場所も物理的に狭いということになるので、生着はかなり難しいと言えます。
生着という基準は白血球のうち好中球という種類のものの数値が一定以上になり安定していることです。このドナーの方の骨髄移植で成功しなければ、続けてお父さんがドナーとなって２回目の骨髄移植を行う必要がありました。
骨髄移植後の道のりは険しく、下痢、脱毛、無数の口内炎、食欲低下をほぼ確実に経験するので、もう一度この小さな身体に骨髄移植をしたくないなと考えるのは当たり前のことだと思います。弱音を吐くと、私の精神的なキャパシティとしては、二回目をしていたらしんどかったです。
まだ二つ目のハードル、GVHDとこれから戦います。生着後2週間くらいがピークの見込みですが、今も既に高熱や身体のかゆみと戦っているところです。どのような症状かは人それぞれだそうですが下痢や吐き気など、ときには深刻な症状も見られることが考えられます。GVHD以外にも様々な感染症のリスクも高いので油断出来ない状況です。三つ目のハードルについてはまた落ち着いてから書きたいと思います。
ですが、とにかく今は治療が一歩ずつ歩みを進みられていることが嬉しくて仕方がありません。

妹の遺伝子検査の結果

タイトルの良いニュースのことですが、娘は大理石骨病の心配はないと診断されました。ほっとしています。
ご心配頂きましたが、無事に11月に娘を出産し、すくすくと成長し先日お食い初めをしました。病気をもし診断されても愛情は全く変わりませんが、同じ病気を持っているかもしれないという覚悟は出来ていなかったのが正直なところです。本当によかったです。

また、息子のことを余裕のある時に書きたいと思います。