ぼくの妻と息子はアトピー性皮膚炎

妻と2歳になる息子はどちらもアトピー性皮膚炎です。

おそらく軽度ではあるものの今現在、生活の質を著しく下げるレベルのものです。

ぼく自身はアトピー性皮膚炎ではないので、これから書く内容はアトピー性皮膚炎本人ではなく、その家族を持つ一人の人間の考えだと思っていただければと。

ぼくは医者ではないので、こうした方が良いとかを言うつもりはありませんし、多分この記事に結論はありません。もしかしたらこれを読んで不快に感じる方もいるかもです。

ただいろんな意見を貰えると嬉しいですし、完治したよ！という方がいたらぜひコメントしていただけると嬉しいです。

アトピー性皮膚炎とは？

アトピー性皮膚炎ってなんなの？という方のために、アトピー性皮膚炎とは顔や身体に痒みを伴う湿疹ができたりする皮膚の病気です。

そのレベルは多分様々でちょっとかゆいくらいの人から、顔や身体真っ赤になってしまう方もいるみたいです。

気になる方はInstagramとかで検索してみるとわかると思います。中には衝撃的な写真もあるので自己責任で。

治療方法の正解が分からない。

これが一番の問題で、大きく分けるとステロイド剤という薬を使えというお医者さんと使うなというお医者さんがいます。

ぼくは医者でも薬剤師でもないので、あんまり変なことは言えないのですが、ステロイドとは炎症を抑えたりする薬で副作用が多いのが特徴です。

それぞれの考えを持つお医者さんが自称最強の矛と最強の盾で戦ってるので、患者側はどちらを信じればいいのかわかりません。調べれば調べるほど分からなくなるのです。

我が家はどちらのお医者さんにも見てもらいましたが、それぞれがもう一方のやり方を批判しているのが実状です。

もちろんどのお医者さんも患者を治したいと思ってくれているのだとは思いますが、中には自分のやり方と違う治療をしているの患者を間違ったやり方だ！と一方的に怒りだすお医者さんもいました。

こっちだって悩みながら迷いながらやってるんですよ。

色んな書籍も読んでみましたが、正直どちらの意見も納得できます。

たぶん多くの患者側は自分のやり方があっているのかどうか不安を感じながら実践しているので、違う側の意見を聞いて途中でやり方を変える人も少なくないのかなと。

我が家はいまステロイドを使わないやり方を実践している。

いわゆる脱ステロイドというやり方です。加えて脱保湿も。

つまり薬も塗らないし、保湿もしない、何もしないという治療方法です。

執筆時点で約1ヶ月続けてますが、このやり方で治るのかどうかは分かりません。めちゃくちゃ不安ですし、もしかしたら明日にはやめてるかもしれません。つらいのは患者本人なので、妻がもう無理といえばぼくはそれにNOとは言えません。でも違うやり方でも治るのかどうかが分からない以上、どちらかをを信じてやり続けるしかないんです。

心がけていることなど

治療含め妻と息子が実践していることや、ぼくが心がけていることは下記の通り。

治療的なやつ
・ステロイドは塗らない
・保湿はしない
・何もしない

食べ物とか
・できるだけ和食に
・魚を食べる
・乳酸菌を摂る
・砂糖は取らない
・お酒は控える
・小麦は取らない（アレルギーもあるので）

その他
・お風呂にあまり入らない
・こまめに掃除をする
・爪は短く、ヤスリがけもする（特に息子）
・かわいそうと言わない
・できるだけ本人の意思に任せる

妻の症状など

小さい頃から肌は弱かったらしく、ずーっとステロイドや保湿をしてここまで育ってきました。

ただここ数ヶ月で手荒れがひどくなり、一番強いステロイドでも症状が収まらなくなってきて、本人は皮膚が薄くなっているのを感じるらしく、ステロイドをやめることにしました。

今は主に手、腕、顔、背中などに湿疹が出ています。
特に手先がひどく、とにかく痒いので掻きすぎて血まみれになることも少なくありません。

結構社交性もあって明るい性格だと思うんですが、顔にも少し症状が出ているので、お化粧もまともにできませんし、あんまり人にも会いたくないみたいです。

可愛い顔なんですけどね。

何よりもアトピー性皮膚炎が原因でネガティブなってしまっているのが現実です。

アトピーを移してごめんね。
こんなママでごめんね。
私のせいで…。

と。

そんなこと誰も思ってないのに！

息子の症状など

とにかく可愛いんですよ。
お前どこまで可愛いんだと。
それは妻もぼくも満場一致。
二票しかないけど。

イヤイヤ期に入ったらしく、最近の口癖は「いらなーい(ﾟ∀ﾟ)」なんですけど、それすらも可愛い。

ちょっと記憶が曖昧で、確か生後数カ月で湿疹が出てて、その時も最初はステロイドはやめておこうってなったんですけど、自ら掻いて傷だらけになる息子を見てられず、ステロイドと保湿剤を使うことに決めました。

使ってる間、特にひどくなることはなかったですし、使って良かったと思ってました。

ただ妻が前述のとおりで、ぼくも妻もできればステロイドを使いたくない派だったので、妻と同じタイミングで息子もステロイドをやめることにしました。

やめてからは結構症状が出ています。
主に首、腕、顔、耳、頭あたりですかね。首と耳が一番痒そうです。耳切れと言って耳の下あたりが裂けてたり、首はジュクジュクの状態です。

日によって痒みも違うみたいですが、ひどい日は一日中グッタリしていることもあります。

ちなみに息子はいま卵、小麦、乳のアレルギーもあったりなど、2歳にして結構ハードモードなので、間違いなく強く育ってくれると信じてますし、そう育てるつもりです。

ぼくの無力さがやばい

まず痒そうにしている妻と息子を見ているのがつらい。

少しずつ喋れるようになってきた息子が痒いー！痛いー！と言って夜眠れないのはほんとに見ててつらい。痒がっているときにぼくがしてあげられるのは患部を保冷剤で冷やして少しだけでも痒みを紛らわせてあげること、本当にそれくらいしかない。

無力すぎてこれ書いてて涙出てきましたからね。

妻に対しても掻かない方がいいよとか、チョコレートも良くないよとか気軽に言えないし、ほんとに何もしてあげられない。

強いて言えば水回りの家事などをするくらい。幸い料理は好きなので、できるだけ体に良さそうな食材やレシピを選んで作っています。皿洗いももちろん。

好きなお菓子も買ってあげられないし、気分転換の温泉にも連れて行ってあげられない。

治すために我慢してほしい気持ちと、できるだけストレスを感じてほしくない気持ちの葛藤がぐちゃぐちゃなのです。

終わりが見えていればもっと頑張れるのかもしれませんが、終わりが見えないうえに、終わるかもわからない。それがヤバい。

だからせめてぼくはポジティブかつ常に味方に

まぁ色々あるんですけど、せめてぼくくらいはポジティブじゃないといけないなと思ってます。

多分ぼくがネガティブになったらうちの家族はやばいでしょう。

あとは絶対に2人の味方でいようと思ってます。医者や世間に何を言われようがぼくは絶対に2人の味方でいるつもりです。

あとは本人の意見を最大限尊重することも。

最後に

繰り返しますが、この記事はアトピー性皮膚炎の家族を持つぼくの考えというだけで、何かをおすすめしたりする目的のものではありません。

でもこれを読んで、世の中にはこういう悩みを持つ人もいるんだなと言うことをできるだけ多くの人に知ってほしいし、何なら皮膚科のお医者さんとかにも届けばいいなと思っています。

あとは色々調べても、ひどい状態から治った！という本人の意見ってあまりないんですよね。

「治った」というのがどういう状態のものなのかも曖昧ではあるんですが、もしそういった貴重な意見もあればいただきたいです^^