自己紹介【群発頭痛×潰瘍性大腸炎】

2019年、顔面に激痛が走る #群発頭痛
2020年、指定難病 #潰瘍性大腸炎 を発症した21歳大学生。今回のメインは潰瘍性大腸炎についてです。

自然とキャンプとマウンテンバイクが大好きで、長期休暇には自転車でキャンプしながら旅をする最高の日々を送っていた。だが…

〜前触れもなく襲ってくる悪魔〜

突然襲いかかった不治の病は私の心身ををみるみるうちに飲み込んで行った。

立ち上がることのできない激痛(群発頭痛)、少し自転車に乗っただけで高熱、散歩しただけで下血、日にあたると気分が悪くなる、歩けなくなる程の頻脈、髪を洗うことができない...
自分の体を信じれなくなる日がこんなにも若くしてやってくるとは思ってもいなかった。

「それでも希望の光は灯し続けろ」

また走る事はできる、またキャンプはできる、またあのフィールドに立つ日が来るんだ。そう自分に言い聞かせて立ち向かってきた日々だったが、ますます悪化する病状を目前にしてそれらの言葉は半ば説得力を失いつつあった。
もがいてももがいても立ち込める深く濃い靄。見失いかける微かな希望の灯火。流れた涙で歪んでゆく理想と夢の世界。
強いメンタルがあれば乗り越えていける、そんな美辞麗句が通じる世界ではなかった。

〜治療が始まって〜

そんな状態から救ったのは、私の事を気にかけてくれている人たちの存在だった。入院生活をフォローしてくれた家族、電話で悩みを聞いてくれた友人や従兄弟、最高の環境を提供してくれた病院関係者の助けがあり病状はひとまず安定している。治療は大量のステロイドから離脱する段階に入っている。段階的に投薬の量を下げて行って再発しなければ合格、再発すれば新たな段階の治療に入っていくようだ。

〜体調が回復するにつれて大きな夢を見ることができることにも気がついた〜

マウンテンバイク×キャンプ×料理×釣り×ドローン×パックラフトを組み合わせた旅をすることか今の夢だ。

現在、群発頭痛は落ち着いているが、潰瘍性大腸炎は身体的・精神的ストレスをかけると再発すると言われている。
荷物を積んだ自転車旅は非常に高い負荷の運動であるので、体の負荷を下げながら旅をする打開策を考えている。
暗闇の中から微かな光を見つけて希望を見出してゆきたい。

〜終わりに〜

このアカウントでは治ることのない病と共存し、「私」が「私らしい」「私の人生」を歩み、夢を叶えて行く過程を投稿していこうと思う。

厳しい壁を超えて行くことは私の人生にとっても価値があるものである。
それと同時に、私の挑戦が同じ病気を抱えている人たちの光になるのであればこの上ない幸せだと思っている。

twitter: https://mobile.twitter.com/mugiNekonanyade

instagram: https://www.instagram.com/solosolocamper/

↑良かったらフォローしてください！

#指定難病 #自己免疫疾患 #潰瘍性大腸炎 #群発頭痛

#アウトドア #ソロキャンプ #旅 #マウンテンバイク #バイクパッキング #サイクリング