ここ数日、痛みが悪化してずっと寝たきりでしたが、薬を切らしてしまっていたので、やっとの思いで病院に行きました。 今の私は、部屋の光でさえ目の痛みになっていて、日中もカーテンを閉め切って電気を消して寝たきりです。 スマホの光でも痛くなることが多いのですが、今日の注射と点滴のおかげで、まだあまり痛くないうちに、現状を書いておきます。 今は、発症当時のようにサングラスを掛けないと外出出来ないです。主治医曰く、それは線維筋痛症の最も悪い症状の１つだそうです。 ま
先日、病院のお休みと私の体調不良が重なり、薬を切らしてしまい、激痛のため全く動けないことを私はツイートしてしまいました。 私が安易なツイートをしたことで沢山の人にご迷惑をお掛けしました。本当に申し訳ありません。 結果、ツイートを見た友人が救急車を呼んでくれました。それについてはとても感謝しています。 ただ、あのツイートをした理由は、 呼ぶ勇気がなかったからではなく、その先の現実が目に見えていたからです。 それは私が、約6年間の闘病のうち、以前にも何度か線維
前回の記事『気持ちの大きさ』にも書きましたが、 わたしがモデルとして活動している理由と目標は、 ・少しでも多くの方に線維筋痛症を認知してほしい ・“目に見える形”で支援の輪を広げたい ・障害や病気を持っていても、表現の中では自由になれるということを伝えたい この3点が大きいです。 そして実際、これまでもこれからも、国からの難病指定を受けない限り、治療費に困り続けます。 先日、ファンクラブを作り、そちらでの応援をしてくださる方もいらっしゃいます。 それとは別に、ポル
前回の記事にも書きましたが、ろうの写真家・齋藤陽道さんと寒立馬の撮影をするに当たり、どうしても旅費が捻出出来ず、ポルカというクラウドファンディングを利用させていただきました。 当初は、旅費が集まったら打ち切りの予定でした。 でも、 ・少しでも多くの方に線維筋痛症を認知してほしい ・“目に見える形”で支援の輪を広げたい ・多くの方に、齋藤陽道さんの写真を見ていただきたい ・障害や病気を持っていても、表現の中では自由になれるということを伝えたい そんな理由から、ポルカの期
初めてnoteで記事を書きます。 線維筋痛症という難病と闘いながら、フリーランスでモデルをしている麻宮もころ（まみやもころ）です。 《麻宮もころホームページ》 https://mocoromamiya.jimdo.com 線維筋痛症とは、365日一日中、常に激しい痛みに襲われる難病です。 その他、強い倦怠感や偏頭痛、眩暈など、人によって様々ですが、痛み以外の症状も現れます。原因は分かっていません。 私の場合、症状が酷いと、服を着る、自分の髪の毛が頬に触れる、風が当
