うたをうたいピアノを弾き娘の車椅子を押し全力ダッシュする私のはじめましてのご挨拶

タイトルで自己紹介が完結した気がしなくもないですが自己紹介をしようと思います。

noteの皆様はじめまして。林めぐみと申します。

うたうたいピアノ弾き、一児の母で主婦です。夫と娘と猫と暮らしています。家族命の関西人です。

ちょっとそそうが多いくらいで普通の主婦ですが、変わったところといえば娘が医療的ケアの必要な重度心身障害児ということでしょうか。

娘のこと

13歳中学一年生の娘は、生まれて間もなく先天性の病気がみつかり、NICUに入院していました。

娘の病気は新生児多発性血管腫という聞いたこともないもので、お医者さんの説明によれば数十億分の一という気の遠くなるような確率を引き当て、娘のところへやってきました。

それは95〜50%という余りにも高い致死率の病気でした。

闘病中の生後七ヶ月の頃病状が急変し心肺停止、低酸素性虚血性脳症により脳に大きなダメージを負い、娘には重い障害が残りました。

そんな娘が初めて家に帰ってきたのは1歳2ヶ月の時でした。

歩いたり話したりすることができず生活のすべてにお手伝いが必要な、いわゆる寝たきりの重症心身障害児といわれる状態です。

また、医療的なケアも色々と必要で、

　・気管切開（声門閉鎖、カニューレフリー）

　・人工呼吸器(夜間のみ)

　・胃ろう

など、医療の力をかりて生きる医療的ケア児でもあります。

現在はリハビリや受診を続けながら、養護学校へ通っていますが、体調を崩しやすく学校を休んだり急なお迎えが必要だったり、また突然入院したりもします。

わりとジェンガみたいな毎日です。

(あ、絶妙なバランスでスリルがあるよって事です。伝われ。)

心配は絶えませんが当の本人は毎日にこにこそれはもう楽しそうで、お世話になっているお医者さんや看護師さん、学校の先生やお友達、とにかく周りの人たちのことが大好きです。

きっと、多分ね、娘は幸せなのだと思うのです。

言葉を持たない娘の気持ちを確かめる術はありませんが、13年分の私の勘。

私のしごとはそんな娘のおかあさんで、娘が笑って過ごせるようにサポートすることです。お医者さんでも看護師さんでもありませんが医療的な手技も行います。

ちなみに、痰吸引や、気管カニューレ挿入、鼻から胃までチューブを入れるの、めっちゃうまいです、私。まかせて。

私のnote

そんな娘のことや医療や福祉のことなどをブログに書いていたのですが、だんだん「書くこと」が楽しくなってきました。

noteは娘のことも、それ以外にも何でも書く場所にしたいと思っています。とても大切な話も、びっくりするくらいどうでもいい話も、なんでも。

自己紹介前に書いた話を抜粋すると、パンツ、猫、胃カメラ、父親、って感じです。

よろしければ、おつきあいくださいね。

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ブログ「僕らはみんな生きていく」

ぼくらはみんな生きていく

娘が生まれてから障害をおって生きることになるまでのこと↓