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「ヘイリー・ヘイリー病」という日本で300名程度が確認されている皮膚病と闘う。

2023年7月。

最初は、左の腋窩(脇の下)に痒みを感じて、地元の皮膚科に通った。

しかし、一ヶ月近く通院しても、改善どころか、悪化するばかり。軟膏ばかりではなく、服薬を希望するも処方してもらえない。

「よほどのことが無い限り、出さない」という。よほどのことだから言ってるのに。。。

医者を変えた。

ようやく、軟膏に加えて、服薬も処方してもらえた。すると、なんと1週間ほどで90%くらい治まったのだ。

しかし、原因は不明なまま。

そうこうしてるうちに、9月になって、右の鼠径部に痒み。
それが10日ほどで悪化。しかも、痒みが痛みに代わる。

しかし、今回は腋下の時のようにいかない。
改善しないのだ。。。どんどんひどくなる。。。仕事にも影響が出るどころか、眠れない。寝返りがうてないのだ。
ベッドではなく、リクライニングシートで寝る日が続く。

悪化は続く。とうとう、歩くこともできない。。

もっと大きな病院に行く。そこで診断されたのは「帯状疱疹」。
なんだ、私の知ってる症状とは少し違うが、それなら安心だ。
感染症を心配していたが、そうではないらしい。仕事柄、感染症ならアウトだ。

抗生剤をもらい、有休休暇を使い。2週間ほど休んで治療に専念する。

薬の効果は、三日目くらいから出てきた。1週間ほどでベッドで寝れるほどになった。

痒みは、ほぼ消えた。
仕事にも復帰。ひと安心だ。

しかし、赤く残った痣が痛々しい。

2025年春

またもや鼠径部に痒みが蘇ってきた。
またか。。でも、抗生剤で治まるのだ。心配ない。

夏にも再発。
抗生剤で大丈夫。

そして10月。

おかしい。
左の鼠径部にも痒みと痛みが出てきた。いや、左の脇の下もだ。

帯状疱疹は左右のどちらかにしか発疹しないはず。

違う! 帯状疱疹じゃない!

大急ぎで、赤十字病院への紹介状を書いてもらう。

これは、検査をしなきゃいけないケースだ!

初見での診察で言われたのが「ヘイリー・ヘイリー病」

発症条件や、症状、写真を見せてもらう。すべてが合致する。

「今は、抗生剤のせいで、真菌も活発です。 2週間後、組織検査をしましょう。」

次回は、検査結果。

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