線維筋痛症(仮)と診断されるまで
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線維筋痛症(仮)と診断されるまで

11/17、私は突然歩けなくなりました。

11/10に両下肢の激しい痛みと頭痛を感じ始め、睡眠薬を飲んでも寝れない日が始まりました。
骨折してもキャディを1ヶ月やっていたり、陣痛中に爆睡したりした私が寝れないほどの痛みでした。

11/15から腰の激しい痛みが始まりました。

11/16から上腕部の激しい痛みと胸痛、突然膝カックンされたような足の脱力が始まりました。

11/17に痛みと足の脱力について#7119に相談したところ、緊急搬送という形で、とある病院を受診することになりました。
詳しい検査は何もしてもらえず、「筋肉痛でしょう」とSG配合顆粒、スミルスチックを処方されて帰宅しました。
筋肉痛で歩けないなんてことは無いと不審に思った私は、その日のうちに別の病院を受診することにしました。
神経内科で普通の血液検査をしたのですが、異常は無く、「原因不明の神経痛ですね」と言われ、ノイメチコール錠0.5mgを処方され、帰宅しました。

こんなに痛いのに原因不明のはずがないと思い、ネットで色々と調べ、とある神経内科の病院に電話で相談したところ、「痛みの広がり方から見て、ギラン・バレー症候群の可能性がある」という風に言われました。
ギラン・バレー症候群を見てくださる先生を探し、別の病院に19日に受診することになりました。
夜から背中の激しい散痛と時々動悸が始まるようになりました。

11/19未明、全身の脱力と激しい痛みで呼吸が苦しくなり#7119に電話相談をし、受診予定の病院に緊急搬送されました。
胸のレントゲンと心電図をとりましたが、異常は無く、夫に抱えられながら帰宅することになりました。

11/19、受診予定の病院に行きました。
頭部CTを撮ったものの異常は無く、21日に神経速度伝達検査を受けることになりました。
痛み止めとしてカロナールを1日4000mgまで飲むようにと指示を受けました。

11/20、全身の激しい痛みによる吐き気が始まりました。ちょっとした風でも痛みを感じ始めるようになりました。処方された痛み止めは限界まで飲んでいるのに全く効きません。
夫が色々と調べてくれ、ダスキンさんが車椅子をレンタルしているとのことで、近所のダスキンさんに行きました。
自走式車椅子を借りて、夫に車椅子を押されながら、夫婦で久しぶりに散歩することが出来ました。
夫に沢山写真を撮ってもらい、帰宅してからデータを取り込み、セレクトをしました。TwitterやInstagramを見てくださる方々に心配をかけたくなかったので、痛みで目が死んでる写真はセレクトから外しました。

11/21、神経速度伝達検査を受けました。ネットでは多少痛いと書いてあったので、覚悟してから挑んだのですが、思わず声を出してしまうほどの痛みでした。

11/22、検査結果を聞きに病院に行きました。
「なんの検査をしても異常がない。頭がおかしいのではないか。かかりつけのメンタルクリニックに紹介状を書くから、もうここには来ないでくれ」と言われました。
カロナールと吐き気止めを処方されました。
本当に辛いのに、見放された状態で、悔しくて悲しくて、車の中で泣いている私を見て、お義母さんが近所の町医者に連れて行ってくれました。
町医者の先生が、とある医大に紹介状を書いてくれました。

手の痛みが無い時は、杖をついて歩く練習をしました。手が痛い時や、足の裏が痛い時は歩くことが出来ないので、車椅子で色んなところ(海とかショッピングモールとか)に連れて行ってもらいました。

正直な話、何度も死ぬことを考えました。
行動に移そうともしました。
原因不明、鎮痛剤も効かない、自分の耐圧でも痛みを感じるので立ってても座ってても寝てても痛い。まともに眠ることも出来ない。痛みによる吐き気でまともに食事も出来ない。
元々うつ病を患っており、精神安定剤や睡眠薬や抗うつ剤、筋弛緩剤等を処方されています。
家族の支えがないと生活もままならない。迷惑ばっかり掛けてしまう。家族の前では明るく振舞っていましたが、私の心はもう限界に達していました。

もしかしたら、夫のTwitterのリプライ等や母からのLINEで教えて頂いた線維筋痛症ではないかとということで、前に電話で相談した神経内科に電話をしました。相談したところ、リウマチなどの血液検査やMRIを撮ってないと診ることは出来ないと言われました。

11/26、紹介された医大を受診しました。
神経速度伝達検査の検査結果を見て、先生はこう言いました。「あなたの脳の中で、痛みに関する部分が異常をきたしているのではないか。痛みを完全に止めるとなるとあなたの体は不随状態になる。」という説明を受けました。
そして、カロナール4000mgはがん患者が飲むような量で、あなたの場合は炎症を起こして痛くなっているのではないので飲んでも意味が無いよと教えて頂きました。
リウマチなどの血液検査の結果や、脳のMRIを撮っていないと線維筋痛症の病院を受診することが出来ないので検査をして欲しいという旨を伝え、検査してもらえることになりました。
MRIの予約がとれたのが12/1、検査結果を聞けるのが12/10とのことだったので、線維筋痛症でかかろうと思っている病院は12/15に予約を入れました。

11/28、カロナールは完全にやめたのですが、カロナールの副作用の胃腸障害が出始めました。胃がとても荒れている状態です。
ちょっとした音で痛みを感じるようになりました。
夜、痛みによる吐き気で、吐き気止めまで嘔吐してしまい、触られるだけでも痛いので布団すら掛けられない状態になりました。髪の毛が自分の顔に当たるだけでも激痛が走ります。

11/29、線維筋痛症の疑いで予約を入れた病院に電話で、「痛みによるストレスで吐き気止めまで吐いてしまう状態なのですが、対処法はありますか?」と聞いたところ、「そのような痛みのレベルの人はうちでは診ることは出来ないので、もっと大きい病院に行ってください」となんのアドバイスも貰えず、電話を切られました。
日本線維筋痛症学会の参加機関医療マップを見て、総合的な医療をしている病院を見つけ、電話したところ、本日受診しても良いとのことで、藁をもすがる思いで病院に行きました。
リウマチなどの血液検査のため、採血をし、神経痛等の詳しいパンフレットを大量に貰い、「次の受診までにこれを書いてきて」と問診票のようなものを貰いました。

12/1、医大の方に行き、MRIの検査をうけました。MRIは何度か受けた事があるのですが、やっぱりとてもうるさかったです。

12/2、採血の結果が出たという事で病院に向かいました。問診票を渡し、血液検査では何の異常もないという説明を受け、エコーで腹部の検査をし、エコーでも異常が無いという説明を受けました。そして、「体のどこにも異常が無い、だけれど全身が激しく痛む、問診票のチェック項目の結果、普通は点数が50くらいなのですが、貴女の場合95点となっている。圧痛点も11箇所以上ある。恐らく線維筋痛症なので、治療を始めましょう」と言われ、薬物療法と認知行動療法を開始することになりました。

私は、お医者さんの言うことは絶対なんだと思って生きていました。テレビドラマなどに出てくるようなスーパードクターがいると思っていました。
だけど、今回の一連の流れで、色々と学びました。
①専門医のいる大きな病院ほどすぐに診察をしてくれない。まずは町医者にかかって紹介状を書いてもらわないといけない。
②症状が急変しても救急外来は担当が専門医ではないのでまず当てにならないということ。命の危険がない限り入院措置もなくとりあえず帰れと言われる。
③検査をしてもすぐに異常が見つからないと心因性という判断をされ見放されやすい。
④誤った薬の処方をされる。


線維筋痛症はここ最近、やっと日本で認知され始めた病気です。
アメリカやヨーロッパでは線維筋痛症についての医療がとても進んでいますが、日本にはまず診てくれるお医者さんがとても少ないです。
線維筋痛症のガイドラインも2年前に出来たばっかりです。
ステージが上がるにつれ、寝たきりになってしまったり、靴を履くことすら困難だったり、車椅子生活や杖をつかないと動けないこともあります。しかし難病指定されていません。身体障害者の手帳を貰うことも出来ません。誰かの支えが必要となるのですが、自費ではヘルパーさんを頼ることも出来ません。

今回、線維筋痛症についての現状を伝えたく、noteを書かせて頂きました。
ほんの少しだけでもいいです。少し手間がかかるかもしれませんが、シェアして頂けるととても嬉しいです。

長文、乱文、失礼致しました。

希帆

追記(2018/12/08)・本来ならば、全身が痛くなってから3ヶ月経過しないと治療を始めてくれない線維筋痛症の専門医がいるそうなのですが、私の場合、運良く早い段階で、消去法で線維筋痛症(仮)と診断され治療を開始してくれる専門医と出会うことが出来ました。


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