骨髄異形成症候群になりました

noteはお久しぶりです。
普段Twitterメインで書いていますが、こっちにちょこちょこ記録的に書いていこうかなと思います。気持ちの整理のためにも。

つたない文章ですが、お付き合いくださると嬉しいです。

昨日の2021年7月27日、多分忘れない日になると思います。

「骨髄異形成症候群」という病気だと診断されました。

骨髄の中にある血液細胞を作る「造血幹細胞」という細胞のDNAが傷つき、正しい血液細胞が作られなくなる病気です。

赤血球、白血球、血小板などすべてが正しく作られなくなるので、血液中からすごく少なくなってしまい、症状としてはひどい貧血が出ています。

数年前から疲れやすいなぁと思っていて、健康診断で血液の検査を進められ、原因不明で軽い貧血がずーっと続いていました。大きな病院で定期的に診てもらっていましたが、相変わらず不明で経過観察になっていました。

それが今年の5月に農繁期が始まると、背中やわき腹、胸にジリジリする痛みが出るようになり、最終的に6月下旬に田植えがやっと終わる頃、我慢できずに救急車で運んでもらい、そこで血液の異常をはっきり告げられました。

脇腹の痛みは肋間神経痛という、血液の病気とは直接関係ないものとして診断されて、それはそれでいいのですが、血液の方が問題で、かなり貧血が進んでいると。

そのままその病院では対処ができないということで、前から定期的に診てもらっていた大きな病院へ転院させてもらいました。

そこで骨髄穿刺という髄液を取り出して調べる精密検査をしてもらい（これが骨髄にでっかい注射を刺して髄液を吸い取るという、結構ビビる検査で苦手なのです😅）、結果が出るまで3週間、途中1週間時点で暫定的な結果の説明があり、多分「骨髄異形成症候群」だと思いますがあまり調べないでくださいと言われ、ジリジリとした気分でその後2週間を過ごしました。

じっとしていても不安ばかりつのるので、こっそり調べてしまって、あぁ…と思ったり、しんどいので休みつつも、ちょっと無理をして農作業をしてしまったり、ほんとに気分的にはしんどい2週間でした。

そしてやっと昨日、怖いけどこれでやっとスッキリできるという気持ちで病院へ行き、最終結果を聞きました。

やはり先生の予想通り、「骨髄異形成症候群」ということで、同病の中でも程度は軽い方だけど、遺伝子異常がよくない形で、今後は白血病に進む可能背が高いこと、根治は骨髄移植しかないこと、とりあえずは貧血がさらに進んでるので、輸血を行いましょうということなど、説明を受けました。

僕も予想はしていたけどさすがにショックで、悔しくて泣いてしまったり、聞かなきゃいいのに「何年生きられますか？」と聞いてしまったり。先生は「高齢者に多い病気なのでそこは一概に言えない」的なお返事で、あー、でもやっぱ先は見えてしまう病気なんだなぁと実感したり。

その後すぐに輸血をしてもらうのですが、それまでの間、待合で妻に手を握ってもらいながら、気持ちを落ち着けようといろいろ話をしていました。

悪いことを考えても仕方ない
病は気から
できることをやろう！
仕事は私がやるから心配しなくていい
事務仕事などできることをやってくれたらいい

ほんとに妻には頭が上がりません。
かなり励まされて、名前を呼ばれて輸血開始。

病院のエアコン故障という珍しい？ハプニングに気持ちを紛らわせてもらい、どこから探してこられたのか、看護師さんがセットしてくださった昭和レトロなナショナルのマーク付きの扇風機の風を浴びて、どこか現実感のない感覚で、さっきまでのショックから少し距離を置くことができて、自分を励ますような気持ちでTwitterで皆様にお知らせできました。これは自分で抱えていてもしんどいので、さっさとお伝え出来てありがたかったなぁと。

そしたらフォロワーさんにたくさん励ましのリプをいただいて、もうなんていうか、自分の中ではどちらかと言えば半分くらい「まぁ仕方ないかなぁ」と思っていたのが、「いや、やっぱり生きてやる！！」という気持ちが湧きあがってきました。人の言葉のぬくもりはすごい。ありがたいです。ありがとうございました。

とか思いつつも、自室で一人になるとやっぱり不意に涙が出てしまったりして、でも子供には見せたくないから、泣くな～と自分を励ましたり。でもその後には案外とスッキリして、もうやるしかない、なんとかなるよ！という気持ちになったり、そんなのを繰り返していました。

そして一晩たって翌日の今日、昨日よりはお付いた気持ちで過ごせています。炎症を起こしているので少し発熱があったりしてしんどいのはあるのですが、軽い事務作業をしたり、洗い物や洗濯干しをしたり、そういうのをこなすことで気持ちも落ち着くというか。こうやって過ごしていくしかないのだなぁと、ちょっとローテンションですが落ち込んではいません。

世間的にはマイナーな病気のようですが、骨髄移植で寛解され、元気に過ごされている方も少なくないですし、あの水泳の池江里佳子選手の姿もとても励まされます。骨髄移植をせずに輸血メインでそれでもコツコツと日々を生きておられる方もいらっしゃるし、人それぞれ前を向いて生きておられるのを知ると、そんなに大げさなことじゃなくて、みんなそれぞれの自分の立場で頑張っていけばいいのだなぁと思います。

明日突然事故で無くなっちゃう人もいるし、そんなの誰にも分からないです。

今生かされていること
周りにいる人たちに支えられていること
腹立つこともあるけどそれでさえ今だけと思えば愛しい

僕はもともと10年以上前からうつ病なんですが（現在は回復傾向）、それを経て今「骨髄異形成症候群」という病気になり、これはもう、僕自身へのメッセージでしかないという気がします。

ムリして頑張ってしまう
適当なところで休めない完璧主義
周りにも自分にも失敗を許さないレベルを求めてしまう

こういった生き方を変えることができずにここまで来てしまった
それではダメだよって体が教えてくれている

今はそんな風に思います。

気分の浮き沈みはあるし、体調も波があるけど、基本的にはここから学ぶことを生き方のベースにして、毎日平穏に過ごしていけたらと思います。

まだまだ先は長いので、どうなるか分かりませんけど、できることを諦めずにやっていきたい。しんどいこともあるだろうけど、やっぱり自分の心の奥底では、人生をあきらめるという選択は無いということが結構ハッキリと分かって、俺やるじゃん、そんなに生きることに執念もてる人だったのか、と自分をホメるというとおかしいですけど、そうやって自分をホメホメしながら進んでいけたらいいなと思っています。うつだけの時は、すぐにいなくなりたいやつだなという認識しか無かったです。

これからもちょこちょこ不定期で報告がてら書くと思いますが、読んでいただけたら嬉しいです。

ここまでお読みいただきありがとうございました。