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【白血病は突然に】 <番外編> 免疫抑制剤と人工股関節

こんにちは、「根本雅祥(ねもとまさよし)」といいます。「ソルトコントロール」という方法を使って、塩分管理の支援サービスを提供しています。

この<番外編>では、僕が白血病の治療を通して得た気づきや情報などをまとめています。

(これまでに書いてきた記事はコチラで見られます↓)

それでは、どうぞ!


特発性大腿骨頭壊死症

「特発性大腿骨頭壊死症」という病気を知っていますか?

その名の通り大腿骨頭が壊死してしまう病気で、「特発性」という言葉からも分かるように難病に指定されています。白血病の治療で「ステロイドパルス療法」をした場合に発症しやすいものです。

病名からイメージすると とても大変そうなのですが、「人工股関節置換術」という手術で大腿骨頭を金属に置き換えてしまえば、全然大したことのない病気です。


僕と大腿骨頭壊死症

僕の場合、骨髄移植から1年半が経った2019年3月頃から右脚が痛くなりはじめ、4月には猛烈な痛みとなり救急車で病院へ運ばれました。その際に両脚の検査をしたところ、両脚の大腿骨頭が壊死していることが判明しました。

ただ、そのときはまだ右脚の骨が少し欠けていただけだったので「ひとまず様子を見ましょう」という判断になりました。痛みも数時間で収まり、入院することもなく帰宅。でもこの時から、僕の日常生活には「杖」が欠かせなくなりました。

そんな「右脚だけをかばう生活」を送っていたのも束の間、2020年5月には突然左脚も痛みはじめます。「これはヤバいかも...」と思って病院で検査を受けたところ嫌な予感が的中。右脚だけではなく、左脚の骨も欠けはじめていました。

左脚は思っていたよりも重症で、「骨がしっかりハマっていないことが自分でも分かる」くらいになっていました。椅子から立ち上がるときは「しっかりハマっているのを確認してから歩きだす」といった感じです。


...手術ができない!

ふつう、ここまで悪化した場合はパパっと手術してしまうのですが、僕の場合はその手術がずっとできませんでした。理由は「免疫抑制剤の服用」です。

人工股関節置換術は筋肉を少し切るため、免疫を抑制している状態ではリスクの面から手術をすることができません。

移植をしてから飲み続けていた免疫抑制剤を2019年3月に一度やめてみたことがあるのですが、止めた途端に腎機能が悪化したりしてしまったため、再び飲み直しになっていました。


免疫抑制剤を断つ...!

ただ、両脚が壊死した状態で日常生活を送るというのは想像を絶するつらさがあります。たとえば、立ち上がったり座ったりするのも一苦労ですし、歩いているとき急に脚がガクガクっと崩れ落ちたりもします。

そこで血液内科の主治医と相談をし、今日から再び免疫抑制剤を切ってみることになりました。これで前回のような腎機能の悪化などが起こらなければ、手術に向けて一直線!ということになります。

いまは体調に変化が出ないことを祈ることしかできませんが、なんとかこれを乗り越え、無事に手術までたどり着ければいいなと思っています。一日でも早く、普通っぽいカラダに戻れることを本当に楽しみにしています。


おわり


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