見出し画像

第3話 瞼を手術して、全身性ジストニアに

幼いころから不調があっても、「精神的な問題」だと診断されてきた私。
瞼が垂れ下がっても、診断は同じ。
おまけに、「ヒステリー」とまで言われて。
原因追求する私の長い旅が、
ここから本格的に始まっていく……。

これが、前回までのお話しです。


第3話 瞼を手術して、全身性ジストニアに



そうは言っても、どう調べれば良いかわからない。
そこへ、母が一冊の健康雑誌を持ってきました。
紹介されていたのは、眼瞼下垂症の専門家。

眼瞼下垂症とは、瞼の中の構造に問題があり、瞼が黒目の上まで上がらなくなる状態を指します。
それがうっとうしくて無理に瞼を開けつづけると、あらゆる不調が現れるのだとか。
頭痛、肩こり、顎関節症、心身の疲労感、自律神経失調症など。

さらに詳しくインターネットで調べると、眼瞼けいれんという言葉が目に止まりました。
眼瞼下垂が進行すると発症する可能性があるのだそう。

眩しさ、眉間のこり、瞼のけいれんが主症状。

私の症状と同じだ。
私は、眼瞼下垂が進行して眼瞼けいれんになったのかもしれない。

さっそく、この先生を求めて信州まで行ってみることにしました。



2007年6月。
私は信州の病院で、瞼の状態を診てもらいました。
診断は、やはり眼瞼下垂と眼瞼けいれん
説明も、調べたとおりの内容でした。

しかし、問題はそれだけではないとのこと。
私の瞼は、そもそも硬い作りなのだそう。
なので、手術で根本的に開けやすくしない限り辛さは残るだろう、と。

私は手術に同意しました。
幼い頃からの不調の原因が、やっとつかめた想いだったからです。

眼瞼下垂は高齢者に現れやすい症状。
なのに、なぜ私は幼い頃からそれを感じていたのか。
理由は生まれつき、開けにくい瞼だったから。

それにより、幼い頃から心身ともに不調を感じていた。
けいれんまで起きてしまった。
でも瞼さえ開くようになれば、すべてがきっと解決する。

私は未来に大きな希望を抱いて、治療にのぞみました。 

手術を終えると、瞼は確かに開くようになりました。
頭痛、肩こり、顎関節の痛みなども軽減したような気がする。
しかし、思い描いていた軽さとはだいぶ違う。

それに、手術後から新たに現れた症状もありました。
左顔面や側頭部が左につれる。
左半身全体が、重くだるい。
左目の強い充血と痛み。

手術前から左瞼の方が症状が強かったけれど、全体的に左に集中するようになったのです。

先生は2度目の手術を提案しました。
度は、左下瞼の筋肉を少量とるとのこと。
私も同意しました。

私の根本的な問題は瞼なのだから、瞼を良くしなければ快適な生活は望めない。
手術をしない選択はないと思ったのです。

手術は無事に終わりました。
しかし、数日後から現れたのは両瞼の強烈なけいれん。
らに右腕の震え、硬直感、脱力感がみられるように。
それが広がって左脚、左腕、右脚へ。
体幹まで大きくけいれんするようになりました。

手術した病院に電話をかける。
そこで私は初めて、ジストニアという言葉を耳にするのでした。

(つづく)



この記事が参加している募集

よろしければサポートをお願いします!いただいたサポートは、今後の活動に使わせていただきます。私の目指す世界は、ジストニア患者さんが一人でも減ってくれること。もっと言えば、生きるのが楽になったと思える人が、増えてくれること。そうなるよう、これからも大切に記事を書いていきます!